Als Karins dochter Daevyna vier jaar is, wordt ze gediagnosticeerd met een Licht Verstandelijke Beperking (LVB) en Autisme Spectrum Stoornis (ASS).
Inmiddels woont ze in een instelling, maar Karins zorgen zijn niet weg. Integendeel. “Wie gaat er straks voor haar zorgen als ik er niet meer ben?”
“Eerlijk is eerlijk: ik dacht altijd dat ik een kind zou krijgen dat makkelijk kan leren”, vertelt Karin. “Mijn moeder en ik zijn allebei hoogopgeleid. Maar mijn dochter heeft een IQ van 60. Ze functioneert dus als iemand die jonger is dan ze daadwerkelijk is. In het begin snapte ik gewoon niet hoe dat kon. Ik had moeite het te accepteren.”
Maar snappen of niet, ze moet ermee leven. En dat is soms zwaar, zeker als alleenstaande ouder. “Daevyna heeft onder meer moeite met sociaal-emotionele dingen, dus gaat niet echt vriendschappen aan. Ze is daarom van kleins af aan enorm op mij gericht, wil altijd alles met mij doen. Als ik eens een avondje zelf uit eten wilde en haar bij mijn moeder bracht, brak ze daar de boel af. Met 120 gemiste oproepen zit je toch niet lekker in een restaurant.”
Fiona (21) over sporten met licht verstandelijke beperking: 'Ik won vier medailles op het WK in Nieuw-Zeeland'
Haar dochter heeft hulp nodig bij veel dingen, legt Karin uit. “Ze heeft begeleiding nodig bij haar lichamelijke verzorging. Maar ik moet er bijvoorbeeld ook voor zorgen dat ze genoeg kleding heeft, dat ze sport, naar de tandarts gaat… De zorg voor Daevyna is praktisch een extra baan. Toen ze nog thuis woonde was dat eigenlijk niet te doen, ik had nul tijd over voor mezelf. Maar als ik hulp vroeg, werd ik vaak afgewezen omdat onze situatie te ingewikkeld zou zijn.”
Karin schiet regelmatig in de overlevingsstand om al het zorgen aan te kunnen. “Al het verdriet, de boosheid en frustratie om de ontoegankelijkheid van goede hulp: dat druk ik allemaal weg. Als ik dat niet zou doen, zou ik haar bijna niet meer kunnen helpen.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Nu Daevyna op een groep met intensieve begeleiding woont, valt een deel van de zorgtijd weg. “Maar als een kind met LVB volwassen wordt, blijven de zorgen. Soms worden ze zelfs groter”, vertelt Karin.
“Neem onze financiële situatie. Ik ben officieel mentor en bewindvoerder van mijn dochter, dus dat is sowieso veel extra administratie. Tot haar 18e kreeg ik voor Daevyna dubbele kinderbijslag. Daarmee kon ik bijvoorbeeld extra kleren kopen, dat was vaak nodig omdat ze erop kauwde. Maar op haar 18e stopte de kinderbijslag en tot haar 21e had ze ook geen recht op een uitkering.”
“Ik betaal honderden euro’s per maand aan haar verzekeringen, sportabonnement en verzorgingsspullen. En dan moet ik ook nog 500 euro per maand taxivervoer voorschieten. Ik heb nu een bijstandsuitkering aangevraagd, maar als ze die krijgt toegewezen is dat maar 362 euro. Dat dekt bij lange na niet haar vaste lasten, ondanks dat ze in een instelling woont.”
Van al die kosten was ze niet op de hoogte. “Niemand had me hierop voorbereid. Als ouder word je alleen voorgelicht als je daar zelf om vraagt. Je bent niet alleen moeder, maar ook een begeleider die erop toe moet blijven zien dat een kind de zorg krijgt die het nodig heeft.”
Annemaries zoontje (7) heeft zeldzame stofwisselingsziekte: 'Hij heeft 24/7 zorg nodig'
“Nu ik ouder word, maak ik me ook regelmatig zorgen om hoe ik Daevyna straks achterlaat”, vertelt Karin. “Financieel, maar zeker ook qua verzorging. Want wie gaat er voor haar zorgen? Ze is wel zelfstandiger geworden nu ze in een instelling woont, maar ze leunt ook nog veel op mij. Er kan bijvoorbeeld wel een begeleider mee naar het ziekenhuis, maar ze wil dat ík meega.”
“Bovendien is de zorg niet altijd sluitend, er is vaak geen ruimte voor maatwerk. Op een vorige groep kwam ze dertig kilo aan omdat bewoners zelf de verantwoordelijkheid hadden over wat ze aten. Zo’n verantwoordelijkheid kun je deze doelgroep niet geven.”
“Ik heb vaak mijn zorgen geuit over het gebrek aan goede hulp, maar voelde me lang niet altijd gehoord. Ik heb geleerd om mezelf te blijven zien als deskundige. Als jij het gevoel hebt dat iets is niet goed is voor jouw kind, heb je vaak gelijk. Natuurlijk moet je naar verschillende disciplines luisteren, maar óók naar je gevoel.”
Het is soms lastig om te accepteren dat haar dochter anders is dan anderen, merkt Karin. “Je komt in een soort rouwproces. Rouw omdat je kind nooit echt volwassen wordt, nooit zal gaan studeren of samenwonen. Dat is pijnlijk. En steeds als ik met mijn neus op die feiten wordt gedrukt, begint het rouwproces opnieuw.”
“Daarnaast: als je kind anders is, hoort ze er ook niet echt bij. Ze kan niet mee in de stroom met andere kinderen, wordt altijd gescheiden door bijvoorbeeld speciale sportgroepen en speciaal onderwijs. Soms lijkt het alsof ik samen met mijn kind in een parallelle wereld leef. Dan denk ik: potverdorie, waarom is ze niet anders? Maar eigenlijk moet ik denken: potverdorie, waarom is de maatschappij niet inclusiever ingericht?”
“Maar Daevyna heeft me ook veel geleerd”, vertelt Karin. “Dankzij haar ben ik beter in vertragen. Dat vind ik heel waardevol. Ze doet nu vijf dagen per week dagbesteding op een medisch kinderdagverblijf en weet heel goed wat ze wil. Ik ben enorm trots op haar.”
“Dankzij mijn dochter doe ik ook het werk dat ik nu doe, in de specialistische jeugdhulp. Ik weet dat het anders kan. Als hulpverlener hoef je niet boven een jeugdige en diens ouders te staan, maar ernáást. Dan kun je het meest bereiken.”
Livia (54) is escort voor mensen met beperking: 'Regelmatig acrobatische kunstjes'
