“Het is een kind van 1,5 jaar in het lichaam van een twaalfjarige”, vertelt Femke aan LINDA.nl.

‘Ik maak me zorgen’

Vlak na zijn geboorte lijkt er nog niets aan de hand te zijn met Morris. “Hij ontwikkelde zich wat langzamer dan leeftijdsgenoten, maar we maakten ons nergens druk om”, vertelt Femke.

Na zes maanden belandt Morris met bronchitis-verschijnselen bij de kinderarts. Die adviseer een bezoek aan de fysiotherapeut, omdat de baby zichzelf niet goed kan omdraaien. Met veertien maanden staat opnieuw een bezoek aan de kinderarts gepland. “Morris’ vader en ik gingen er niet heen met de insteek dat dit die ene pittige dag zou worden.”

“Ik maak me zorgen” opent de kinderarts het gesprek. Waar Femke een gesprek over bronchitis had verwacht, noemt de kinderarts nu een aantal syndromen die Morris’ ontwikkelingsachterstand mogelijk verklaren. “We hadden niets in de gaten.”

Christa heeft darmkanker: 'Mijn eerste reactie was: néé, ik moet voor Isa zorgen'Lees ook

Uitblijven diagnose

Dat gesprek is het startpunt van een reeks onderzoeken. Zelf merkt Femke nog weinig van haar zoons ontwikkelingsachterstand. “We zagen alleen dat hij wat trager was. Met 2,5 jaar kon hij pas lopen. En waar andere kinderen begonnen met praten, deed hij dat niet.”

Naast alle MRI-scans en bloedonderzoeken geeft Femke haar zoon op voor een WES-onderzoek. Dat is een DNA-onderzoek waarbij alle bekende genen in één keer worden bekeken en vergeleken met die van de ouders. “Hier is niets uitgekomen. We weten dat er twee chromosomen zijn verwisseld, maar er ontbreken geen genen en DNA. Daarmee kun je normaal functioneren.”

Femke zet door en geeft haar zoon op voor een WGS-onderzoek, een uitgebreidere DNA-analyse. Inmiddels loopt dat onderzoek al vijf jaar, maar nog altijd zonder resultaat. “Twee keer per jaar hebben we overleg en dan krijg ik te horen dat de resultaten nog niet gekoppeld kunnen worden aan de beschikbare data.”

Onderwijs

Het uitblijven van Morris’ diagnose heeft grote invloed op zijn zorg. Waar kinderen van twaalf normaal gesproken naar groep acht gaan, brengt Morris zijn dagen door op een kinderdagcentrum zonder onderwijs. “Ieder kind in Nederland heeft recht op onderwijs. Maar financieel is dit lastig te regelen, omdat Morris onderwijs op maat nodig heeft.” Femke hoopt dat het in de toekomst wél lukt het onderwijs meer af te stemmen op haar zoon. Want hoewel hij nooit zal leren rekenen, schrijven of praten, vindt ze het belangrijk dat hij zich toch blijft ontwikkelen. “We willen hem vooruit krijgen.”

Om te kunnen praten, heeft Morris sinds twee jaar een spraakcomputer met symbolen. “Voordat hij die had, heb ik tien jaar lang zijn boterhammen gesmeerd met iets waarvan ik dacht dat hij het lustte. Sinds hij met symbolen kan communiceren, heeft hij dat nooit meer gekozen” vertelt Femke lachend. Op die manier kan Morris toch keuzes in zijn leven maken.

Hoop

Na een aantal jaren drijft de onzekerheid en spanning Femke en Morris’ vader Morris’ uit elkaar. “De verwerking dat je kind gehandicapt is, brengt enorm veel zorgen met zich mee. Bovendien werkte ik fulltime en sliep Morris ’s nachts bijna niet. Beiden hadden we steun nodig, maar vonden die niet bij elkaar.”

Toch kijkt Femke hoopvol naar de toekomst. Met haar eigen ervaring probeert ze andere ouders te helpen. “Zelf heb ik steun gemist van anderen die een kind met een beperking hebben. Als ervaringsdeskundige help ik hen hun overlevingsmodus om te zetten naar een leven met rust en balans.” 

Zeldzame diagnose

Ondertussen blijft ze volharden in haar zoektocht naar een diagnose. Al zal dat volgens Femke niet heel veel veranderen. “Het wordt makkelijker hulpmiddelen en medicatie te krijgen, maar áls er al iets uitkomt, zal het zeldzaam zijn. Misschien is Morris wel de enige in de wereld, dan heb je nog geen perspectief.” Maar, zinvol of niet, ze verwacht uiteindelijk een antwoord: “Zijn achterstand is zo groot dat er ooit echt wel iets uitkomt.”

Dit kun je zelf doen om een foute diagnose te voorkomenLees ook