In 2011 wordt Kristel ineens heel moe. Haar lijf voelt alsof het continu in de zesde versnelling staat en ze krijgt last van hartkloppingen. Eerst denken de dokters aan bloedarmoede, maar het blijkt de ziekte van Graves.
Aan LINDA. vertelt ze hoe het is om met deze auto-immuunziekte te leven en welke invloed dat heeft gehad op haar kinderwens.
“Het begon met allemaal vage klachten”, vertelt Kristel. “Ik was vooral erg vermoeid en er daardoor met mijn hoofd niet helemaal bij. Daarnaast kreeg ik last van hartkloppingen en was ik vaak duizelig. Genoeg reden voor mij om naar de huisarts te gaan. Ze dachten aan bloedarmoede en wilden mijn bloed onderzoeken.”
“Ik vroeg of ze ook even naar mijn schildklier wilden kijken, geen idee waarom eigenlijk. Uiteindelijk ben ik blij dat ik dat heb gedaan, want uit het onderzoek bleek dat er te veel schildklierhormoon in mijn lichaam zat. Na een vervolgonderzoek werd ik gediagnosticeerd met de ziekte van Graves.”
De ziekte van Graves is een auto-immuunziekte. “De antistoffen die je lichaam aanmaakt, richten zich dan op je eigen schildklier”, legt Henri Timmers, endocrinoloog bij het Radboudumc, uit. “Die antistoffen zorgen ervoor dat de schildklier ontstoken raakt en hebben een stimulerend effect. Daardoor gaat de schildklier harder werken en maakt die meer schildklierhormoon aan.”
“Een teveel aan schildklierhormoon kan ervoor zorgen dat alles in je lichaam te snel werkt: je lijf staat continu in stress-stand. Je hart gaat sneller kloppen en je krijgt het snel warm. Ook kunnen patiënten last krijgen van diarree of vermoeidheid. Het kost natuurlijk enorm veel energie als je lichaam constant in de zesde versnelling staat”, legt Timmers uit.
Geen arts wist wat Suzan en Francisca mankeerden: 'Ik had dood kunnen zijn'
Naast een ontsteking van de schildklier zorgt de ziekte van Graves bij een klein aantal patiënten voor een soortgelijke ontsteking in het oogweefsel. Timmers: “Je kunt daar rode of pijnlijke ogen van krijgen. Ook kunnen de oogleden opzwellen, en in ernstige gevallen kan de oogstand veranderen of gaan de ogen uitpuilen.”
Ook kunnen patiënten mentale klachten ervaren, zoals angstige of onrustige gevoelens. Daarnaast hebben veel mensen een slechte nachtrust omdat de motor in hun hoofd niet uitgaat als ze willen slapen. “En dat heeft weer effect op hun leven en relaties. Stel je voor dat je je altijd moe en opgejaagd voelt: dat staat je sociale functioneren in de weg.”
Ook voor Kristel is de ziekte niet fijn. “Soms klopte mijn hart zo snel dat ik er gewoon bang van werd. Het voelt alsof je constant aan het rennen bent. Daarnaast kan ik weinig prikkels van buitenaf hebben, ik heb al genoeg aan mezelf. Gelukkig ben ik altijd doorgegaan met werken. Ik heb een heel positieve instelling, dat heeft wel geholpen.”
Na haar diagnose komt Kristel terecht in een medische molen. “In 2011 kreeg ik medicijnen die mijn schildklieractiviteit zouden remmen en bètablokkers tegen mijn snelle hartslag. Toen mijn waardes na een tijd lager werden mocht ik de medicatie afbouwen. De dokters wisten namelijk dat ik een kinderwens had, en zwangerschap gaat niet goed samen met medicijnen die je schildklier afremmen.”
Dat komt onder meerdoordat de medicatie effect kan hebben op de gezondheid van het kind. “De kans is klein, maar de medicijnen kunnen voor milde aangeboren afwijkingen zorgen”, aldus Timmers. “Het liefst wil je een zwangerschap dus ingaan zonder remmende medicatie.”
Karina werkte zich letterlijk kapot en kreeg de ultieme waarschuwing: de ziekte van Hashimoto
Helaas begint de schildklier van Kristel weer sneller te werken als ze stopt met de medicijnen. Omdat ze wel een kinderwens heeft, kiest ze na drie jaar lang medicatie te hebben geslikt voor een drastischere behandelmethode: een slok radioactief jodium. De hyperactiviteit van de schildklier wordt dan tot rust gebracht door een gedeelte van de klier kapot te stralen. Naast medicatie of het operatief laten verwijderen van de schildklier is dit de enige behandelmogelijkheid.
“Ik koos voor de hoogst mogelijke dosis, zodat ik zeker wist dat ik van die ziekte af was en zwanger kon worden”, vertelt Kristel. “Een risico hiervan was dat mijn schildklier juist te langzaam zou gaan werken, maar dat had ik ervoor over. Mijn klachten namen gelijk af. Het gehaaste gevoel was weg, net als die hoge hartslag. Dat was heel fijn.”
Maar de jodiumslok heeft wel een lange nasleep. “Je straalt toch iets radioactiefs uit. Ik mocht wel met mijn man mee naar huis rijden, maar ik moest schuin achter hem zitten. We hebben twee weken apart geslapen en ik mocht niet werken. Daarna moest ik nog een aantal weken uit de buurt blijven van kinderen en zwangere vrouwen. Maar zelf heb ik niets gemerkt, ik voelde me hartstikke goed.”
Zoals verwacht werkt Kristels schildklier na de behandeling te traag. Volgens Timmers is een zwangerschap met een te langzaam werkende schildklier ook niet ideaal: “Het hebben van te weinig schildklierhormoon kan negatieve invloed hebben op de hersengroei van de baby.” Daarom houdt Kristel haar hoeveelheid hormonen in balans door deze bij te slikken.
“In eerste instantie lukte het niet om zwanger te raken”, aldus Kristel. “Uiteindelijk ben ik bij een gynaecoloog terecht gekomen. Zij raadde me aan om eerst af te vallen. Doordat mijn hele hormoonhuishouden overhoop lag was ik namelijk veel aangekomen. Ik ben flink afgevallen en raakte in 2016 op natuurlijke wijze zwanger, twee jaar na de slok. Mijn zoon, gezond ter wereld gekomen, is nu zeven jaar oud. In 2019 heb ik ook een mooie dochter mogen krijgen.”
Door haar traag werkende schildklier is Kristel momenteel afhankelijk van medicijnen. “Elk halfjaar laat ik mijn bloed onderzoeken om te controleren of mijn waardes nog goed zijn. Soms merk ik dat ik moe en lusteloos ben, dan vraag ik of het wat eerder kan. Af en toe moet de dosis medicatie worden veranderd, zodat die beter aansluit op de hoeveelheid hormoon die mijn schildklier zelf aanmaakt.”
Wat Kristel nog wel vervelend vindt is dat de ziekte van Graves vaak niet de enige auto-immuunziekte is die iemand heeft. “Ik heb er bijvoorbeeld de huidaandoening vitiligo bij gekregen. De oogziekte heb ik nog niet ontwikkeld, maar dat zou zomaar nog kunnen komen. Dat vind ik wel moeilijk. Maar voor nu blijf ik gewoon doorgaan, en vooral positief denken.”
Dit zijn de symptomen bij een te snel of te traag werkende schildklier
