Deze aandoening werd pas in 2009 voor het eerst ontdekt door een Canadese onderzoeker. En hij is zeldzaam: in Nederland kent Van der Ham nog maar één vrouw met gediagnosticeerde DTD, in Italië schijnen drie mensen rond te lopen. Het onderzoek ernaar staat nog in de kinderschoenen, maar het lijkt erop dat DTD ook een erfelijke component heeft.

Van der Ham: “Bij de gevallen die bekend zijn, lijkt het terug te kunnen komen binnen families. De moeder, oom en zoon van Anna*, die Nederlandse vrouw, hebben bijvoorbeeld vergelijkbare problemen.”

Ruimtelijke dyslexie

DTD zorgt er ook voor dat navigeren nagenoeg onmogelijk is: mensen verdwalen continu en hebben moeite met het interpreteren van GPS-aanwijzingen. Dit gaat soms heel ver, aldus de neuropsycholoog. “Anna kan bijvoorbeeld nooit alleen op pad. Ze heeft geen idee hoe ze zonder hulp op haar bestemming komt en vervolgens haar eigen huis weer moet vinden. Ze noemt haar DTD zelf dan ook ‘ruimtelijke dyslexie’.”

De aandoening heeft invloed op allerlei aspecten van Anna’s leven. In haar eigen huis is ze een goed functionerende volwassene, want verder is er niets ‘mis’. Maar zodra ze op onbekend terrein komt wordt het moeilijk.

“Dan word je ineens een soort kind dat hulp nodig heeft”, vertelt Van der Ham. “Het bemoeilijkt ook Anna’s ontwikkeling. Zo moest ze stoppen met een opleiding omdat ze steeds niet op eigen gelegenheid bij de school kon komen. DTD heeft echt concreet invloed op haar leven.”

Training

DTD is aangeboren en daardoor niet zomaar te verhelpen. Van der Ham denkt wél dat er een training is die bij sommigen tot verbetering kan leiden. Deze wordt ook gebruikt bij mensen met een hersenaandoening, veroorzaakt door bijvoorbeeld een beroerte of ongeluk. De training draait om het versterken van skills die wél goed gaan, om het tekort aan ruimtelijke oriëntatie wat te compenseren.

Anna probeert die training nu ook uit, als ze uit eten gaat. Normaliter moet haar man achter haar aan lopen als ze naar het toilet gaat, omdat ze anders de tafel niet terugvindt. Nu traint ze zichzelf in het onthouden van voorwerpen die ze op de heenweg tegenkomt, want haar visuele geheugen werkt wél gewoon prima.

Van der Ham: “Stel dat ze richting het toilet een rode jas, bankje en kapstok tegenkomt. Zij doet nu haar best om die drie dingen op volgorde te onthouden en ze af te strepen tijdens het teruglopen. Zo weet ze of ze nog de goede kant op gaat. Het is een handig trucje, maar de gebreken van DTD verdwijnen natuurlijk niet zomaar. Zodra ze in een onverwachte situatie terecht komt, is ze alsnog compleet hulpeloos.”

Specifieke diagnose

De neuropsycholoog benadrukt dat je niet op elk frequent verdwalend mens zomaar het stempel DTD kunt plakken. “Als je een winkel uitloopt en totaal kwijt bent van welke kant je ook alweer kwam, is dat heel normaal. Het is niet de bedoeling dat mensen nu massaal denken dat hen iets mankeert, ook niet als je wat sneller de weg kwijt bent. DTD is een heel specifieke diagnose. Er zal ongetwijfeld een grijs gebied zijn van minder serieuze gevallen, maar daar is nog niet voldoende over bekend.”

Mocht je serieus het idee hebben dat je aan ruimtelijke dyslexie lijdt, meld je dan even bij deze neuropsycholoog. “De gemiddelde huisarts zal hier niet snel aan denken, want deze aandoening is binnen de zorg nog niet bekend. Maar het is mijn missie als onderzoeker om dit soort verdwaalstoornissen meer onder de aandacht te brengen.”

*Anna’s naam is wegens privacyredenen gefingeerd. Haar echte naam is bekend bij de onderzoeker. Dit artikel verscheen eerder op LINDA.nl in oktober 2021.

Lees ookMensen met 'pica' eten oneetbare dingen: 'De een kiest chloordoekjes, de ander verf'