De driejarige Emma uit Emmen heeft ernstige epilepsie. Haar moeder Annemieke Peters-Mulder (34) probeert samen met haar man 30.000 euro in te zamelen om een rolstoelbus te kopen.
Zonder de rolstoelbus kan het gezin eigenlijk de deur niet meer uit, vertelt Annemieke ons aan de telefoon.
LEES OOK
De zoon van Anne (41) had zware epilepsie: ‘Je voelt je machteloos
Emma kan nu nog mee in een aangepaste kinderwagen die in de auto past, maar binnenkort wordt ze daarvoor te groot. Dan krijgt het meisje een speciale rolstoel, waarin het voor haar ook makkelijker wordt rechtop te zitten. Door haar epilepsie heeft Annemiekes dochter een ontwikkelingsachterstand, waardoor ze niet kan zitten, lopen of praten. Ze heeft tientallen epilepsie-aanvallen per dag.
Annemieke, haar man Bert en de kraamhulp merkten gelijk na de geboorte van Emma dat er iets mis was. Het stel ging terug naar het ziekenhuis, waar de artsen al snel vermoedden dat het meisje epilepsie had. Toen Emma vijf weken oud was, werd dit vastgesteld. ”Dan kom je in een achtbaan terecht. En eigenlijk zitten we daar nog steeds in.”
In totaal is Emma in haar eerste levensjaar tien weken thuis geweest. De rest van het jaar lag ze in het ziekenhuis, waar gezocht werd naar een behandeling. Maar alle medicijnen slaan zelfs drie jaar later nog niet aan. “Ik denk dat we ondertussen wel twaalf verschillende medicijnen hebben getest. We hebben al zoveel geprobeerd, maar niets lijkt te werken.” Door haar epilepsie is Emma ook vaardigheden kwijtgeraakt. ”Ze kon eerst nog brabbelen en eten, maar dit lukt nu niet meer.”
De rolstoelbus is hard nodig, vertelt Annemieke. ”Zonder die bus raakt Emma een deel van haar vrijheid kwijt. Dan kunnen we bijvoorbeeld niet meer langs bij familie en we hebben de bus nodig voor ziekenhuisbezoeken.” De gemeente vergoedt slechts een deel. ”Bovendien stelt de gemeente veel eisen. De bus mag bijvoorbeeld niet te oud zijn en je moet er tien jaar mee doen. Er mag maar een bepaald aantal kilometers mee gereden zijn.”
Omdat Annemieke en haar man de afgelopen jaren veel kosten hebben gemaakt, lukt het ze niet om de bus zelf aan te schaffen. ”We hebben de afgelopen jaren al ons geld in de behandeling van Emma en het aanpassen van onze woning gestopt. De zorgverzekering vergoedt niet alles en elke keer op en neer naar het ziekenhuis gaan kost veel geld. We zijn verhuisd naar een huis waarin aanpassingen konden worden gedaan voor Emma.” Annemieke vindt het niet makkelijk om financiële hulp te vragen. ”We hebben lang zitten wikken en wegen of we het zouden doen, maar het kan niet anders.”
LEES OOK
Gekweekte hersenen ingezet in zoektocht naar juiste medicijn voor kinderen met epilepsie
De toekomst van Emma is onzeker. Artsen durven geen prognoses te geven. ”Wat we wel weten, is dat ze waarschijnlijk nooit zal lopen of praten. Omdat we niet weten waar de epilepsie vandaan komt, is behandeling moeilijk.” Ondanks haar epilepsie is Emma een vrolijk meisje. ”Ze is heel open en gezellig. Ze is een echt vechtertje. We leven dag voor dag en zien wel wat morgen ons brengt.”
Je kunt de crowdfundingsactie voor Emma’s bus hier steunen. Op het moment van schrijven is ruim 7.000 euro ingezameld.
