Mirella (46) heeft agressieve melanoomkanker: 'Mijn enige zekerheid is onzekerheid'

Mirella (46) heeft al 6 jaar een melanoom: 'Mijn enige zekerheid is onzekerheid'

24.10.2021 | 08:30 UUR | Ellen Hensbergen

Melanoom, de meest dodelijke en agressieve vorm van huidkanker, komt in Nederland steeds vaker voor. Ook Mirella (46) heeft een melanoom, al zes jaar. Aan LINDA.nl vertelt ze wat voor impact dit op haar leven heeft.

“Soms maakte het ziekenhuis mij zieker dan de kanker.”

Melanoom

In de zomer van 2015 ploft Mirella na het douchen op bed. Ze wrijft gedachteloos over haar benen, tot haar hand ineens onder het bloed zit. De boosdoener is een moedervlek achterop haar been. Ze pakt een pleister en negeert het drie weken, maar het bloeden stopt niet.

Na een check van de huisarts wordt ze doorverwezen naar het ziekenhuis, waar ze de moedervlek wegsnijden en opsturen naar de patholoog. Twee weken later krijgt ze de uitslag: een melanoom van 4,2 millimeter.

Er wordt extra weefsel weggesneden, een standaardprocedure. De kanker blijkt vervolgens ook uitgezaaid naar haar lymfen, waardoor het lymfestation in haar lies verwijderd moet worden. “Ja, ik ging vrij rap verschillende stadia door”, vertelt Mirella. “Het gekke is: op dat moment maakte het ziekenhuis mij zieker dan de kanker. Ik voelde me best oké, maar kwam echt beroerd uit de OK. Die tweede operatie was echt zwaar.”

Na haar herstel volgt een traject van dertig bestralingen. De intensieve behandeling heeft effect: Mirella wordt begin 2016 kankervrij verklaard.

Uitzaaiingen

Op dat moment besluit ze mee te doen aan een medische trial. Een zogenoemde adjuvante behandeling, gericht op het verkleinen van de kans dat de kanker terugkeert. Mirella: “Ik had geen idee of ik een placebo zou krijgen of niet, maar meedoen betekende extra scans en daarmee meer veiligheid.”

Na anderhalve maand merkt haar radioloog tijdens een routinecontrole verdachte plekjes op. Uit de biopten blijkt dat de melanoomkanker terug is, volledig uitgezaaid. “Ik had een tumor in mijn hoofd, lever, longen, alles. Dat kwam wel even binnen, je koerst voor je gevoel recht op de dood af.”

Mirella blijkt tijdens de trial placebo te hebben gekregen, maar krijgt alsnog de kans om het medicijn echt te proberen. Het slaat aan: na zes behandelingen is de kanker verdwenen. Weg. “Die studie heeft mijn leven gered. Het kwam precies op het goede moment. Het bleef daarna natuurlijk ontzettend spannend. Melanoomkanker is grillig, maar ik had vertrouwen in de medicatie.”

Bijwerkingen

Uiteindelijk zit Mirella ruim een jaar aan deze vorm van immunotherapie. Het redt haar leven, maar een makkie is het allerminst. Ze vertelt: “De bijwerkingen waren enorm. Mijn lever raakte ontstoken, mijn schildklier is sindsdien stuk. Uiteindelijk moest ik stoppen door een alvleesklierontsteking, waardoor ik diabetes type 1 kreeg. En daar heb ik nu dus allemaal nog steeds last van. Van chemo word je ook flink ziek, maar zodra je stopt merk je tenminste dat je je beter gaat voelen. Deze effecten zijn blijvend.”

In de jaren daarna volgen wisselende behandelingen, terwijl de tumoren blijven verdwijnen én weer terugkeren. Op het moment van schrijven heeft Mirella drie tumoren in haar lijf, waarvoor ze zogenoemde BRAF-remmers neemt. Deze medicatie stagneert de groei of maakt de tumoren kleiner, maar werkt maar ongeveer een jaar. “Daarna word je resistent”, vertelt ze. “Ik gebruik het tot maart 2022, daarna is nieuw maatwerk nodig. De oncoloog moet elke keer weer op zoek in zijn toverhoed, zij weet het soms gewoon ook niet.”

Onzekerheid

En die onzekerheid is misschien nog wel het heftigste van alles. Mirella: “Ik heb gewoon geen idee hoe lang ik nog heb. Niemand heeft antwoord op die vraag. Mijn enige zekerheid is onzekerheid.”

“Elke drie maanden heb ik een scan, dat APK’tje onderga ik lachend”, vervolgt ze. “Maar waar ik wél moeite mee heb zijn de randvoorwaarden van het ziek zijn. Het ene moment denk ik dat ik recht op de dood afga, en probeer ik dat te accepteren, het andere moment zijn de tumoren weg en moet ik ineens weer wat maken van het leven? Nieuwe doelen stellen? Die switch is soms moeilijk.”

Daarnaast kan Mirella “uren kletsen” over wat de afgelopen jaren voor effect op haar lijf hebben gehad. “Op de foto hebben mijn wenkbrauwen kleur, maar laat je niet voor de gek houden: die zijn hartstikke wit, net als plekken in mijn haar. Ik noem mezelf soms panda: geen kapper die ertegenop kan verven. Ook heb ik vitiligo gekregen: mijn huid kleurt lichter rond mijn ogen, mond en de operatiegebieden. Ik was ooit een zelfverzekerde vrouw, maar dat is weg. Ik denk ook niet dat ik dat nog zal worden.”

Naïviteit

Na deze zes jaar heeft Mirella zo ongeveer alles wel gezien en gehoord, maar over één ding blijft ze zich boos maken. “Ik merk dat mensen zich naar mij toe willen verantwoorden, dat is grappig, maar ze blijven verder wél gewoon onder die zonnebank liggen”, aldus Mirella. “En dat terwijl de meeste gevallen van huidkanker veroorzaakt worden door overmatige blootstelling aan UV. Het is en blijft super schadelijk.”

“En weet je wat het is? Hoe vaak je iemand ook waarschuwt, het komt pas binnen als iemand het zelf meemaakt. Wij mensen bezitten een soort naïviteit die niets wil weten van de gevaren die het leven met zich meebrengt. Je hoort vaak ‘had ik maar…’, dus bij dezen: zorg dat je het voor bent. Blijf weg bij de zonnebank en ga smeren, smeren, smeren. Dit wil je niet.”