Juveniele alzheimer speelt een centrale rol in het leven van Marnel van Leerdam (41). Haar moeder overleed eraan op haar 42e, en nu weet ze dat haar broer Daniël (38) hetzelfde gen draagt.
“Ik moet voor de tweede keer veel te vroeg beginnen met afscheid nemen”, vertelt ze aan LINDA.
Marnel is 12 jaar oud als ze merkt dat haar moeder zich anders gaat gedragen. Chaotisch, verward en soms onnodig agressief. “Dan kreeg ik op mijn kop omdat mijn broertjes buiten speelden en ik niet goed op hen lette, terwijl ze me helemaal niet had gezegd dat ik dat moest doen”, vertelt Marnel. “En bij ons thuis stonden de kookpannen in de kledingkast. Abnormaal, maar ik kende het niet anders. Dat gaf wel aan dat sommige symptomen al veel eerder waren begonnen. En omdat mijn vader een verstandelijke beperking heeft, overzag hij toentertijd niet goed wat er gaande was.”
Als Marnel na een aantal jaar hoort dat het om juveniele alzheimer gaat, denkt ze maar één ding: dit wist ik al wel. “Ik onderging het maar gewoon. Omdat mijn moeder vrij snel daarna naar de dagbesteding ging, kregen wij extra zorg in huis. Dat gaf veel meer rust en orde. Maar dat ze op haar 40e verjaardag niet eens doorhad dat het háár verjaardag was, blijft natuurlijk bizar om mee te maken.”
Nu al trouwjurken passen, omdat je moeder jong alzheimer heeft: 'Wilde dit nog samen meemaken'
Twee jaar later overlijdt Marnels moeder. Haar hersenen worden gedoneerd aan de wetenschap, dankzij dit onderzoek komt het gezin erachter dat ze drager was van het gen. “Dat betekende dat wij dat ook konden zijn”, legt Marnel uit. “Mijn zusje liet zichzelf onderzoeken, maar bleek safe. Ik zette dat proces in gang, maar parkeerde het vervolgens omdat op dat moment te veel andere dingen speelden in mijn leven. Ik was bang voor mijn eigen reactie op nog meer slecht nieuws.”
Maar hoe ouder ze wordt, hoe vaker de vraag aan haar gesteld wordt en hoe meer ze er zelf mee bezig is. “Ik vond mijn 38e verjaardag héél spannend, de leeftijd waarop mijn moeder haar diagnose kreeg. Inmiddels ben ik 41 en merk ik geen veranderingen, dat geeft me vertrouwen. Maar ik heb, just in case, wel aan mijn man en schoonmoeder gevraagd of ze me goed in de gaten willen houden.”
Marnel lijkt dus geen drager te zijn van het alzheimer-gen, haar broer Daniël is dat wél. “Hij begon ongewoon gedrag te vertonen en vertelde dat hij zich wilde laten testen, dus dat gebeurde. Omdat hij een licht-verstandelijke beperking heeft, waren we als gezin bij dat proces betrokken. Toen hij in 2022 te horen kreeg dat hij het gen bij zich droeg, kon ik alleen maar huilen. Daniël zelf zat er apathisch bij: alsof-ie te horen kreeg dat hij een boodschap moest gaan doen. Hij begreep misschien niet volledig wat het inhield, maar ik wel: ik moest dit na mijn moeder nu een tweede keer gaan doen. Veel te vroeg beginnen met afscheid nemen.”
Een falend brein door alzheimer: 'Ik heb mijn moeder zien verkruimelen'
Marnel noemt juveniele alzheimer een mensonterende ziekte en vindt het verschrikkelijk dat haar broer hier nu mee moet leven. Maar Daniël zelf ziet het probleem niet zo, vertelt ze. “Ergens is dit misschien het ‘voordeel’ van zijn beperking. Waar ik tig beren op de weg zie, ziet hij gelukkig helemaal niets. Hij heeft nergens last van en herkent zijn eigen symptomen niet. Dat zorgt soms voor verwarrende situaties als we langs een arts moeten: ik zie dat hij magerder is, zijn medicijnen vergeet en dat zijn motoriek achteruit gaat, hij denkt ‘waar héb je het over’.”
“Hij is een volwassen man en ik wil hem niet betuttelen, tegelijkertijd heeft hij nu wel echt meer ondersteuning nodig. Het is een complexe balans. Ik herleef bepaalde situaties die ik ook met mama had, dat maakt het extra confronterend.”
Marnel loopt al jaren collecterondes, maar zondag 17 september gaat ze een stap verder: als onderdeel van een team rent ze mee in de Dam tot Damloop. Onder de noemer ‘Van DNA tot Dementieloop’ haalt de groep geld op voor wetenschappelijk onderzoek naar dementie voor Alzheimercentrum Amsterdam en Amsterdam UMC. “Je kunt er nog niet veel tegen doen, maar élk beetje helpt. Bij veel mensen duurt het jaren tot een diagnose bekend is, bij mijn broer wisten we dankzij het genetisch onderzoek veel sneller waar we mee te maken hadden.”
Dat was natuurlijk heftig, maar het zorgde ook voor helderheid, vertelt Marnel. “Je kunt andere dingen uitsluiten, en dat geeft rust in zo’n groot en verwarrend proces. Die inzichten gun ik veel meer mensen, en daarom doe ik mee.”
View this post on Instagram
Jetske (40) draagt het Alzheimer-gen: 'Dit geeft me urgentie om in het nu te leven'
Disclaimer: dit artikel gaat over een persoonlijke ervaring. Heb je zelf lichamelijke en/of – mentale klachten? Raadpleeg dan altijd je (huis)arts
