In 2022 waren er 542 mensen die een orgaan bij leven doneerden (van wie 26 een stuk lever). Sanne (24) is er daar een van. Zij doneerde een deel van haar lever aan haar neefje van tien maanden, bij wie de transplantatie nét op tijd kwam.
LINDA. sprak Sanne (rechts op de foto) en haar zus Martina (links), de moeder van neefje Huub, over het donortraject.
Huub was nog maar drie à vier weken op de wereld, toen de artsen erachter kwamen dat er iets mis was met zijn lever. “Ze ontdekten galgangatresie. Dat betekent dat Huubs galgangen niet of niet goed waren ontwikkeld. De gal kon niet door zijn lever stromen, waardoor het ophoopte in zijn bloed en zijn lever kon afsterven”, legt Martina uit. De toen amper drie maanden oude Huub werd al snel geopereerd, maar dit bleek niet de oplossing.
“Zijn leverwaardes bleven stijgen en hij zag helemaal geel, dus we gingen zo snel mogelijk verder overleggen met de artsen. Al snel kwam levertransplantatie ter sprake. Huub zou op de wachtlijst komen te staan voor een donor. De andere optie was dat er iemand gevonden moest worden die door middel van levend transplanteren een stuk lever kon afstaan. Ik, mijn man en Sanne zijn toen direct het traject ingegaan om te kijken of we een match waren met Huub”, aldus Martina.
“Nog voor het traject startte, gaf ik bij mijn zus aan dat ik mezelf als de praktische optie zag om te doneren”, zegt Sanne. “Zij hadden nog twee kinderen om voor te zorgen en mijn zwager was net een eigen bedrijf gestart, dus het zou voor een hoop hectiek zorgen als er óók nog een ouder in het ziekenhuis zou liggen. Ik woon nog thuis bij mijn ouders en mijn baan was ook geen probleem, dus ik wilde dit graag voor hen betekenen.”
Na de screening blijkt dat Martina, haar man en Sanne alle drie een goede match met Huub zijn. In eerste instantie kiezen de artsen voor Martina’s man, omdat Sanne vóór het traject nog te zwaar was om te doneren. “Ik ben toen veel gaan trainen om af te vallen en dat lukte. Tegen de tijd dat de keuze voor de donor gemaakt moest worden, was mijn gewicht goed en hadden de artsen geen bezwaar meer om voor ‘de tante’ te gaan.”
Lotte kreeg donornier van Anneloes: 'We zijn voor eeuwig verbonden'
In augustus 2022 krijgen de zussen bericht van het ziekenhuis. “Er waren twee teams en operatiekamers tegelijk beschikbaar en ze wilden de levende transplantatie gaan inplannen. Dit inplannen is belangrijk, want zo’n operatie kan tussen de acht en twintig uur duren en daar is een goed uitgerust team voor nodig”, legt Martina uit.
Huub is op dat moment de eerstvolgende op de wachtlijst, maar volgens de artsen zou er ook langer gewacht kunnen worden met de operatie. “Als we zouden wachten, was er het risico dat als het écht moest, hij niet terecht zou kunnen. Achteraf bleek uit zijn leverwaarden dat als we op dat moment hadden gekozen om de operatie nog niet te doen, hij er hoogstwaarschijnlijk nu niet meer zou zijn.”
Uiteindelijk vindt de operatie op 15 augustus 2022 plaats in het UMC Groningen (UMCG). De toen tien maanden oude Huub ligt 8,5 uur op de operatietafel, voor Sanne is dat 7,5 uur. “De hele familie leefde die dag mee. Vooral voor mijn moeder was het heftig. Zij moest aanzien hoe haar dochter én kleinzoon een spannende operatie ondergingen en hoe haar andere dochter enorme stress had”, zegt Sanne. “Mijn schoonouders stonden met mijn andere twee kinderen, van inmiddels 5 en 7 jaar oud, op een camping in de buurt van het ziekenhuis”, vult Martina aan.
De tekst gaat verder onder de foto’s.
Sanne en Huub na de transplantatie.
De operatie slaagt en zowel Huub als Sanne herstellen snel. “Het eerste goede teken kwam eigenlijk al direct na mijn operatie. De chirurgen belden mijn ouders dat mijn operatie geslaagd was en ze konden op dat moment ook al vertellen dat Huubs bloed door mijn stukje lever in zijn lichaam stroomde. Ze waren vanaf moment één positief”, aldus Sanne.
En deze positieve berichten hielden gelukkig aan. Martina: “Huub ging ‘volgens het boekje’ door zijn herstel heen. Hij heeft zes dagen op de intensive care gelegen en na een week mocht hij ook de verpleegafdeling verlaten, terwijl we op zes weken hadden gerekend.”
Ook Sanne’s herstel verloopt goed. “Ik heb vijf dagen in het ziekenhuis gelegen en na zes weken was mijn hele lever weer aangegroeid. Het enige wat ik heb overgehouden aan de operatie is een litteken van mijn navel tot mijn bh-band en zenuwpijn omdat de spreiders tijdens de operatie lang tegen mijn ribben aan hebben gezeten. Maar hier word ik nog steeds voor geholpen in het UMCG, dat is superfijn.”
Spaanse baby (1) krijgt vijf nieuwe organen van overleden donor
Als de zussen terugkijken op het traject, vinden ze het mooi dat ze dit samen als familie hebben kunnen doen. “We waren al close als zussen, maar ik denk dat onze band hierdoor nog sterker is geworden en ik voel de dankbaarheid. Ik merk het ook aan mijn neefjes, die zijn nu op een leeftijd dat ze weten: tante Sanne heeft dit voor ons broertje gedaan.”
“Ja, de dankbaarheid is natuurlijk heel groot”, vult Martina aan. “Ik vind het soms lastig dat we niets terug kunnen geven. Het enige wat we kunnen doen is liefde geven. En ik denk dat ons gevoel richting Sanne alles zegt.”
Martina benadrukt dat de geslaagde transplantatie een opluchting is, maar dat de spanning altijd blijft. “In het eerste jaar is er de meeste kans op complicaties. We zijn nu een half jaar verder en tot nu toe is hij stabiel, maar tot 15 augustus 2023 blijft het spannend.” Sanne: “En het is natuurlijk ook een hele geruststelling dat mijn zus en haar zwager ook een match zijn met Huub. Zodat, mocht het nodig zijn, we altijd een back-up hebben.”
De kleine Huub is nu één jaar en drie maanden oud en ontwikkelt zich net zo goed als andere kindjes van zijn leeftijd. Sanne: “Het is zo’n vrolijk jongetje. Hij heeft net zijn eerste stapjes gezet en eet met de pot mee.”
Sanne en Huub anderhalve week na de transplantatie in het ziekenhuis.
Martijn dankt zijn leven aan stamceltransplantatie: 'Ben mijn donor zó dankbaar'
