Urachuskanker

“Ik had voor mijn gevoel alles voor elkaar: een fantastische man aan mijn zijde, een vast contract en een droomhuis”, vertelt Janou over de periode dat ze de diagnose krijgt. Ze is 26 jaar als ze klachten krijgt aan haar been, maar in eerste instantie denkt ze dat het een hardloopblessure is. “Op een gegeven moment kon ik niet meer goed op dat been staan en zakte ik er doorheen.” De huisarts neemt haar niet serieus: ze moet paracetamol nemen en naar de fysio gaan.

“De pijn ging niet over en ik had opeens bloed in mijn urine.” Ze gaat weer naar de dokter. Haar bloed en urine worden gecheckt, maar zijn in orde. “Ik wilde doorverwezen worden, want de pijn in mijn been werd alsmaar erger”, aldus Janou. Ze gaat uiteindelijk naar een uroloog. Die denkt eerst aan nierstenen, maar als ze eenmaal een echo krijgt, blijkt er iets anders aan de hand te zijn. “Ik zag aan zijn gezicht dat het niet goed was”, legt Janou uit. Haar man wordt uit de wachtkamer gehaald en samen krijgen ze te horen dat ze blaaskanker heeft. Ze moet de week erna onder het mes en krijgt direct een chemospoeling in de blaas.

“Mijn familie schrok heel erg, ik probeerde hen gerust te stellen. Maar ik voelde toch al dat het nog niet alles was.” Janou krijgt gelijk, want na de operatie en een ct-scan blijkt dat ze niet blaas-, maar zeldzame urachuskanker heeft. “Deze vorm geeft over het algemeen geen klachten, dus mensen komen er laat achter”, zo legt Janou uit. Ze is een van de (ongeveer) 14 mensen met urachuskanker per jaar.

Kitty (33) heeft zeldzame ziekte waardoor tumoren groeien in haar hersenenLees ook

Uitgezaaid

Janou gaat naar het Antonie van Leeuwenhoek in Amsterdam voor de behandeling, omdat alleen daar een gespecialiseerde arts zit. De bedoeling is dat ze haar urachus gaan verwijderen en dat ze bestraling ondergaat. Maar eerst ondergaat ze nog een ct-, en pet-scan. “Dat was voor de vorm dacht ik, met die instelling ging ik naar het ziekenhuis.”

Ze maken er een uitje van en boeken een hotel, want vanuit midden-Limburg is de hoofdstad niet om de hoek. De eerste dag zou het onderzoek plaatsvinden en de tweede dag zou dan de uitslag volgen en het behandelplan besproken worden. Janou krijgt echter te horen dat ze niet levensreddend behandeld kan worden want de kanker is uitgezaaid naar haar longen en heupbot. “Dat verklaarde de pijn in mijn been”, vertelt Janou nuchter. Ze kunnen niks meer voor haar doen, laat het ziekenhuis weten.

Zeldzaam

“Toen stortte onze wereld wel in elkaar”. De prognose is twee jaar, mits levensverlengende behandelingen ondergaat. “De ziekte is zo zeldzaam dat ik eigenlijk chemo kreeg voor dikke darmkanker, vertelde de dokter. Ik zat daar alleen maar te janken”, herinnert de 27-jarige zich. Een experimenteel onderzoek is er niet, omdat de ziekte zo zeldzaam is. “Ik had echt het gevoel: ik sta nu al 10-0 achter. Het is al oneerlijk dat je ziek bent en daar komt dan nog bij dat er niet echt een behandeling is. Je weet niet waar je aan toe bent en oncologen weten niet wat ze ermee aan moeten.”

De rit naar huis is lang en verdrietig. “Iedereen was gelijk langsgekomen. Dat was fijn, al vloeiden er veel tranen. Ik merkte dat ik er al snel nuchter onder was. Dit is het en ik moet ik het mee doen”, denkt Janou. “Ik had zoiets van: ja ik ga dood en we zien het wel.” De docente heeft veel aan haar vrienden en familie: “We merken dat mensen echt onvoorwaardelijk achter ons staan. Helaas heeft de ziekte er ook voor gezorgd dat contacten verbroken zijn, omdat niet iedereen met de situatie om kan gaan. Dat is ook wel heel verdrietig en confronterend.”

De dag nadat Janou hoort dat ze kanker heeft, vertelt haar zus dat ze zwanger is van haar tweede kindje. Dat vindt ze in het begin heel lastig, omdat haar kinderwens in duigen is gevallen, maar nu haalt ze daar veel troost uit. “Ik ben bij haar bevalling geweest en heb het gevoel dat ik het zo een beetje kon afsluiten voor mezelf.”

Drie maanden ‘rust’

“De chemo viel super zwaar”, vertelt Janou. “Ik kreeg drie kuren en het was steeds een cyclus van drie weken. Ik probeerde steeds wat leuks te plannen aan het einde van een kuur. Zo had ik wat om naar uit te kijken.” Met haar man spreekt Janou af om bij een goede uitslag meteen een reis te boeken naar de Malediven. “De acht uitzaaiingen in mijn longen waren weg. We zijn die middag nog naar een reisbureau gegaan.” Ze gaan uiteindelijk op vakantie naar Curaçao, om het leven te vieren. “Ik heb het gevoel dat door plannen te blijven maken, we het goede afdwingen.”

Op dit moment is Janou klaar met de chemokuren en is er geen enkele tumor meer zichtbaar. “Omdat ik zo goed gereageerd had, was er nog een hele kleine kans op genezing als ze het gebied konden bestralen. Maar er zou dan te veel gezond weefsel kapot gaan, waardoor het toch niet kon.” Dat vindt ze moeilijk te accepteren:  “Ik had eigenlijk in mijn hele ziekteproces zelf de keuzes gemaakt en nu werd er voor het eerst voor mij een beslissing gemaakt.” Ze krijgt daarna twaalf weken geen behandelingen en dan weer een scan. Die toont aan dat alles rustig is gebleven, dus nu heeft ze weer drie maanden ‘rust’. “Zo garanderen ze kwaliteit van leven en kan ik in die weken wel de dingen doen die ik nog wil doen, zonder steeds naar het ziekenhuis te moeten.” Janou werkt op vrijwillige basis om betrokken te blijven en de volgende reis staat gepland. “Ik probeer een zo normaal mogelijk leven te leiden in mijn abnormale situatie.”

Wanda (50) over haar zeldzame vorm van vulvakanker: 'Ik werd wakker zonder clitoris'Lees ook