‘Dit is de laatste keer dat we mevrouw doorsturen naar de gynaecoloog’, hoort Renée IJsebaert (33) van de huisarts wanneer ze na jarenlang klachten nog steeds niet weet waar ze vandaan komen. Na een lange zoektocht krijgt ze eindelijk duidelijkheid: ze heeft endometriose.
“Ik moest huilen van opluchting. En een diagnose is slecht nieuws, dus dat geeft aan wat voor strijd het was”, vertelt Renée aan LINDA.
“Ik had als kind opmerkelijke darmklachten”, begint Renée. “Bij de aandrang om naar de wc te gaan en tijdens de ontlasting was ik misselijk en had ik krampen. Volgens de huisarts moest ik meer vezels binnenkrijgen. De klachten bleven, en als tiener kreeg ik hevige migraine. Dat schijnt, zo weet ik nu, kenmerkend te kunnen zijn voor endometriose.”
Renée komt naarmate ze ouder wordt haar ongesteldheid niet door zonder stevige pijnstillers te slikken. “Mijn menstruaties werden veel zwaarder, ik kon een paar dagen niet goed functioneren van de pijn.” Op 23-jarige leeftijd gaat ze naar de huisarts. “Ik vertelde over mijn darmklachten, misselijkheid en de heftige menstruatiepijn. De huisarts dacht aan stress, omdat ik met een eerste baan was gestart. Hij adviseerde om de pil door te slikken. Dan had ik van mijn ongesteldheid in ieder geval minder last.”
Judith en Marlies hebben endometriose: 'Alsof er scherven glas door mijn buik heen sneden'
Renée is dan inmiddels gewend aan de klachten. “Dit heeft vast iedere vrouw, hield ik mezelf voor. Ik moest doorzetten.” Ze is 28 jaar als ze ’s nachts last krijgt van zweetaanvallen. “Ik vroeg aan de huisarts of het lange doorslikken van de pil ermee te maken had. Dat zou kunnen, dus kreeg ik het advies om de pil niet meer door te slikken. Daarmee stopte ik dus ook met het onderdrukken van mijn cyclus – en toen barstte de bom.”
Ze weet niet wat haar overkomt. “Ik werd ongesteld en had acute pijnstilling nodig. De route naar de badkamer redde ik niet, ik viel letterlijk om van de pijn. Iedere maand lag ik een paar dagen op bed.” Niet veel later ontmoet Renée haar huidige vriend. “Hij werd getuige van mijn pijn. Voor het eerst zag iemand dat ik vijf dagen kapotging. Door hem zag ik in dat het niet normaal was. Ik besefte dat er iets in mijn lijf aan de hand was, waar ik serieus gehoor aan moest geven.”
Dat doet ze. Ze gaat naar de huisarts en barst in tranen uit. “Hij dacht aan het prikkelbaredarmsyndroom (PDS). Ik had gelezen over endometriose en had contact met lotgenoten. ‘Je hebt textbook endometriose’, zei iemand die het heeft. De huisarts deed bloedonderzoek, maar daar kwam niks uit. Ik voelde zó sterk dat er verder onderzoek nodig was.”
Platform Endometriose Wijzer bundelt alle informatie over de aandoening: 'Ons doel? De diagnosetijd inkorten'
Ze krijgt een echo, maar de gynaecoloog ziet niets. “Ik werd gek. Wat heb ik dan? Ben ik allergisch?” Het elimineren van gluten, lactose en andere pogingen haar klachten te verminderen helpen niet. De pijn wordt zelfs erger. “Tijdens mijn menstruatie kreeg ik bloed bij mijn ontlasting. Ik heb er zelfs foto’s van gemaakt, omdat ik zo de drang voelde om bewijs te hebben. Mensonterend, als ik het zo zeg. Ik stapte wederom naar de huisarts, die in het dossier schreef: ‘Vooruit dan maar, maar dit is echt de laatste keer dat we mevrouw doorverwijzen naar de gynaecoloog.'”
“Ik hield mijn strijdbijl vast en die liet ik niet los tot ik een MRI-scan zou krijgen”, vertelt Renée. “Ik heb al het ‘bewijs’ laten zien en een brief geschreven. Drie maanden later kreeg ik de scan. ’s Avonds belde de arts. Hij zei de verlossende woorden: je hebt endometriose. Het was niet oppervlakkige, maar diep infiltrerende endometriose (DIE). Het infiltreerde vermoedelijk in de darmwand. Ik had een enorm plakkaat van zeven centimeter weefsel op mijn darmen. Het is bizar, maar ik moest huilen van opluchting. Eindelijk wist ik dat ik niet gek was.”
Judith (48) heeft littekenendometriose: 'Onder de douche voelde ik ineens een bobbel op m'n buik'
Ze hoort de behandelopties. “Ik kon de endometriose ‘onderdrukken’ door anticonceptie, zoals de pil. De klachten kunnen minder worden, maar de aandoening gaat niet weg. Mijn voorkeur lag daar niet, dat levert in mijn ogen niet genoeg op. De arts durfde geen operatie aan. Opereren zou risicovol zijn, omdat het in een gebied zit waar de darm kan worden beschadigd. Dat zou kunnen leiden tot onvruchtbaarheid, een lekkende darm of eindigen met een katheter of stoma. Toen ik dat hoorde, wilde ik geen operatie. Ik startte met de NuvaRing, die hormonen afstoot. Dat werkte óók niet, het werd met momenten juist erger.”
Gynaecoloog van Floortje Dessing over endometriose: 'Zoek hulp bij pijn, dat is echt de moeite waard'
Voor een second opinion gaat Renée naar een andere gynaecoloog, in een specialistisch centrum. “In tegenstelling tot de eerste gynaecoloog, zag zij wel alles op de echo. Ze zag de endometriose rondom de eierstokken, achter de baarmoeder en op mijn darmen. De specialist zag het niet zitten om te opereren, om dezelfde redenen als de andere arts.” Ook hier hoort Renée dat er weinig behandelmogelijkheden zijn. “Omdat ik slecht reageerde op hormonen, wilde ze me niet in een kunstmatige overgang brengen. Daar zou ik dan ook (mentale) klachten van krijgen, en zelf wilde ik een kunstmatige overgang absoluut niet. ‘Mocht je een kinderwens hebben, begin daar dan nu maar aan’, zei ze. Halló, mijn kwaliteit van leven was nul, het láátste waar ik aan dacht was seks of een kinderwens. Ik was er helemaal klaar mee.”
Renée gaat door met de anticonceptie, om haar klachten enigszins in te perken. Tot haar tante een aantal jaren later vertelt over een collega die in België geopereerd is aan haar endometriose. “Ik heb er even over nagedacht, maar maakte toch een afspraak. Ik kon vrijwel meteen terecht. De endometriosechirurg, dr. Maene, belde me om een aantal vragen te stellen. Ik stond perplex dat ze me zó snel kon helpen en serieus nam. Eerst ging ik voor een echo naar een gynaecoloog gespecialiseerd in beeldvorming. Daarna mocht ik meteen door naar Oostende om met dr. Maene te bespreken hoe de operatie eruit zou zien.”
De endometriosechirurg luistert goed naar Renées verhaal. “Ik vertelde haar dat het vaak donker werd in mijn hoofd als ik zoveel pijn had. Ze zei: ‘Jouw prioriteit is om je kwaliteit van leven beter te maken. Ik kan je zeker opereren.’ Ik had voor het eerst het gevoel dat iemand me echt begreep.”
In juni 2025 heeft Renée een kijkoperatie om te zien waar de endometriose zit. “Op twee manieren kunnen ze het weghalen. De eerste is shaving, dat heeft minder risico’s. Met een soort scheermesje schaven ze de endometriose weg. De andere methode is resectie, waarbij een stukje darm wordt verwijderd. Dat is risicovoller, want dan is er een kans op een lek. Omdat ik ook rectale bloedingen had, wisten ze niet zeker of de endometriose ook in mijn darmwand groeide en of ze het met shaving konden weghalen. Dat zouden ze pas zien tijdens de operatie. Wel kreeg ik voor de operatie nog een coloscopie om dit verder uit te sluiten. Ik had er voldoende vertrouwen in door de gesprekken met de chirurgen. Zo zei de darmchirurg dat de complicatieratio 1 tot 2 procent was. Dat stelde me gerust.”
Barbara (49) liet haar baarmoeder verwijderen vanwege adenomyose: 'Heb maar een halfuur nagedacht'
In oktober 2025 ondergaat Renée in het AZ Oostende na negen jaar vol doktersbezoeken de robotoperatie, waarbij dr. Maene gebruikmaakt van robotarmen. “De chirurg sprak haar vertrouwen uit. Door haar voelde ik me gerust. De operatie duurde twee uur. De chirurg die haar assisteerde, dr. Bafort, vertelde dat mijn héle buik onder de endometriose zat. Hij noemde het een ravage. Uiteindelijk is het door shaving gelukt, daar was ik blij mee. De artsen in België snapten waarom ze het in Nederland niet zagen zitten, omdat het zulk specialistisch werk was. In België zijn ze wat verder met de operaties voor endometriose.”
Endometriose is chronisch en progressief, dus de kans bestaat dat het teruggroeit. Maar voor nu voelt Renée zich als herboren. “Meteen na de operatie voelde ik dat mijn rugpijn verdwenen was. Ook heb ik veel minder pijn, en hoef ik niet vijf dagen meer te creperen in bed. Soms kan ik tijdens mijn menstruatie zelfs al vijf kilometer wandelen en neem ik veel minder pijnstillers. Ik ben weer begonnen met hardlopen. Het voelt zo licht en vrij, nu die enorme baksteen uit mijn buik weg is. Mijn leven is echt verbeterd, ik heb eindelijk weer een toekomstperspectief. Hier ben ik ontzettend dankbaar voor.”
“Omdat ik ook adenomyose heb, ben ik nog niet volledig pijnvrij en worstel ik nog met vermoeidheid. Mogelijk is in de toekomst een baarmoederverwijdering nog een optie voor me, maar dat is nu niet aan de orde.”
Renée wil graag meegeven dat je moet luisteren naar jouw lichaam. “Het hoeft niet te stoppen als je hoort dat er niets met je aan de hand is of als er geen behandeling voor je lijkt te zijn. Ik wil laten zien dat er wél mogelijkheden zijn. Dat je het niet hoeft te pikken om niet serieus genomen te worden en dat het tijd is dat we deze vrouwenziekte serieus gaan nemen. Als ik niet assertief was geweest, was ik hier nooit gekomen. Hoe kan het dat ik zo lang tegen muren ben aangelopen?
Ik ontvang nog steeds bijna wekelijks berichten van vrouwen die denken endometriose te hebben of van vrouwen die niet geholpen worden. In België en Engeland zijn ze een stuk verder. Hoe eng het ook is, vind de moed om verder te zoeken.”
Een op de tien vrouwen lijdt aan endometriose: 'Vrouwen vechten om gehoord te worden'
Volgens Renée wordt er veel te weinig geld vrijgemaakt voor onderzoek naar endometriose. “Daardoor hebben we niet genoeg kennis over deze ziekte“, zegt ze. “Ik denk dat we een hele slag te slaan hebben als maatschappij. Een vrouw heeft een cyclus, de capaciteit om nieuw leven te creëren in haar buik, daar moeten we veel zorgvuldiger mee omgaan. De menstruatiecyclus is geen zwakte. Het is de reden dat we allemaal bestaan. Als daar ook nog een ziekte bij komt kijken, heeft het impact op alles. Je relatie, vriendschappen, werk, je seksleven, je kinderwens, vakanties en ga zo maar door.”
“Als de pijn op zijn hevigst was, kreeg ik geregeld donkere gedachtes”, deelt Renée. “Wat mij er doorheen heeft getrokken, is praten met mijn vriend, vrienden en familie, maar ook heb ik psychologische hulp gezocht bij een coach. Ook yoga en meditatie hebben mij erg geholpen om emoties toe te laten in plaats van op te kroppen. En ik ben nog gezonder gaan eten en bewegen en ga naar een osteopaat.”
Renée heeft een duidelijke boodschap. “Ik hoor vaak van vrouwen dat ze opgeven en met hun klachten blijven rondlopen. Ik hoop dat mijn verhaal inspireert om te blijven strijden, ook al ben je moe. Door deze moeilijke periode heb ik geleerd zachter te zijn voor mezelf, en ben ik meer gaan geloven in mijn eigen kracht.”
Fotograaf: Indi Bos Photography
De hele maand maart lees je op LINDA.nl/PAULINE alles wat gasthoofdredacteur Pauline Wingelaar belangrijk vindt.
Medicijninname via de vagina? Dit is de MedRing: 'Geneesmiddelen gaan meteen de bloedbaan in'
Nivine is redacteur bij LINDA.nl. Ze schrijft graag persoonlijke verhalen op en duikt het liefst in maatschappelijk relevante onderwerpen zoals vrouwengezondheid. Ze houdt énorm van dieren en van eten – vooral kaas(fondue).
