Ondernemend

Chantal genoot met volle teugen van het leven. Samen met haar dochtertje Isis (13) reisde ze de hele wereld rond, van Mexico tot Afrika. “Chantal is een heel ondernemend en zorgzaam persoon”, zegt haar vriend Michel. Haar hart ligt bij haar dochtertje en haar werk in de GGZ.

Maar dan begint haar dynamische, ondernemende leven te haperen. Ziekte neemt de overhand.

Lees ook
Freya (5) heeft een spierziekte, maar is voor even ballerina bij Het Nationaal Ballet

Gezondheidsklachten

Al van kinds af aan kampt Chantal met gezondheidsklachten. Haar vingers raakten regelmatig ontwricht en ze leed aan ernstige vermoeidheid. “Volgens de artsen stelde ze zich aan. Toen ze wat ouder was, werd een burn-out geconstateerd”, vertelt Michel.

Dat bleek niet te kloppen. Na jaren werd fibromyalgie vastgesteld: een vorm van reuma die pijn in het bindweefsel en de spieren veroorzaakt. Ook blijkt Chantal het vermoeidheidssyndroom ME te hebben, én de bindweefselziekte Ehlers-Danlos syndroom (EDS).

Ehlers-Danlos syndroom

Bindweefsel is de lijm van het lichaam: het houdt alles op zijn plek. Bij hypermobiele EDS is het bindweefsel zwakker, waardoor gewrichten beweeglijker zijn en sneller uit de kom schieten.

Uit een MRI-scan blijkt dat het bindweefsel in Chantals nek er slecht aan toe is. Haar nek zakt daarom in, wat hersenstamcompressie veroorzaakt. “Ook schieten haar nekwervels gemakkelijk van hun plek, wat gevaarlijk is voor aderen en zenuwen”, legt Michel uit. Complicaties als darm- en ademhalingsproblemen zijn dagelijkse kost.

Lees ook
Eveliens dochter heeft de progressieve ziekte van Batten: ‘Hoe leg je dit een kind uit?’

Prikkelarm

Sinds april 2019 ligt Chantal zo’n 23 uur per dag op bed. Ze komt nu helemaal haar kamer niet meer uit. Ze brengt haar dagen door in een donkere en prikkelarme ruimte. “Elke dag is een gevecht. De geluiden van de straat en een minimale lichtinval zijn al te veel.” In Nederland kunnen de artsen niets voor haar betekenen. Michel: “We worden van het kastje naar de muur gestuurd. Niemand durft zijn vingers aan de situatie te branden. Ze is té complex. Als familie kun je dan geen kant op.”

https://www.instagram.com/p/B6Qoy90DF0h/

Barcelona

Toch biedt een chirurg in Barcelona uitkomst. Eind maart zet hij haar hele nek, vanaf de schedel, vast. “Ze zal nooit genezen van EDS, maar het doel is om de situatie leefbaar en draaglijk te maken”, legt Michel uit.

De behandeling zou ervoor moeten zorgen dat Chantal prikkels beter kan verdragen en dat complicaties als verlamming en darm- en ademhalingsproblemen afnemen. Ze vecht voor het alledaagse geluk. “Haar wens is om gewoon weer de afwas te doen.”

Chantal wil leven

De kosten van de operatie bedragen ruim 118.000 euro. Om de ingreep én het natraject te bekostigen is haar familie een crowdfundingsactie gestart: ‘Chantal wil leven’. Hoe dit alles voor Michel is? “De situatie maakt dat ik elke dag dankbaar ben voor wat ik heb en wat ik kan.” Mantelzorg is zwaar, maar hij weet waarvoor hij het doet. “Onze relatie is anders dan normaal, maar als je heel veel van iemand houdt, dan haak je niet af.”

Lees ook
Het gebroken-hart-syndroom: van liefdesverdriet kun je écht ziek worden