Margot Cruijsen (39) is geboren met twee vingers en vier tenen, gevolg van de genafwijking ‘lobster claw deformity’. Ze redt zich daar prima mee, maar de komst van zoontje James brengt extra uitdagingen met zich mee.
“Als ik hem moest aankleden, was ik zo een kwartier verder”, vertelt ze aan LINDA.nl.
Lobster claw deformity – ook wel ‘ectrodactylie’ of kreefthanden genoemd – is een erfelijke aandoening die bij 1 tot 4 op de 100.000 mensen voorkomt. Margot werd geboren met aan elke hand één vinger, en aan elke voet twee tenen. Ze is niet de enige in haar familie. Ook Margots moeder heeft de genafwijking, aan haar voeten. “Klinisch onderzoek wees uit dat het erfelijk is”, vertelt Margot. “Je hebt 50 procent kans om het over te dragen. Maar hoe het bij ons precies ontstaan is? Geen idee.”
Omdat lobster claw deformity overdraagbaar is, wil Margot in eerste instantie zwanger proberen te raken via een IVF-traject. Daarmee zou ze ‘schone’ eicellen kunnen selecteren. Margot: “Je kunt hier prima mee leven, maar je voelt je altijd wel anders. Als ik hem daarvoor kan behoeden, graag.” Uiteindelijk wordt ze toch op de natuurlijke manier zwanger. “We deden een vlokkentest om te kijken of James het ook had, maar gelukkig niet. Het is toch wel fijn dat bij hem alles erop en eraan zit.”
Tijdens haar jeugd is het niet altijd leuk, leven met kreefthanden en -voeten. Op praktisch niveau vogelt Margot alles wel uit, al moet ze daar soms hard voor werken. Vooral psychisch kan het zwaar zijn. “Zwemmen in de zomer? Dat deed ik alleen met héél goede bekenden, anders hield ik mijn schoenen aan. Mensen schrokken ook weleens, als ik afrekende bij de kassa bijvoorbeeld. Cassières trokken snel hun hand terug, bleven daarna kijken.”
Dafne (49) kreeg borstreconstructie met eigen weefsel: 'Ik lijk net Barbie, zonder tepels'
“Als je jong bent is dat vrij pijnlijk”, vervolgt ze. “Ik wist nooit zo goed hoe daarmee om te gaan. Ik werd er onzeker van. Maar toen ik bij een cateringbaantje werd afgewezen door mijn beperking, was ik assertief genoeg om de directeur op te bellen: of hij dit meende?”
Inmiddels raakt het haar niet meer en denkt ze fuck you als iemand er een nare opmerking over maakt. Maar Margot zal zich altijd bewust blijven van haar omgeving. “Ik heb een soort derde oog waarmee ik check of mensen naar me kijken. En natuurlijk ben ik weleens verdrietig over de situatie, maar dat wil ik altijd ombuigen. En dat lukt me.”
Ook als ze moeder wordt, al kost dat soms veel moeite. “James was een heel kleine baby, wat het allemaal nog een tandje moeilijker maakte. Hij werd geboren in de winter, dus ik moest hem warm inpakken met verschillende lagen. Met al die drukknoopjes was dat gepriegel. Hetzelfde gold voor verschonen, ik was zo een kwartier bezig.”
Borstvoeding is lastig – Margot weet niet zeker of ze haar kind echt goed ondersteunt – en traplopen met baby in de arm is ook spannend. “We wonen in een jarendertighuis, die trap is vrij stijl. Mijn man heeft vijf vingers en kan de leuning én baby goed vasthouden, ik heb dat soort grip niet. En dan heb je nog het opvouwen van de kinderwagen, of James in bad doen. Het was een uitdaging. Ik moest vaak mijn man roepen voor hulp, heel frustrerend. Ik moest al wennen aan mijn nieuwe rol als moeder, maar daar kwam dus nog een vrij intense laag bovenop.”
Via via komt Margot in contact met een aantal kindermerken die haar verhaal wel willen delen, ter inspiratie voor anderen. Het balletje begon te rollen en nu wordt ze gesponsord, James houdt er een mooie garderobe op na. Allemaal leuk, maar Margot wil hier ook iets mee bereiken. “Ik wil mezelf inzetten voor mensen met een beperking. Dat hoeft geen lobster claw deformity te zijn, ik denk dat we veelal tegen dezelfde problemen aanlopen”, vertelt ze.
Haar plan? Een platform creëeren waar mensen kunnen leren van elkaar. “Zo komt binnenkort ook een groep handtherapeuten bij me langs. Ze willen zien hoe ik dingen doe, zodat zij daarvan kunnen leren voor hun behandelingen in revalidatieklinieken. En het lijkt me heel mooi om verder in gesprek te gaan met kraamzorg en consultatiebureaus, om betere begeleiding voor moeders met een beperking te regelen.”
“The bottom line is: je kunt meer dan je denkt. Kijk naar de mogelijkheden, niet naar de beperkingen”, vervolgt Margot. “Durf anderen om hulp te vragen waar nodig. En bovenal: laat je niet afschepen door instanties, maar vraag door. Je verdient altijd een oplossing.”
Lotte heeft tubulaire borsten, maar wist dat jarenlang niet: 'Voelde me een mislukking'
