In Nederland leeft ruim één op de vier kinderen met een chronische ziekte of handicap, blijkt uit onderzoek van UMC Utrecht. Binnen deze gezinnen gaat de aandacht vaak grotendeels naar het ‘zieke’ kind, waardoor ‘gezonde’ broers en zussen minder gezien worden.
Hoe is het om op te groeien naast een zorgintensieve broer of zus?
De Amerikaanse Alicia Maples vertelt in 2010 in een Ted Talk over haar ervaringen als zus van twee zorgintensieve broers. Ze introduceert hierbij de term ‘glazen kinderen’: kinderen die opgroeien met een zorgbehoevende broer of zus, waarbij de aandacht in het gezin grotendeels naar het zieke kind gaat. Hierdoor zijn de broers of zussen vaak ‘onzichtbaar’, alsof er ‘door hen heen’ wordt gekeken. In Nederland wordt vaker gesproken over ‘brussen’ – een samentrekking van ‘broers’ en ‘zussen’.
Volgens stichting Kind & Ziekenhuis groeit zo’n 6,5 procent van de kinderen in Nederland op met een zieke broer of zus. Hoe groot deze groep precies is, is niet bekend, omdat ‘ziekte’ geen duidelijke definitie heeft. Het kan variëren van fysieke of psychische beperkingen tot gedrags- of verslavingsproblemen. Toch zijn er de laatste tijd steeds meer mensen die hun ervaringen met een zorgintensieve broer of zus delen op platformen als TikTok en Instagram.
Leonie Sonneveld (26) heeft een jongere zus met ernstige ontwikkelingsproblemen en psychiatrische aandoeningen. Hierdoor draaide het in het gezin eigenlijk altijd om haar. “Gesprekken begonnen met vragen over mijn zusje, ik was altijd ‘de zus van'”, vertelt ze. “Haar stemming bepaalde of we ergens naartoe konden gaan en hoelang we konden blijven, want ze raakte snel overprikkeld. Ik kreeg vaak haar boosheid over me heen, waardoor ik erg onzeker werd en mijn eigen grenzen niet durfde aan te geven. Ik probeerde mezelf onzichtbaar te maken en praatte nooit over hoe ik me echt voelde.”
Sonnevelds zus werd pas op latere leeftijd gediagnostiseerd. “Lange tijd werd ze gezien als een ‘gewone dwarse puber’. Ik wist niet dat ze een beperking had, waardoor ik haar gedrag niet begreep. Ook praatten we er thuis nooit over, we waren alleen maar aan het overleven.”
Sonneveld kon niet goed over haar gevoelens praten, maar het tekenen van strips bleek een creatieve uitlaatklep. Deze deelt ze via Instagram. “Ik had zo veel beelden in mijn hoofd, die moest ik kwijt. Een fysiek schetsboek voelde te dichtbij, omdat die beelden dan altijd aanwezig waren in mijn kamer. Als ik ze deelde op Instagram kon ik de app sluiten en waren ze even weg.”
In haar strips richt Sonneveld zich op haar eigen ervaringen. Daarbij kiest ze er bewust voor om haar zus zo veel mogelijk buiten beeld te laten. “Ik wil mijn zusje niet kwetsen of in een kwaad daglicht zetten. Dat is nooit mijn intentie”, legt ze uit. Ze krijgt veel positieve reacties op haar tekeningen. “Mensen waarderen het dat ik niets verbloem en de realiteit laat zien zoals die is. Lange tijd dacht ik dat ik de enige was, maar door de vele reacties van andere jonge mantelzorgers en brussen merk ik dat ik niet alleen sta. Dat geeft troost.”
Zie hieronder één van de strips die Sonneveld maakt:
'Ze kon ons in elkaar meppen met een slipper of een plank uit een lattenbodem, en we wisten meestal niet waarom'
Ook Michael Buynsters (36) heeft een zorgintensieve zus. Als coördinator van de Strategische Alliantie Jonge Mantelzorgers en ambassadeur van de brussenbeweging BRUS zet hij zich in om het onderwerp bespreekbaar te maken. “Kinderen in deze situatie nemen vaak al op jonge leeftijd een zorgende rol op zich, zonder dat ze zich daarvan bewust zijn”, legt hij uit. “Omdat ze pas als puber in staat zijn tot zelfreflectie, beseffen ze vaak niet wat voor impact dit kan hebben op hun eigen welzijn.”
Buynsters vertelt dat brussen de behoeften van hun zorgintensieve broer of zus vaak boven die van henzelf plaatsen. “Ze willen hun ouders ontlasten, dat zij zich niet nog meer zorgen hoeven te maken. Meestal nemen ze hun ouders ook niets kwalijk, zij roeien met de riemen die ze hebben en doen hun best. Dat neemt echter niet weg dat brussen vaak het gevoel hebben op de tweede plaats te staan.”
Veel brussen hebben soms gemengde gevoelens richting hun zorgintensieve broer of zus, zegt Buynsters. “Ze voelen boosheid of frustratie, maar voelen zich daar ook schuldig over omdat hun broer of zus er niets aan kan doen. Soms heeft het gezonde kind zoveel last van de situatie dat het hun band kan verslechteren.” Sonneveld herkent dit: “Ik heb heel weinig contact met mijn zorgintensieve zus. Toen ik het huis uit ging, vond ik de rust die ik nodig had, maar daar voel ik me soms ook schuldig over.”
Opgroeien met een broer of zus die veel zorg nodig heeft, kan niet alleen direct invloed hebben, maar kan ook op de lange termijn sporen achterlaten. Buynsters: “Brussen kunnen moeite hebben met het reguleren en uiten van emoties, wat tot stress- of angstklachten kan leiden. Ze kunnen perfectionistisch en zelfkritisch worden, en het kan het zich ook fysiek uiten. Bijvoorbeeld door psychosomatische pijn: dat zijn lichamelijke klachten die veroorzaakt of verergerd worden door een psychologisch probleem.”
Door de situatie thuis voelde Sonneveld zich vaak somber en gespannen. “Ik sliep niet goed en was altijd moe. Ik vond het leuker thuis als mijn zusje er niet was en heb me zelfs wel eens afgevraagd of ze geadopteerd kon worden. Uiteindelijk kwam ik er in therapie achter dat ik een posttraumatische stressstoornis heb en dat mijn zusje een trigger is.”
Sara Kroos had posttraumatische stressstoornis door misbruik: 'Herbelevingen en nachtmerries'
Om deze redenen is het zo belangrijk dat er oog is voor de broers en zussen van zorgintensieve personen, vindt Buynsters. “De situatie thuis is voor hen vaak normaal, omdat ze niet beter weten. Juist daarom is het belangrijk dat hun ervaringen aandacht krijgen, ook op latere leeftijd. En niet alleen thuis, maar ook door hulpverleners. De aandacht moet niet alleen naar het ‘zieke’ kind gaan, ook gezonde kinderen moeten indien nodig ondersteuning kunnen krijgen.”
Zowel Buynsters als Sonneveld vonden steun bij lotgenoten. Buynsters zat vroeger in een brussengroep, waar hij kon praten met leeftijdsgenoten die in een soortgelijke situatie zaten. Sonneveld zit sinds kort in een jonge mantelzorgersgroep in haar gemeente: “Daar hoef ik niks uit te leggen: een half woord is genoeg. Dat is zo fijn.”
“Broers of zussen van een zorgbehoevend persoon kunnen zich ook juist veerkrachtig ontwikkelen, doordat ze iets voor hem of haar kunnen betekenen. Maar dan moet het gezonde kind zich wel gehoord en gezien voelen”, zegt Buynsters. Hij adviseert dan ook om in alle gevallen te blijven praten. “Ook op latere leeftijd, wanneer je terug kunt kijken en reflecteren. Maak het bespreekbaar, met je broer of zus, met je ouders of met zorgprofessionals.”
Met haar strips wil Sonneveld andere brussen en hun ouders blijven ondersteunen. “Het is heel waardevol om erkenning te creëren voor de broers en zussen van kinderen met een zorgbehoefte”, vertelt ze. “Dat mensen zien hoe belangrijk onze rol is. Wij doen ertoe, net zoveel als onze broers en zussen.”
Waarom mensen het contact met hun ouders verbreken: 'Ik werd gemanipuleerd en belachelijk gemaakt'
