In de rubriek ‘Monumentje‘ interviewen we elke week iemand die een ode wil brengen aan een overleden geliefde, vriend of familielid. Deze week is dat Mirjam van Splunter.
In 2012 overleed haar zoon Siem Jan, acht dagen na zijn negende verjaardag.
De meervoudig beperkte zoon van Mirjam overleed toen hij 9 was: 'Dankbaar dat we hem hebben gehad'
De geboorte
“Het was anders toen ik zwanger was van Siem Jan dan van onze dochter Yvanca”, vertelt Mirjam. “Als ik mijn hand op mijn buik had, voelde ik hem niet schoppen en maar beperkt bewegen. Mijn man heeft hem nooit gevoeld. Tijdens een echo in week 37 bleek dat ik veel vruchtwater in mijn buik had. Bovendien was hij niet zo groot. Dat verklaarde het: hij had alle ruimte om te zwemmen.”
Volgens de verloskundige verloopt de zwangerschap voorspoedig, dus maakt Mirjam zich geen zorgen. Maar als ze in het ziekenhuis belandt nadat haar vliezen zijn gebroken, horen de artsen het hartje niet kloppen. “Hij werd geboren door middel van een keizersnede.” Om half drie ’s middags komt het jongetje ter wereld. “Siem Jan was slap en moeilijk te prikken. Ik ging naar de verkoeverafdeling, mijn man ging met Siem Jan mee.”
Syndroom van Down
Zo’n drie uur later krijgen Mirjam en haar man te horen dat de artsen vermoeden dat hun zoon het syndroom van Down heeft. “Onze wereld stortte in en tegelijkertijd dachten we: we zien het wel. Het syndroom van Down bestaat in allerlei gradaties. We wisten niet wat we konden verwachten en hoopten vooral op zo weinig mogelijk ziekenhuisopnames.”
Maar die hoop blijkt tevergeefs. Er volgen verschillende onderzoeken. Het syndroom van Down heeft Siem Jan niet, maar wat dan wel? “Het was duidelijk dat hij een ontwikkelingsachterstand had. Een fles leegdrinken ging niet en hij ging met sondevoeding mee naar huis. Langzaam werd duidelijk dat hij ernstig meervoudig gehandicapt was. Hoe meer tijd er verstreek, hoe minder het ons uitmaakte wat hij precies had. Wat het ook was, er was toch geen pilletje dat het kon verhelpen.”
undefined
Meervoudig gehandicapt
Ook in de jaren die volgen, komen ze er niet achter wat hij precies mankeert. “We hebben het niet geteld, maar van de negen jaar dat Siem Jan heeft geleefd, hebben we denk ik – alles bij elkaar opgeteld – een jaar of drie in het ziekenhuis doorgebracht. Siem Jan kon niet praten, lopen of eten. Wat zijn levensprognose was, kon niemand ons vertellen. Volgens de kinderarts zou hij niet overlijden omdat hij ernstig meervoudig gehandicapt was, maar zou hij waarschijnlijk sterven aan problemen met zijn lucht- en urinewegen.”
Mirjam en haar man Cees verzorgen hun zoon met liefde en aandacht. Ze knuffelen, voeden en katheteriseren hem. ’s Nachts houden ze zorgvuldig in de gaten of zijn zuurstofwaardes goed blijven. “Als zijn waardes te laag werden, ging er een alarm af en gingen we bij hem kijken. Dan draaiden we hem om en zorgden we dat hij weer via zijn neus ging ademen in plaats van door zijn mond. Hij had een zuurstofbril die hem via de neus zuurstof toediende.” De jaren verstrijken, maar het jongetje blijft functioneren op het niveau van een jongetje van negen maanden.
Dertig keer een alarm
In 2010 wordt het jongetje zo ziek dat de artsen denken dat zijn laatste uren geslagen zijn. “De dominee kwam langs om Siem Jan zijn zegen te geven. Ik stond erop dat zijn antibiotica nog een keer werd gewisseld, ook al was het nut daarvan niet bewezen. “We weten niet hoe, maar de volgende dag knapte hij op. Wel had hij erg ingeleverd. ’s Nachts ging gemiddeld dertig keer een alarm en moest ik, mijn man of de nachtzorg naar hem toe.”
Tekst gaat verder onder de foto.
Het stel krijgt veel hulp van familie en vrienden. “Onze werkgevers gaven ons de ruimte om voor Siem Jan te zorgen. Hij ging drie dagen per week naar een orthopedisch dagcentrum. Eén keer per drie maanden ging hij een weekend naar een logeergezin, bij een longverpleegkundige. En na 2010 sliep zij een nacht per week bij ons thuis.”
Jolijn's vader deed onderzoek naar kanker en overleed zelf aan Non-Hodgkin: 'Hij deed luchtig'
Ontstekingsweefsel
In december 2011 wordt Siem Jan weer ziek. “We dachten dat hij verkouden was, maar we hadden een OptiFlow (een apparaat dat zuurstof toedient, red.) en dat werkte goed. Dus we gingen ervan uit dat het wel goed zou komen. Maar hij werd zieker en zieker. Hij belandde in het ziekenhuis. Siem Jan had voor het eerst vocht onder zijn longen en onderging een operatie. Hij bleek ontzettend veel ontstekingsweefsel te hebben en erg ziek te zijn.”
Samen met haar man en dochter slaapt ze in het Ronald McDonald Huis, naast het ziekenhuis. ’s Ochtends worden ze wakker gebeld. “Zijn lijfje liet zich steeds moeilijker beademen. We moesten komen en onze familie bellen. Eenmaal in het ziekenhuis werd hij – door onze aanwezigheid – rustiger. Onze ouders, broers en zussen kwamen. ‘Hoe werkt dit?’, vroeg ik. ‘Moeten we de stekker eruit trekken of de medicijnen stoppen?’ De verpleegkundige zei dat ze het hem zo comfortabel mogelijk maakten en dat ze daarna altijd nog de medicijnen konden stoppen. We waren met zijn drieën bij hem. Nog geen vijf minuten later overleed hij. Alsof hij wist dat het goed was en dat hij mocht gaan.”
Een lach en een traan
Mirjam vervolgt: “Siem Jan was een heel gezellig en vrolijk jongetje. We hebben veel zorg moeten geven, maar ook erg van hem genoten. Van zijn gezellige geluidjes, van zijn schaterlach. Hij had zo veel plezier in het leven. Daarom denk ik vaker aan hem terug met een lach dan met een traan. Mijn hart doet zeer, maar ik ben dankbaar dat we hem hebben gehad. Hij hoorde bij ons en we hebben het wel gedaan met zijn allen. Ik ben trots op hem en trots op ons.”
Wil jij ook het verhaal vertellen van jou en je overleden dierbare? Mail je naam, leeftijd, telefoonnummer en in een paar zinnen je verhaal naar lezer@linda.nl o.v.v. Monumentje.
Karin verloor haar zoon Luke (18) aan kanker: 'Raar om de laatste uren van je kind door te maken'
