Marleen (28) is de trotse moeder van haar 14 maanden oude dochter Esmée. Zij heeft een hersenafwijking waardoor ze bijna elke dag een epileptische aanval heeft. Dat is zwaar, maar ze zou alle momenten met haar dochter voor geen goud willen missen.
“Het is belangrijk om echt te genieten van de kleinste dingen. Dat is ook wat Esmée ons leert”, vertelt Marleen aan LINDA.
In november vertelde Marleen al over haar zwangerschap en de eerste weken met een kindje met een hersenafwijking. “We moesten er rekening mee houden dat we maximaal een uur met haar zouden hebben. Dat ze niet langer zou leven”, vertelde ze toen. Gelukkig heeft Esmée een goede start. Momenteel is ze veertien maanden oud en is ze een vrolijke en tevreden dreumes.
“Het gaat op zich best goed”, aldus Marleen over hun leven nu als een gezin van drie. “We zijn zo veel mogelijk thuis met Esmée.” Haar dochter heeft elke dag een epilepsie-aanval, die ze proberen te onderdrukken met medicatie. “De aanvallen ga je na een tijdje herkennen en je leert ermee om te gaan. Maar het verandert ook, waardoor het soms ook moeilijk is om te zien dat er een aanval zit aan te komen.” Dat zorgt af en toe voor behoorlijke machteloosheid bij Marleen en haar vriend.
Toen Esmée geboren werd, kregen haar ouders te horen dat ze niet veel zou kunnen. “Wij zien nu wel veel ontwikkelingen. Het gaat niet snel, maar op haar tempo zien we nieuwe dingen.” Marleen en haar vriend zijn ontzettend trots op hun dochter. “Het is heel mooi en intens, maar ook zwaar”, vertelt ze openhartig.
Vooral mentaal is het geen gemakkelijk proces voor Marleen. “De acceptatie is een lastig dingetje”, legt ze uit. Waar haar vriend “vooral heel blij en dankbaar is dat ze er is”, wil zij nog wel eens jaloers kijken naar mensen met een dreumes die wel gezond is. Dat zijn ingewikkelde emoties voor de jonge moeder, want ze wil ook haar dochter niet te kort doen. Om alles te verwerken wat er gebeurd is krijgt Marleen EMDR-therapie en gaat het ook steeds beter met haar. “Als het met Esmée goed gaat, gaat het met ons ook goed.”
Het ouderschap ervaart ze dan ook als heel bijzonder. Esmée is hun eerste kindje dus ze gingen er blanco in. “Bij ons is haar manier normaal, omdat we geen vergelijking hebben”, aldus Marleen. Ze glundert: “Moeder zijn is heel magisch en mooi, ik leer zoveel van mijn kind.”
Een duidelijke diagnose van wat er precies aan de hand is met Esmée laat nog steeds op zich wachten. Toch hebben ze inmiddels afspraken met de artsen: “We willen niks meer horen wat ze niet zeker weten”. De ouders kijken het liever aan van dag tot dag. “We zien ook dat ze heel veel dingen wél kan.”
Tekst gaat verder onder de foto.
Om haar gevoelens op papier te zetten, schrijft Marleen brieven aan Esmée. Die zet ze op Instagram om ook andere ouders in hetzelfde schuitje een hart onder de riem te steken. “Ik haal veel steun uit bijvoorbeeld de ervaringen van ouders met kindjes die al wat ouder zijn dan Esmée.” Haar brieven zijn haar uitlaatklep en veel ouders herkennen zich in haar teksten. “Je bent niet alleen”, wil ze hen op het hart drukken.
Een kindje krijgen met een hersenafwijking is zwaar. Maar je krijgt er ook heel veel mooie dingen voor terug, vindt Marleen. “We maken zo veel mooie herinneringen. We leren als ouders van elkaar, van onze dochter en van haar in contact met bijvoorbeeld familie.” Dat wil ze andere ouders in dezelfde situatie dan ook meegeven: “Geniet zo veel mogelijk van je kindje. Al is het maar een klein knuffelmomentje.” Zelf heeft ze dat ook moeten leren. “Sta stil bij wat er mooi was aan de dag. Want sommige dagen zijn heel hectisch en vliegen voorbij. Ik kan best wel blijven hangen in een slechte dag. Dat is zonde, want het wordt vanzelf weer morgen.” Nu gaat dat haar goed af, die positieve instelling. Ze heeft veel om dankbaar voor te zijn. “Ik ben gewoon heel trots op ons gezin en op haar.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Het kindje van Marleen (28) heeft een hersenafwijking: 'De onzekerheid is het zwaarst'
