Benjamin is chronisch vermoeid, maar de juiste oplossing is onduidelijk: 'Heel frustrerend'

05.09.2018 | 11:00 UUR | Maaike van de Graaf

Benjamin Jongenburger (31) lijdt aan het chronische vermoeidheidssyndroom, ook wel ME genoemd. Hij is continu doodmoe. Hij wil niets anders dan het syndroom aanpakken, maar dat blijkt zo makkelijk nog niet.

In De Monitor (KRO-NCRV) vertelt hij onzeker te worden door de tegenstrijdige meningen over de aanpak van ME.

Chronisch vermoeid

Samen met nog 40.000 andere Nederlander is Benjamin continu vermoeid. ME-patiënten staan ’s ochtends al moe op en voelen zich iedere dag compleet uitgeput. Ze willen dan ook niets liever dan de vermoeidheid aanpakken, maar juist daar lopen ze tegenaan. Benjamin vertelt dat het kenniscentrum van chronische vermoeidheid een andere aanpak voorschrijft dan patiëntenorganisaties.

Tegenstrijdige berichten

ME kan volgens artsen namelijk worden verminderd door het volgen van cognitieve gedragstherapie. Patiënten concluderen daaruit dat het syndroom door artsen gezien wordt als een psychische aandoening. Iets wat bij hen in het verkeerde keelgat schiet. Zij zijn er namelijk heilig van overtuigd dat ME ook fysiek tot uiting komt en zijn dan ook ten einde raad. Sterker nog: patiëntenorganisaties noemen de aanpak schadelijk en wel omdat patiënten bepaalde handelingen moeten doen die “ze niet aankunnen”. Psycholoog Hans Knoop spreekt dat in de aflevering tegen.

Frustrerend

Benjamin en vele anderen patiënten die lijden aan het chronische vermoeidheidssyndroom, tasten dan ook in het duister. De verschillende wetenschappelijke onderzoeken over de aanpak is voor hen frustrerend. De patiëntenorganisatie laat dan ook weten dat de richtlijnen van de aanpak eigenlijk zeggen: ‘De vermoeidheid is allemaal je eigen schuld’. Benjamin voelt zich door alle onduidelijkheid onzeker. “Ik weet nooit of wat ik doe nou goed is” en blijft zitten met de vraag: ‘Welke aanpak is juist?’.

De hele aflevering van De Monitor kun je hier terugkijken.