Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Linda (37) is de mantelzorger van haar zoon Pepijn (8). Ze is daarnaast ook de moeder van Siebe (6) en Merel (1) en de vrouw van Peter (38). Sinds januari wordt ze behandeld tegen borstkanker waardoor ze nu ook zelf mantelzorg moet ontvangen.
“Ik zie de mantelzorg voor mijn zoon, als moeder, echt als een mantel der liefde. Als een beschermhoes over ons gezin aan de ene kant, maar ook als verzwaringsdeken aan de andere kant”, vertelt Linda. Ongeveer negen jaar geleden raakt ze zwanger van haar eerste kindje na een IVF-PGD-traject. In de familie zit een genetische afwijking en als ze toch hulp nodig hebben om zwanger te raken, dan ook het liefst met de garantie dat het kindje gezond gaat zijn. De zwangerschap en bevalling verlopen goed, maar als Pepijn geboren wordt blijkt dat er toch iets aan de hand is.
“Hij werd in juli 2017 geboren, pas in november wisten we dat hij het Kleefstrasyndroom heeft.” Het is een klap in het gezicht van het jonge gezin. “We dachten dat het was uitgesloten, maar we bleken bij het 2 procent restrisico te zitten. Het is en blijft mensenwerk, maar de wereld stond op dat moment stil voor ons.” Ze weten niet hoe de toekomst er voor Pepijn uit gaat zien. Op zijn geboortekaartje schrijven ze: ‘Het mooiste wat je kunt worden is jezelf.’
Alja zorgt voor haar meervoudig gehandicapte dochter (12): 'Ik vond mijn baan opgeven wel zonde'
In eerste instantie heeft Linda nog niet in de gaten dat ze de rest van haar leven mantelzorger zal zijn. “Bij het consultatiebureau gebruikten ze het woord ‘zorgkind’, maar daar moest ik niets van weten. Ik dacht: hou nou je mond. Ik zag het nog niet als moeder.”
De diagnose betekent een reeks medische afspraken en opnames die starten in Pepijns eerste levensjaar en tot op de dag van vandaag nog steeds doorlopen. “Fysiotherapie, logopedie, en het revalidatiecentrum. We zijn overal geweest met Pepijn. In het begin ging dat nog gepaard met veel woede en verdriet, maar ook heel veel liefde, want je wil strijden en zorgen dat hij een zo mooi mogelijk leven krijgt. Nu nog steeds kan ik met tranen naar een medische afspraak rijden. Je hoort nooit: wat gaat het goed en wat gaat hij vooruit. Dat blijft heftig om te horen.” Pepijn is nu 8 jaar oud, maar zowel lichamelijk als cognitief functioneert hij als een kindje van 6 maanden. “Het lijkt nu dat zijn plafond van ontwikkeling al is bereikt.”
Eerst besluit Linda weer aan het werk te gaan, maar als blijkt dat Pepijn ook nog slechthorend is voelt ze: ik moet er voor hem zijn. “Hij was toen zes maanden oud. Vanuit mijn kern kon ik niet anders dan fulltime zijn moeder en mantelzorger zijn. Hij had mij nodig.” In het begin gaat de dan drie maanden oude Pepijn nog één keer per week naar een regulier kinderdagverblijf, maar op een gegeven moment kunnen ze daar niet meer de zorg leveren die nodig is.
Linda met Pepijn. Tekst gaat verder onder de foto.
Een week voordat Pepijn 1 jaar wordt ontdekt Linda dat ze zwanger is van de tweede. “Ik heb pcos, dus spontaan zwanger worden was moeilijk. We waren heel blij en gelukkig, maar het was ook een hele spannende periode.” Terwijl ze wachten op de uitslag van de vlokkentest van de baby, lopen de therapieën van Pepijn ook gewoon door. “Het was een hele dubbele tijd, want was als de baby hetzelfde syndroom zou hebben?” Gelukkig hoeven ze daar niet over na te denken, want de baby in haar buik is kerngezond. “Ik had een goede zwangerschap, maar het werd richting het einde toe wel steeds zwaarder om het te combineren met de zorg.”
Als ze 36 weken zwanger is kan Pepijn terecht bij een kinderdagcentrum, drie hele dagen per week. “Het heeft me een hoop tranen gekost, maar het was wel een hele fijne plek. En daardoor kon ik toch nog een beetje verlof hebben en het was tijdens de kraamtijd ook echt een uitkomst.” In februari 2019 verwelkomen Linda en Peter hun tweede zoon Siebe.
In de jaren die volgen gaat Pepijn nog naar een groep van het revalidatiecentrum, maar daar stopt zijn behandeling na twee jaar omdat hij niet genoeg ontwikkelt. Daarom is hij nu, inmiddels zo’n drie jaar, weer terug bij het dagcentrum. “Elk jaar ligt Pepijn wel een aantal weken in het ziekenhuis, dus dat helpt niet met zijn ontwikkeling. Zijn gezondheid is ingewikkeld en er zijn vaak verschillende dingen aan de hand. En de epilepsie speelt een grote rol, die is verdrietig genoeg nog niet onder controle.”
Voor Linda is dat een van de allerzwaarste aspecten van de mantelzorg: de machteloosheid. “Je eigen kind zien lijden is vreselijk. Het gaat ook over kwaliteit van leven, die is bijvoorbeeld in tijden van aanhoudende epileptische aanvallen niet goed geweest. Dat doet pijn als ouders.”
Marlies' dochter (8) heeft epilepsie: 'Ik dacht dat ze doodging'
Drie jaar geleden, als Linda en haar gezin net zijn verhuisd naar een nieuwe woning en ze druk bezig zijn met de aanpassingen voor Pepijn, voelt ze zich plots niet lekker. “Ik had longklachten en was heel benauwd, dat bleek een longabces.” Ze hebben net een hele drukke periode achter de rug met hun bruiloft in november 2021, de verhuizing in februari 2022 en de aansluitende verbouwing in maart 2022. “Het was een wake-up call dat de zorg en alles wat erbij kwam kijken te zwaar was en dat er structurele hulp moest komen.” Vanaf dan krijgen ze hulp van zorgverleners en nog steeds is Linda ontzettend blij dat ze destijds die stap hebben durven zetten.
In oktober 2023 wordt dochter Merel, na weer een spontane zwangerschap en goede uitslag van de vlokkentest, geboren. “Sinds zij er is merken we dat de dynamiek in het gezin ten goede veranderd is. Alsof de aandacht die ik eerst volop op Pepijn had nu beter kan verdelen over de drie kinderen, Peter én mezelf.”
Kerst 2024 vieren ze in het ziekenhuis aan het bed van Pepijn die opgenomen is vanwege een zware longontsteking. Op 31 december besluit Linda voor zichzelf: dit jaar ga ik voor mezelf in beweging komen. “Ik had gesolliciteerd en was uitgenodigd om op gesprek te komen bij een baan voor twee dagen per week. Ik had zin om te gaan ondernemen en wilde samen met een vriendin een campertje gaan kopen om daarmee bij mensen langs te gaan om hun wensen uit te laten komen. Mijn conditie was top, ik liep hard en mountainbikete veel. Ik voelde me veerkrachtig en energiek en kon emotioneel ook veel hebben.” Kortom: voor Linda staan alle seinen op groen om aan een fantastisch jaar te beginnen.
“In augustus voelde ik al een knobbeltje, maar omdat ik net was gestopt met borstvoeding wilde de arts eerst een cyclus afwachten voordat er verder onderzoek zou volgen,” legt Linda uit. In december voelt ze nog steeds iets in haar borst en in januari gaat ze naar het ziekenhuis voor een mammografie. “Op 16 januari kreeg ik de uitslag van de radioloog: borstkanker. Ik had een hormoongevoelige snelgroeiende tumor van 2,5 cm. Het zou goed te behandelen zijn, mits er geen andere plekjes zouden worden gevonden. Ik had geen uitzaaiingen, maar dat hoorde ik pas twee weken erna.”
Linda durft het haar man niet zelf te vertellen en geeft haar telefoon snel door aan de radioloog als Peter opneemt. “In mijn hoofd stond ik al op mijn eigen begrafenis. Ik dacht: hoe gaan we dit doen als gezin nu ik kanker heb? Wie gaat voor Pepijn, Siebe, Merel en Peter zorgen?” De maanden erna staan in het teken van behandeling en overgave. “Om mijn rol als mantelzorger los te laten en zelf mantelzorg te ontvangen was ontzettend moeilijk. Rust pakken, hulp aanvaarden en in dienst staan van mezelf in plaats van anderen, dat moest ik leren en is nog steeds een proces.”
Het gezin krijgt hulp van zorgverleners en dierbaren. “Pepijn wordt volledig verzorgd door anderen, want ik kan het nu niet. Ik hield altijd alle ballen in de lucht. Nu zweven ze even. Ik hoop ze ooit eerst zelf weer te mogen vangen om ze vervolgens weer op te mogen gooien.”
Voor de normaal enorm energieke Linda is rusten en zorg ontvangen een uitdaging. “Mijn basisenergie lag nu eenmaal torenhoog. Ook dat was niet gezond. Ik stond eigenlijk dag en nacht aan. Af en toe ben ik verdrietig of geïrriteerd omdat ik het zelf (nog) niet kan en dat ik zelf de zorg moet ontvangen om me hierdoor heen te slaan. Om hulp durven vragen is niet mijn sterkste kant.”
Linda is dankbaar voor alle mensen om haar heen die hun gezin ondersteunen. “De mantel is heel warm en zo liefdevol. Ik schuil er graag nog even onder. Dat heet zelfzorg en vanuit daar volgt zelfliefde. Ik ben aan het leren om mezelf toch meer op nummer één te plaatsen.”
Om de situatie uit te kunnen leggen aan Siebe heeft Linda het personage Timor de tumor bedacht. In het zelfgeschreven en geïllustreerde kinderboek zijn de dokters de goedzakken en is Timor de tumor de rotzak. “Dokters waren voor hem eng geworden door de opnames van Pepijn dus we leren hem nu dat de witte jassen er zijn om mama beter te maken en door samen het verhaal van Timor de tumor te schrijven en tekenen maken we het luchtig en vrolijk voor hem.”
Susan (54) was de mantelzorger van haar broertje: 'Hij leerde ons kijken met je hart'
Voor Linda is schrijven haar uitlaatklep, zowel in songteksten, maar ook in een dagboek, wat uiteindelijk het boek Kanker nog wel bij hebben moet worden. “Te zijner tijd hoop ik dat mensen er troost uit kunnen halen. Kanker kan je er eigenlijk nooit bij hebben, maar je moet, ik moest in ieder geval. Hoe ga je door als moeder, als echtgenoot, als dochter, als zus, als vriendin? Ik beschrijf mijn proces, gedachtegang en lessen die ik heb geleerd. Ik hoop dat het voor anderen een hart onder de riem kan zijn.”
Het leven met Pepijn, maar ook de borstkankerdiagnose dwingen Linda om in het nu te leven. “Morgen zien we wel weer. De toekomst is eng en onzeker, dus ik kijk het liefste niet te ver vooruit.” Wat betreft haar ziekteproces is er gelukkig goed nieuws. De operatie om de tumor weg te halen is geslaagd. “Alle snijranden zijn schoon dus het is echt weg uit mijn lijf.”
Deze goede uitslag betekent helaas niet dat het einde van haar traject in zicht is. “Ik krijg eind augustus nog vijftien boost-bestralingen. Daarna volgt ook nog vijf jaar lang hormoontherapie dus dan kom ik in de overgang. Ik ben wel bang voor wat dat met mij als mens gaat doen. Ik was tot de kanker een moeder die altijd bij haar kinderen was en die alles deed en kon. Dat is de afgelopen maanden flink veranderd. Voordat ik weer fit genoeg ben moet ik eerst revalideren. Ik ben er nog lang niet en dat zorgt wel voor verdriet.”
“Humor is denk ik wel het sleutelwoord om met de hele situatie om te gaan, van nu, maar ook van de afgelopen acht jaar. We hebben het toch maar gedaan. Het was en is zwaar, maar de liefde overheerst, voor ons mannetje, voor ons gezin en voor elkaar. We wennen steeds weer aan de nieuwe situatie en we zouden het ook niet anders meer willen, ook al doet het pijn. Dit is wat ons gezin tekent en wat bij ons leven hoort.” Linda is enorm dankbaar dat ze met haar man zo’n goed team vormt: “Samen staan we sterk.”
Het gezin viert alle kleine overwinningen en stappen die gezet worden. “We trekken een fles bubbels open en staan stil bij wat wel kan, wat goed is gegaan en hoe ver we zijn gekomen. We denken zoveel mogelijk in oplossingen en in wat wel kan en daardoor kan er alsnog heel veel.”
Oproep
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Linda kreeg de diagnose borstkanker na het bevolkingsonderzoek: 'Laat die brief niet te lang op de keukentafel liggen'
