De ouders van de doodzieke baby Pia hebben een recordbedrag opgehaald om een levensreddend medicijn voor hun dochter te kunnen betalen. Het Belgische stel haalde 1,9 miljoen euro op met een sms-actie.
De negen maanden oude baby Pia lijdt aan een zeldzame genetische aandoening, de meeste baby’s met die ziekte worden niet ouder dan twee jaar.
‘Na weken van onzekerheid, twijfel, maar goede hoop kwam dan het vreselijke verdict: SMA, een ongeneeslijke spierziekte. De wereld die instort’, schrijft Pia’s moeder Ellen de Meyer op Instagram wanneer Pia de diagnose krijgt. Ze heeft spinale musculaire atrofie, een genetische ziekte waardoor haar spieren steeds zwakker worden en ze bijna niet meer kan bewegen.
Voor die ziekte is een medicijn beschikbaar, maar dat is peperduur. Eén prikje van het medicijn Zolgensma van farmaceut Novartis kan het leven van Pia redden. Maar dat ene prikje kost wel 1.9 miljoen euro. Het duurste medicijn ter wereld.
De zes maanden oude Pia op schoot bij haar moeder.
Foto: Ellen de Meyer
Pia’s ouders begonnen een sms-actie om dat bedrag bij elkaar te krijgen. Elk smsje leverde twee euro op. Inmiddels zijn er al ruim 900.000 smsjes binnengekomen voor Pia. Volgens haar ouders is dat bijna genoeg voor het levensreddende medicijn. Met eerdere giften erbij is het benodigde bedrag binnen, maar ze zijn pas echt gerust als er nog een ton bijkomt.
Bekijk hieronder het Facebookbericht van de inzamelactie.“Stuurt één Belg op tien een sms, dan is het leven van ons dochtertje gered”, vertelt Ellen aan Het Laatste Nieuws. En België doneerde massaal. Het recordbedrag is binnen twee dagen opgehaald. “We durven nu te zeggen: dit moet lukken. Dank, dank, dank aan iedereen die al een sms’je stuurde of geld stortte. We zijn nog nooit zo hoopvol geweest dat we Pia kunnen redden. Hier zijn geen woorden voor”, zegt Ellen.
Lees ook
George (4) is door zeldzame ziekte nu al dement, en werkt daarom bucketlist af
Het medicijn Zolgensma is een eenmalige gentherapie. Dat betekent dat Pia maar één prikje van het medicijn nodig heeft. Zolgensma wordt in België (nog) niet erkend en nergens in Europa vergoed. Waarschijnlijk moet het gezin naar de Verenigde Staten uitwijken om het medicijn te krijgen.
