Spelletjes

In Nederland zijn ongeveer tweehonderd mensen bekend met deze ziekte. Harm (18) is één van hen. Wij spreken zijn moeder Myra de Groot (48) over de ziekte van haar zoon die het leven van haar hele gezin behoorlijk lamlegt. “Ik ben wel een beetje door de spelletjes heen.”

Honderd aanvallen per dag

Myra: “Harm is ons eerste kind. Hij werd ogenschijnlijk kerngezond geboren, maar kreeg een paar maanden na de geboorte plots hele heftige epileptische aanvallen die niet meer ophielden. Soms had hij wel honderd kleine aanvalletjes per dag. Dan viel hij op de grond en bezeerde zich. Door de ziekte van Harm is verdere gezinsuitbreiding nooit mogelijk geweest. Hitte triggert zijn epilepsie, om dat te vermijden speelt ons leven zich zomers grotendeels binnen af. We zijn inmiddels aan dit leven gewend hoor, maar als we vroeger andere ouders zagen fietsen met hun kind voorop besefte je: dat kunnen wij niet. Wij zitten op een zo donker en koel mogelijke plek te wachten op de volgende aanval, die toch wel weer komt.”

Overbeschermend

“Vroeger was het echt een dilemma om steeds iets te verzinnen om hem binnen te houden. Jonge kinderen willen natuurlijk lekker buiten rennen, maar dat kon Harm niet zonder dat het uitmondde in een grote epileptische aanval. Voor de buitenwereld is dat lastig te begrijpen, die denken dat je heel overbeschermend bent. Dan zeggen ze: dan maar een aanval meer, maar zo werkt het niet. Iedere epileptische aanval is een aanslag op je lichaam. Gaandeweg is Harm gewend geraakt aan het feit dat zijn leven zich grotendeels binnen de vier muren van huis afspeelt.”

Binnen picknicken

“Zeker tijdens de schoolvakantie is hij voor contact grotendeels op ons aangewezen. Ondanks dat hij met deze temperaturen niet naar buiten kan, proberen we toch een vakantiegevoel te creëren. Dat lukt ook wel voor een of twee weken, dan gaan we binnen picknicken of kegelen. We hebben ook weleens zo’n plastic zwembadje in de woonkamer neergezet. Maar de zomer van 2018 is wat ons betreft echt te lang en te heet. Ik denk steeds: ik moet boodschappen gaan doen, maar hoe dan?”

Lees ook
Zomer 2020 wordt met verwachte hittegolven opnieuw heet en droog

Hete zomer

“De meeste dagen wisselen we tv-kijken af met een beetje spelen en poetsen. Dan zetten we de ventilator aan en proberen we zo goed mogelijk de dag door te komen. Ik houd de weer-apps nauwlettend in de gaten, maar alles wat ik zie is hitte, hitte en hitte. Via Stichting Dravetsyndroom, die ik mede-oprichtte, kwam ik in contact met veel andere ouders van Dravetpatienten. Onderling delen we veel tips over hoe we onze kinderen koel kunnen houden. Dat contact is prettig, ook om een sociaal isolement te voorkomen.”

Hopen op regen

“Ondanks dat we soms weken nauwelijks buiten komen, lijkt het met Harm redelijk goed te gaan. Ik hoop dat hij gelukkig is, omdat hij eraan gewend is. Gelukkig krijgt hij nu wel een experimenteel medicijn. Dat heeft het aantal grote aanvallen teruggebracht van tachtig naar tien per maand. We durven nu zelfs af en toe op vakantie te gaan. Dan rijden we naar de bergen in Oostenrijk, waar het koel is. We hebben liever dat het de hele dag regent dan deze tropische temperaturen. Anders zit je ook maar de hele dag binnen.”