Kjeld, de zoon van Daniëlle van Wijk (34), heeft een hersentumor. Die werd bij toeval door het gezin ontdekt. Op dit moment is zijn tumor stabiel en is Kjeld een kind als ieder ander. ‘Ondanks de moeilijke situatie, beschouwen we onszelf ook als geluksvogels. Kjeld heeft tijd en dat is heel waardevol.’
Om zoveel mogelijk zieke kinderen te helpen, zijn Kjeld en zijn ouders gestart met een ijsjesactie, waarmee ze geld inzamelen voor het Prinses Máxima Centrum.
“Als baby had Kjeld last van koortsstuipen”, vertelt zijn moeder Daniëlle aan LINDA. “Veel kindjes hebben hier last van, en vaak is het onschuldig. Bij Kjeld duurde het steeds langer en werd het lastiger voor hem om bij te komen. Voor de zekerheid werden we naar het ziekenhuis doorverwezen voor een MRI-scan om epilepsie uit te sluiten. Toen we gebeld werden en plotseling moesten langskomen, wisten we al dat het foute boel was.”
De artsen ontdekken iets anders op de scan van Kjeld: een hersentumor. “In het begin was het schrikken, maar al snel werden we gerustgesteld door de artsen van het Prinses Máxima Centrum. Ze legden uit dat het een traag groeiende tumor is, niet agressief, wat het voor ons beter behapbaar maakte.” Helaas is opereren geen optie, vanwege de locatie van de tumor die ontoegankelijk is voor de artsen. Daarom ondergaat Kjeld elke drie tot zes maanden een scan om de tumor nauwlettend te volgen.
Kjeld krijgt de diagnose als hij anderhalf is, en nu is hij al 3 jaar. Gedurende die tijd blijft de tumor stabiel en dat is nog steeds het geval. Hierdoor groeit het vertrouwen van Kjelds ouders dat het niet snel zal veranderen. Maar in het begin was dat wel anders. “De tumor bevindt zich op een plek in zijn hersenen die dicht bij zijn motoriek ligt. Als de tumor zou groeien, zouden we dat merken, bijvoorbeeld als hij vaker zou vallen. Maar Kjeld begon net met lopen, en hoewel je in die fase vaak valt, vraag je je toch af: zijn dit de eerste tekenen?”
Foto van Kjeld bij het maken van de ijsjes. Tekst loopt door onder de foto.
Bij de meeste kinderen wordt een hersentumor pas ontdekt wanneer er klachten optreden. In het geval van Kjeld kwamen zijn ouders er bij toeval achter, waardoor ze er al veel eerder van op de hoogte zijn. Daniëlle vindt het ergens wel fijn dat ze er nu al vanaf weten, maar het brengt ook onzekerheid met zich mee. “De ziekte wordt nauwlettend gevolgd, en wellicht zijn we er op tijd bij als de tumor ooit gaat groeien. Maar als het nog jaren duurt voordat dit gebeurt, zitten we wel al die tijd in spanning.”
Ondanks de hersentumor is Kjeld verder een gezond kind. Zo bereiden Daniëlle en haar man de start van de basisschool voor, voor wanneer hij in oktober 4 jaar wordt. “Dat was een bijzonder moment, maar tegelijkertijd is het ook een vreemde situatie. Bij het inschrijven voor school moesten we aangeven of er medische kwesties zijn waarvan de school op de hoogte moet zijn. Alleen hebben wij aan een enkele regel niet genoeg.”
Kjeld bezoekt regelmatig het ziekenhuis voor scans, waar hij zich helemaal op zijn gemak voelt. Door hun ervaringen met het Prinses Máxima Centrum is het gezin zeer onder de indruk van dit ziekenhuis. “Hoewel het een plek is waar je nooit wilt belanden, is het de allerbeste plek voor kinderen met kanker”, zegt Daniëlle hierover.
Isa (12) verloor tweelingzusje Emelie aan hersentumor: 'Ik leef voor twee'
Aan het einde van elk jaar organiseert radiozender 538 de actie ‘Missie 538’, waar gedurende december geld wordt ingezameld voor het Prinses Máxima Centrum. Dit is een doel waar Kjeld en zijn ouders volledig achterstaan. Daarom lanceerden ze ‘Kjelds Favorietjes’, een eigen initiatief waarbij ze met de verkoop van ansichtkaarten geld inzamelden voor het ziekenhuis. De actie liep zo goed, dat ze meer dan 12.000 euro ophaalden.
Na dit enorme succes besloten ze om dit jaar een nieuwe actie op te zetten. Dit keer verkopen ze stenen ijsjes, ontworpen naar de smaak van Kjeld, waarvan de opbrengsten opnieuw naar het Prinses Máxima Centrum gaan. Kjeld is namelijk dol op ijsjes, met aardbeienijs als zijn favoriet, en die liefde deelt hij graag. Tot nu toe is er al meer dan 15.000 euro opgehaald. “Het gaat fantastisch goed”, vertelt Daniëlle trots.
Foto van de ijsjes van Kjeld. Tekst loopt door onder de foto.
Het opgehaalde geld wordt ingezet voor onderzoek, nieuwe medicatie, en innovatieve oplossingen om het verblijf van kinderen tijdens behandelingen zo comfortabel mogelijk te maken. “Vorig jaar hebben ze bijvoorbeeld een 3D-printer aangeschaft om de pillen in een kindvriendelijke vorm te kunnen uitprinten. In het ziekenhuis maken ze ook gebruik van een apparaat dat projecties op het plafond afbeeldt voor kinderen die op dat moment behandeld worden. De kinderen bevinden zich daardoor ineens in een onderwaterwereld of op de racebaan. Dit zijn details die het verschil maken voor het kind. Ik vind dat zo bijzonder. Ondanks alle ellende voelen ze zich dan toch iets beter.”
Voor Daniëlle is het ook confronterend wanneer ze het ziekenhuis bezoeken. “Als we daar zijn, denken we: wat hebben wij nog een geluk. We hebben het allerbelangrijkste wat de andere kinderen die daar zo hard vechten voor hun leven niet hebben. En dat is tijd. Er wordt veel onderzoek gedaan en de zorg voor kanker verbetert. In de vijf of tien jaar die wij hebben, kan er al zoveel nieuws op de markt zijn gekomen dat Kjeld kan helpen. We mogen echt in onze handjes knijpen dat we die tijd hebben.”
Tegelijkertijd erkennen ze dat ze zich in een vreemde situatie bevinden, vertelt ze. “Thuis hebben we geen ziek kind, maar hij is wel ziek. Dat is soms lastig te omschrijven. Er zijn zoveel kinderen die het slechter hebben dan Kjeld, waardoor we ons soms nog steeds als geluksvogels voelen.”
Op dit moment is de tumor stabiel en heeft de aanwezigheid ervan geen invloed op zijn ontwikkeling. “Kjeld ontwikkelt zich als ieder ander kind. In het ziekenhuis volgen ze zijn vooruitgang en volgens de artsen loopt hij niet achter. Thuis gedraagt hij zich als een normale driejarige peuter, die ons rond commandeert en om ijsjes vraagt. Door zijn ziekte zijn we wel iets flexibeler. Soms krijgt hij zelfs drie ijsjes op één dag. Maar aangezien we de hele dag met ijsjes bezig zijn, is het begrijpelijk dat hij er nu nog vaker om vraagt. Over het algemeen zijn we echt heel positief. Misschien niet voor de volle 100 procent, maar we hebben er wel vertrouwen in.”
Dit bericht op Instagram bekijken
