Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Susan (54) was tot zijn dood de mantelzorger van haar broer Henk (53).
Henk woont het grootste deel van zijn leven bij hun ouders, maar zijn laatste jaren bij Susan en haar gezin. In 2014 overlijdt hun vader aan ALS. Het ziekteproces en overlijden vallen Henk zwaar. “Hij raakte steeds meer onthand, hij was zijn kuddeleider kwijt”, vertelt Susan over de band tussen haar broer en vader. Henk kan moeilijk omgaan met het verdriet van hun moeder. Hij voelt dat hij voor haar moet zorgen, terwijl hij dat, met zijn verstandelijke niveau van een driejarige, eigenlijk niet kan.
In 2020 wordt hun moeder ziek. “Ze had griep, of misschien corona, dat is nooit helemaal duidelijk geworden. Maar het was logisch dat Henk in die periode bij ons kwam wonen. Dat deden we altijd al als er iets was.” Susan en haar man besluiten: misschien is het beter als Henk blijft. Ook al knapt haar moeder op, de keuze blijft – in overleg met moeder – staan. Voor Henk is het ook fijn. In deze nieuwe omgeving bloeit hij weer op. De drie kinderen van Susan en haar man wonen nog thuis en Henk geniet van de reuring die dat met zich meebrengt.
De schuur achter het huis werd al verbouwd toen hun vader nog leefde. Hij wist: als Henk ooit uit huis gaat, dan is er een plek voor hem bij Susan en haar gezin. Henk woont bij Susan dus in zijn eigen woonruimte, maar voor het eten en de gezelligheid komt hij naar het grote huis. “Hij had zijn eigen plek, maar hoorde net zo goed bij ons gezin.”
Op 8 augustus 2024 krijgt Henk, tien jaar na het overlijden van hun vader, ook de diagnose ALS. Susan weet dat het zwaar gaat worden en neemt direct zorgverlof op. Haar man Herman werkt vanaf januari zo veel mogelijk thuis. De ziekte ontwikkelt zich snel en ook al voor de diagnose nam de gezondheid van Henk af. In mei 2024 ziet Susan dat Henk slechter eet, maar hij zegt zelf niets. “Hij vertelde nooit over pijn of zorgen”, vertelt Susan. “Hij leefde altijd in het nu en keek vooral naar wat nog wel kon.”
Henk eet steeds minder en laat het eten liggen op zijn bord. Hij verliest spierkracht in zijn armen en handen en moet meer inleveren, waardoor Susan en de andere gezinsleden hem steeds meer moeten ondersteunen. “Hij had hulp nodig met eten, naar de wc gaan, omkleden. Kleuren ging gelukkig nog wel, dat was zijn grootste hobby.” In die tijd is Susan constant bang dat haar broer zou stikken. “Zijn downsyndroom maakte het extra ingewikkeld. Hij bleef eten, ook al ging dat eigenlijk niet meer.”
Nathalie's vader overleed aan de spierziekte ALS: 'Pap, ik blijf strijden tegen deze ziekte'
Henk is bang voor het ziekenhuis, dus Susan probeert hem zo lang mogelijk thuis te houden. Als je het syndroom van Down hebt, mag je in Nederland niet kiezen voor euthanasie of palliatieve sedatie. Ze kunnen alleen afspreken dat 112 niet meer gebeld wordt als het bergafwaarts zou gaan met zijn gezondheid. Dat zijn overlijden eraan komt, merkt Susan aan zijn gedrag. “Het viel op dat hij niet meer naar onze broer Hans wilde voor zijn wekelijkse eetafspraak. Hij doorbrak zijn structuur en dat is voor mensen met downsyndroom heel uitzonderlijk.”
Op woensdag 11 juni slaapt Henk al veel. ’s Ochtends praatte hij nog met hun moeder. “‘Ga je wel over mij dromen?’, vroeg hij aan haar. Zijn liefste zus Astrid is die laatste dagen ook veel bij Henk.” Henk noemt haar zijn ‘liefste zus’ en Susan zijn ‘liefste buurvrouw’. “Zo had hij het eerlijk verdeeld.” In de middag regelt hij nog dat Susan koffie in zijn huisje zet, omdat hij veel visite verwacht. ’s Avonds geven Susan en Herman hem nog één keer zijn ’toverdrankje’, morfine.
“‘Lieve Suus, voor altijd’, zei hij toen ik hem gedag ging zeggen. Ik antwoordde, zoals altijd: ‘voor altijd, lieve Henk, voor altijd in mijn hart’. We denken dat hij een halfuur later is gegaan. Heel rustig, hij hield de regie. Henk was heel spiritueel en sprak met onze vader en overleden hond. Hij liet ons zien dat er meer is tussen hemel en aarde, dus hij reist nu met ons mee. Daar gaan we vanuit.”
“Het was altijd: Susan, Herman en Henk. Hij ging mee naar feestjes en verjaardagen en was een onderdeel van ons gezin. Nu is het vreemd om nog maar twee boterhammen te smeren.” Susan kijkt nu vanuit de keuken uit op het lege huisje van Henk. “Hij keek altijd uit zijn raam of wij er waren en kwam dan door de tuin naar ons toe.” De vrijheid die ze in die jaren moesten inleveren, kreeg het gezin dubbel en dwars terug in liefde. “Henk hield er niet van als iemand verdrietig was, dus met hem in gedachten proberen we positief te blijven. De rouw komt in golven, en begon al vorig jaar toen we de diagnose te horen kregen. Dan begin je toch al met afscheid nemen en voorbereiden op het verlies.”
Het gemis is groot. De zorg voor Henk voelde voor Susan als een zielenopdracht. Na zijn overlijden stelde ze zichzelf de vraag: wat nu? “Ik ga het boek over Henk waar ik aan begonnen was afschrijven. Het gaat Groot hart heten. Henk zei altijd: ‘iedereen past in mijn hart’ en dat klopte ook.”
Voor Susan en het gezin was en is Henk hun grootste leraar. “Hij leerde ons kijken met je hart, liefhebben zonder voorbehoud. Geen jaloezie, geen afgunst. Dat nemen we voor altijd met ons mee.”
Ter nagedachtenis aan Henk Hulshof 1972- 2025. 
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Vianna (30) zorgt voor haar moeder en broertje: 'Ik ben eigenlijk al heel mijn leven mantelzorger'
