Vandaag is het Wereld ALS Dag waarmee wereldwijd stil wordt gestaan bij ALS. Lilian Herijgers (41) heeft ALS. Ze kreeg de diagnose vier jaar geleden.
Met deze progressieve spierziekte leef je gemiddeld nog drie tot vijf jaar. Ze is getrouwd en heeft een zoon van vijf.
“Mijn gevoelens lagen altijd al aan de oppervlakte – ik denk dat het mijn Chileense bloed is – maar sinds ik ALS heb, heb ik er nog minder controle over. Als je over mijn zoontje begint, moet ik huilen. Ik wil niet dood. Ik wil mijn kind zien opgroeien, zoals iedere moeder.
Vijf jaar geleden, na de bevalling, werd ik maar niet fit. Mijn benen waren slap. Ik ging zittend met mijn baby de trap af, want lopen met hem in mijn armen durfde ik niet. ‘Niets aan de hand’, zei de neuroloog. Artsen zien ALS bij jonge vrouwen vaak over het hoofd, omdat het bij hen minder voorkomt. Ik werd naar een psycholoog gestuurd met een ‘postnatale depressie’.
Toen ik een jaar later alsnog de diagnose kreeg, was ik opgelucht. Dat klinkt misschien gek, maar nu kon ik tenminste uitleggen wat er aan de hand was. ‘Wat kunnen we voor je doen?’, vroegen vrienden. ‘Ik wil volgende week gewoon carnaval vieren in de kroeg’, zei ik. Vanaf mijn barkruk heb ik een geweldige avond gehad.”
“Corona zat me de afgelopen twee jaar meer in de weg dan ALS. Ik hou van feestjes, festivals en reizen. Mijn man en ik zijn acht jaar uit elkaar geweest – we waren twintig en nog te jong om te settelen – en in die tijd heb ik de hele wereld over gereisd. Noord-Amerika, Australië, Nieuw-Zeeland, Chili waar mijn vader woont, maar ook de rest van Zuid-Amerika.
Ik heb gebungeejumpt en ben uit een vliegtuig gesprongen. Alsof ik het voorvoelde. Nu probeer ik plezier te halen uit kleinere dingen. Zoals: afspreken met vriendinnen die me helpen een fotoboekje af te maken. Mijn eigen handen kunnen dat niet meer.”
“ALS verloopt bij iedere patiënt anders. Na mijn armen en benen gaat nu mijn spraak achteruit. Moeilijk, maar ook daar zal ik wel weer aan wennen. Je verlegt steeds je grenzen. Nee, het is niet leuk dat ik mijn eigen broek niet uit kan trekken op de wc, en dat een wijkverpleegster me komt helpen douchen, maar ik neem die afhankelijkheid voor lief zolang ik mooie dingen mag meemaken.
Kijken naar mijn kind is eigenlijk al genoeg. Dat mijn ziekte dodelijk is, hebben we hem nog niet verteld. Voor jonge kinderen is morgen al ongrijpbaar, laat staan volgende week. Stapje voor stapje leggen we alles uit. Gelukkig vindt hij meerijden op mijn scootmobiel ‘supercool’, en de elektrische rolstoel die ik binnenkort krijg, heeft hij ook al uitgeprobeerd.”
Met mijn man kan ik overal over praten. Maar niet té vaak. Plezier en het gezinsleven gaan voor. Mijn uitlaatklep is: dingen regelen. Er ligt een draaiboek klaar voor als ik er niet meer ben. Ik heb een kinderboek geschreven. En ik heb voor mijn zoon voor iedere verjaardag tot zijn achttiende een cadeautje gekocht. Ik steek mijn kop niet in het zand, maar ik ga ook niet aftellen. Zijn eerste mijlpaal – de kleuterschool – heb ik gehaald. Ik hoop dat er nog meer komen.”
Lilian werd geïnterviewd door journalist Eva Loesberg. Dit artikel verscheen eerder in LINDA.213 en op LINDA.nl.
Maricha (43) heeft MS: 'De pandemie heeft mijn leven veel eenzamer gemaakt'
