Na een fijne zwangerschap beviel Joyce (nu 43) in oktober 2010 van tweede dochter Madelein. Joyce zat op een roze wolk, maar haar man Alexander (nu 47) zag meteen dat er wat mis was.
Voor elke fase heeft Joyce, sales eventmanager, vijf sterren te verdelen: 1 ster staat voor de ultieme nachtmerrie, 5 voor het perfecte sprookje.
Lees ook
Wendy en Peggy vonden donor via internet: ‘Eén en al ongemakkelijkheid’
“Vrij snel na onze eerste dochter, Valerie (nu acht jaar), was ik weer zwanger. We waren erg blij met de zwangerschap, maar vanaf het begin voelde het niet helemaal goed en was ik op mijn hoede. We waren erg verdrietig toen er na zes weken zwangerschap geen hartslag te zien was op de echo. Omdat de miskraam na twee weken nog niet spontaan op gang was gekomen, zou dat in het ziekenhuis gebeuren. Volgens protocol werd er voor de zekerheid gekeken naar de hartslag en wat bleek? Het hartje klopte tóch. We waren heel blij, al konden we het bijna niet geloven. Dit was zó bizar.”
Madelein en Valerie nu.
“Er zat twee weken verschil tussen hoe lang de arts constateerde dat ik zwanger was en wat ik dacht – eigenlijk zeker wist. Zij schatte twee weken korter. Toch hebben we daar toen weinig aandacht aan besteed. Achteraf was het wel een teken dat de baby toen al een groeiachterstand had. Misschien was het naïef, maar ik ben heel blij dat het zo gegaan is. Hierdoor heb ik namelijk een hele fijne, onbezorgde zwangerschap gehad. De gynaecoloog zei achteraf dat de zeldzame afwijking van onze dochter nooit uit een punctie naar voren was gekomen. En als we wel eerder hadden geweten dat er iets niet goed zat, was er toch niets aan te doen geweest.”
“De zwangerschap verliep goed, ik had vrijwel geen last van kwaaltjes. Er werden wel extra groeiecho’s gemaakt, omdat de baby ‘aan de kleine kant’ was. Er werd geconstateerd dat ze twee weken achterlag. Omdat ze ook al twee weken eerder verwekt was dan de arts dacht, lag ze dus eigenlijk vier weken achter. Dit heb ik aangegeven, maar omdat de gemiddelde waardes toch telkens hoog genoeg waren, is er nooit aan de bel getrokken.”
“Toen ik veertig weken zwanger was – volgens de verloskundigen 38 weken – werd ik tijdens het eten niet lekker. Ik ben met buikpijn gaan slapen tot ik rond 1.30 uur wakker werd met weeën. We hebben de verloskundige gebeld en ik ben met haar rond 2.00 uur naar het ziekenhuis gegaan. Alexander bleef thuis wachten op opa, zodat Valerie niet alleen thuis was.”
“Eenmaal in het ziekenhuis is het enorm snel gegaan: op 22 oktober 2010 om 2.50 uur werd onze dochter Madelein geboren. Alexander kwam gelukkig net op tijd binnen om de geboorte mee te maken.”
Madelein, een paar dagen oud.
“Hoewel ik niet helemaal goed besefte wat er allemaal gebeurde, had de rest al vrij snel door dat het niet goed zat. Madelein huilde niet en het lijfje zag er een beetje ‘anders’ uit. Ik raakte daarvan niet meteen in paniek: veel baby’s zien er als boksers uit als ze ter wereld komen. Ook toen ze werd meegenomen voor onderzoek, bleef ik op een roze wolk. Ik was in de veronderstelling dat ik straks gewoon mijn gezonde dochter zou zien.”
“De roze wolk was in één klap weg toen de arts ’s ochtends vertelde zij het vermoeden had van een afwijking. Madelein was erg klein, had gekke tenen, de stand van haar duimen was vreemd en zo waren er allemaal kleine uiterlijke kenmerken die op een afwijking wezen. Wat het precies was, konden ze nog niet zeggen. Vanaf dat moment heb ik dagenlang de ogen uit mijn kop gehuild. Hoe het voelde, kan ik eigenlijk onmogelijk uitleggen.”
Madelein, een paar dagen oud.
“De onzekerheid was verschrikkelijk. Er brak een periode van veel onderzoek, twee bloedtransfusies en een operatie aan haar neus aan. Madelein bleek een zeldzame bloedziekte te hebben, spuugde al het eten uit, dronk niet en zo was er helaas nog veel meer aan de hand. Ik was wekenlang een wrak.”
“Madelein en ik lagen nog in het ziekenhuis toen we hoorden wat de diagnose was: een grote chromosoom-deletie 3q27.2-29. Er werd verteld dat dit komt door een fout in de samensmelting van de eicel en de zaadcel, waardoor een stuk chromosoom mist. De deletie heeft geen naam, omdat het zo onbekend is. ‘Syndroom van vette pech’ noemde een lotgenoot-moeder het eens. Eerst leefde ik op wanhoop en verdriet, nu stortte de wereld helemaal in. We hadden geen idee wat ons te wachten stond. Niemand kon – en kan – vertellen wat Madelein in haar leven wel en niet gaat kunnen.”
Madelein nu.
“Madelein is nu zeven jaar en geniet inmiddels op haar eigen manier van het leven. Ze loopt nog niet zelfstandig (sinds kort kan ze het een klein stukje – zie de video boven het artikel), ze is afhankelijk van sondevoeding en het moeilijkste van alles vind ik dat ze niet praat, waardoor haar gedrag soms pittig en agressief is. Inmiddels hebben we een balans gevonden om van Madelein en ons mooie gezin te genieten, met dank aan veel lieve hulp om ons heen. Toch gaat er gaat geen dag voorbij waarop ik niet denk: waarom is ons dit overkomen? Ik ben vaak jaloers op gezinnen met gezonde kinderen – ik had zo graag Valerie een zusje gegeven met wie ze kon spelen.”
“Het is taboe om het te zeggen, maar ik had toch echt liever een gezond kind gehad, zonder beperkingen. De levens van onze vrienden gaan gewoon door, maar wij zullen – misschien wel altijd – een ‘baby’ blijven houden en in onzekerheid leven. Natuurlijk hou ik heel veel van Madelein en knuffelen we heel wat af. Ik wil alleen aangeven dat het niet vanzelfsprekend is dat je een gezond kind krijgt. ‘Als het maar gezond is’, is méér dan een cliché uitspraak.”
Joyce, Madelein, Alexander en Valerie.
Er worden in Nederland per dag gemiddeld 478 kinderen geboren en dat gaat elke keer weer anders. Was jouw bevalling speciaal of juist precies als in de boekjes? We willen het allemaal weten. Mail in ongeveer 350 woorden jouw bevallingsverhaal (met naam, leeftijd, telefoonnummer en foto’s) naar: nieuws@lindanieuws.nl.
