In 2015 krijgt Ellis op 46-jarige leeftijd de diagnose parkinson. Niet alleen haar leven verandert drastisch, het heeft ook veel impact op haar gezin. ‘Mijn lichaam heeft een eigen wil gecreëerd.’
Samen met dochter Noortje (23) vertelt ze over de ziekte aan LINDA.
Ellis is decennialang zwemonderwijzeres en leidt een gezond, actief leven. Het gezin is erg hecht en heeft een sterke en liefdevolle band. “We wandelden altijd samen met de hond. En mijn moeder was een echte opruimster. Als ik thuiskwam van school, stond het hele huis op z’n kop. Dan had ze weer eens de drang om alles te verplaatsen”, vertelt Noortje.
Acht jaar geleden begint Ellis lichtelijk te trillen en is ze vermoeider dan normaal. Noortje: “Ik weet nog dat we bij een winkel stonden en dat mijn moeder op zoek was naar haar pinpas in haar portemonnee. Dat duurde zó lang, en dat zei ik toen ook hardop.” Haar moeder vult haar aan: “Daar reageerde ik gepikeerd op, omdat het mij op dat moment niet lukte.”
In eerste instantie is er volgens de huisarts niets aan de hand en wordt Ellis meerdere keren naar huis gestuurd. Totdat haar man om een doorverwijzing vraagt, waarna ze terechtkomt bij een neuroloog. Aan de hand van onderzoeken sluiten ze een tumor in de hersenen uit en komen ze erachter dat ze aan de ziekte van Parkinson lijdt, de snelst groeiende neurologische ziekte ter wereld.
'Het is officieel: hij heeft parkinson… maar ik kan nog niet zonder pap'
Het lijkt al snel beter te gaan met Ellis zodra zij medicatie krijgt. “Ik dacht dat het wel meeviel en niet zo heftig zou zijn. Maar een paar pillen verbeterden haar situatie niet. In het begin nam ze drie tabletten per dag in, toen dat niet meer hielp is de medicatie toegenomen en na zeven jaar slikt ze nu ruim twintig tabletten. Omdat het eigenlijk steeds slechter ging en ze steeds minder kon”, zegt Noortje.
Noortje ziet met name haar vader veranderen na de diagnose. “Hij probeerde mijn moeder te ontlasten. Hij wil alles juist regelen en goed doen voor ons gezin, maar hij heeft het ook best zwaar. Heel lief natuurlijk, maar ook uitputtend.” Ze heeft er moeite mee als haar moeder een euthanasieverklaring krijgt van de huisarts, voor het geval dat. “Het werd allemaal wel heel serieus. Ineens besefte ik dat dit ook kan gebeuren, dat mijn moeder een punt bereikt en zegt: ‘Tot hier en niet verder’.”
Aan parkinson zitten volgens Ellis ook mooie kanten. Zo voert ze bijzondere gesprekken met haar man en kinderen en waardeert ze dingen veel meer. Ook zijn ze er niet de hele dag mee bezig. “We maken ook echt wel grapjes, hoor. Ik heb een gekke naam voor mijzelf bedacht: Parki Elli. Als er dan iets verkeerd gaat of er gebeurt iets, kunnen we daar erg om lachen met elkaar. Maar toch blijft het een vreselijke ziekte om te hebben, en voor de omgeving.”
Haar lichaam werkt niet meer zoals het zou moeten. Soms staat ze stil en kan ze niet bewegen of moet Noortje haar helpen in bed te komen. “Als ik te laat ben voor het toilet, dan plas ik in mijn broek. Ik heb het niet onder controle, mijn lichaam heeft een eigen wil gecreëerd.”
Ellis durft niet alleen met haar kleindochter te zijn omdat er iets kan gebeuren. “Ik ben blij voor mijn zus dat ze een kind heeft en dat mijn moeder en mijn nichtje dit goed meemaken. Ik weet niet hoe dat zal zijn als ik misschien kinderen krijg. Ik wil het liefst dat de kleinkinderen naar oma gaan en leuke dingen doen, maar dat moet dan op een andere manier. Misschien ziet ze mijn kinderen überhaupt nooit”, zegt Noortje.
Aan de buitenkant is de ziekte bij de meeste patiënten niet altijd af te lezen. Noortje: “Iemand zei laatst dat het ‘maar’ parkinson was omdat je er niet aan doodgaat. In principe is dat zo, maar je takelt af en je raakt gevangen in je eigen lichaam. Mensen die niets te maken hebben met parkinson zouden schrikken van hoe het in werkelijkheid is”.
Vrouw van Rob de Nijs vindt de ziekte van Parkinson 'heel pijnlijk en verdrietig'
Het gezin maakt de ziekte bespreekbaar. Als Ellis het zwaar heeft, dan praten ze hierover. “Mijn moeder heeft buien en kan dan onredelijk en heel explosief reageren. Het is fijn dat ik dan mijn hart kan luchten bij mijn zus. En ik woon nog thuis, dus ik vind ook steun bij mijn vader.”
Ze voert ook gesprekken met haar vriendinnen. Soms gaat het goed en soms gaat het slecht, wat het lastig maakt. “Laatst schrok een vriendin omdat mijn moeder er goed uitzag, en vlak daarna een zielig hoopje mens was. Ik wil er graag over praten, maar niet iedereen begrijpt het. Aan de buitenkant zie je het namelijk niet altijd, maar toch verlies ik beetje bij beetje mijn moeder.” Ellis: “En dat is het gevaar van parkinson, dat mensen denken dat het meevalt als je er goed uitziet.”
Het is een groot verlies voor Ellis als hun vrolijke labrador overlijdt vorig jaar. “Ze was elke dag en de hele dag bij mij. Mijn vrouwtje, mijn maatje. Ik had het idee dat ik er vanaf dat moment alleen voor stond.” Noortje: “Wij waren allemaal aan het werk, dus de hond was soms de enige tegen wie ze praatte thuis.”
De impact is groot op het hele gezin. “Mijn vader en ik stemmen op een vrijdagavond af wie er thuisblijft. Als het niet goed gaat met mijn moeder, dan help ik haar en dan komt het wel eens voor dat ik – natuurlijk soms tegen mijn zin in – feestjes of een hockeytraining moet afzeggen.”
Velen denken dat de moeder van Noortje heel erg trilt als ze horen dat zij parkinson heeft. “Dat valt mee, wat vooral niet goed gaat is lopen en fietsen, de dagelijkse handelingen. En haar depressieve klachten verergeren.” Ellis vult haar aan: “Het moeilijke aan parkinson is dat ik vandaag goed op de fiets kan stappen, en dat het een half uur later helemaal mis is. Dan tril ik als een rietje en kan ik niets meer. Elke dag is anders.”
Disclaimer: dit artikel gaat over een persoonlijke ervaring. Heb je zelf lichamelijke en/of – mentale klachten? Raadpleeg dan altijd je (huis)arts.
Kim (38) heeft parkinson: 'Het is niet alleen maar een oudemensenziekte'
