Jettie Willemsen-Ebeltjes (33) heeft het MRKH-syndroom, wat betekent dat ze is geboren zonder baarmoeder(hals) en vagina. ‘Ik kreeg het echt moeilijk toen mijn tweelingzus voor het eerst zwanger was.’
In de eerste brochure die ze leest, komt ze al snel de term ‘incompleet’ tegen. “Dat woord blijft voor altijd bij me”, vertelt Jettie aan LINDA.nl.
Jaarlijks krijgen 10 tot 20 Nederlandse vrouwen de diagnose MRKH-syndroom. Door een aanlegstoornis ontwikkelde zich bij hen in de buik van hun moeder geen of slechts een heel klein deel van de vagina en baarmoeder. Op de plaats van de vagina is alleen een klein kuiltje aanwezig, waarvan de diepte kan verschillen. Ook kunnen er andere afwijkingen optreden, bijvoorbeeld aan de nieren, het gehoor of nekwervels.
De schaamlippen, plasbuis en clitoris zijn ‘normaal’ gevormd, net als (meestal) de eierstokken en eileiders. Vrouwelijke hormonen zijn in een normale hoeveelheid aanwezig, waardoor het lichaam zich net zoals bij andere vrouwen ontwikkelt.
Zonder baarmoeder blijft wel de ongesteldheid uit en de diagnose wordt daarom vaak jong gesteld. Ook bij Jettie. Terwijl haar tweelingzus al menstrueert, gebeurt er bij haar niets. “Vreemd, want als tweeling ben je gewend dat je alles op hetzelfde moment meemaakt. Maar mijn moeder benadrukte dat ook zij pas op haar achttiende ongesteld werd.”
Op haar zeventiende trekt Jettie toch aan de bel bij de huisarts. Medicatie om de menstruatie op gang te helpen, veranderen de situatie niet. In het ziekenhuis wijzen lichamelijke onderzoeken en bloedtesten in eerste instantie niets uit. Na een lang traject stelt een MRI-scan het MRKH-syndroom vast. “Mijn moeder was meteen heel aangedaan. Ze voelde zich onterecht schuldig en zei tegen anderen dat ze nooit oma zou worden. Ikzelf had er nog nooit van gehoord en geloofde het eigenlijk niet”, vertelt Jettie.
Zo ingewikkeld is draagmoederschap voor mannenkoppels (en de vrouwen die hen helpen)
Ze krijgt geen begeleiding aangeboden, maar wordt naar huis gestuurd met een papiertje met daarop een website. Jettie: “Daar kon ik alle informatie vinden, en dat was het dan.” In eerste instantie blijft ze er heel rustig onder. “Mijn familie zat meteen in een rollercoaster, maar ik besefte niet wat het voor mijn kinderwens betekende. Ik denk dat ik dat onbewust op afstand gehouden. Ik heb een grote familie met veel neefjes en nichtjes, waar ik altijd veel op gepast hebt. En daar had ik destijds nooit moeite mee.”
Wanneer Jettie de diagnose krijgt, heeft ze een lange afstandsrelatie. “Ik mocht één keer mijn verhaal doen, en daarna wilde hij er niets meer over horen. Die relatie heb ik even later stopgezet.” Een paar maanden later leert ze haar huidige man kennen. “Ik heb het hem gelijk verteld, en hij was er helemaal niet negatief over. Hij hield van mij, gewoon zoals ik was.”
Vrouwen met MRKH zijn geboren zonder vagina. Het syndroom is dus ook van invloed op je seksualiteit. Door met behulp van kunststoffen buisjes druk uit te oefenen – de zogeheten pelottentherapie – kunnen vrouwen zelf een vagina ‘creëren’. Ook kunnen ze kiezen voor een speciale operatie. Dat laatste vond Jettie te heftig. “Ik heb het op ‘natuurlijke wijze’ opgelost. Maar doordat ik niet in staat was om via intimiteit een gezin te stichten, merkte ik dat ik er minder behoefte aan had. Het kreeg een negatieve lading.”
Jettie beseft steeds meer dat het misschien wel onmogelijk wordt om haar kinderwens te vervullen. In het begin van hun relatie richten zij en haar man zich op adoptie. Maar door de hoge kosten en lange wachttijd is dat niet gelukt. Ook het vinden van een draagmoeder blijkt te ingewikkeld. “Mijn tweelingzus wilde dat graag voor ons doen, maar er zijn allerlei strenge regels aan verbonden. Ze moest bij de bevalling van haar eerste kind een keizersnede ondergaan, en mocht daardoor niet langer ons kind dragen.”
Als tweelingzussen zijn ze sterk met elkaar verbonden. Maar op het moment dat haar zus moeder is geworden, beseft Jettie voor het eerst écht dat ze dit nooit zal zijn. “Dit is wat het is – we hebben het opgeven. Mijn man is wel echt mijn steun en toeverlaat. Ik dacht altijd dat ik er alleen in stond, maar ik heb door de jaren heen geleerd dat het ook zijn verdriet is. Ik merk wel dat het ieder jaar zwaarder wordt. Als Moederdag eraan komt, wil ik het liefst met rust gelaten worden. Ik sluit me op in huis, en wil met niemand contact.”
Jettie worstelt al vijf jaar met een depressie. Een deel van haar klachten zijn te wijten aan het MRKH-syndroom. “Ik voel me soms een buitenstaander binnen mijn ouderlijk gezin”, vertelt ze. “Ik zie wat mijn broers en zussen met hun kinderen opbouwen, en ik kan nog niet accepteren dat ik dat nooit zal hebben.” Ook staat het woord ‘incompleet’ op haar netvlies gebrand. Ze vindt het daardoor ingewikkeld om zich helemaal vrouw te voelen.
Jettie merkt wel dat het dankzij therapie en hulp van familie en vrienden steeds beter gaat. “Ik hoop dat ik mezelf ooit écht zal accepteren zoals ik ben, en een complete vrouw kan voelen.” Nu ze weet dat ze geen kinderen zal krijgen, is ze zoekende naar hoe ze haar leven betekenis wil geven. “Mijn moeder zegt altijd dat ik mijn doel nog wel ga vinden. Al heb ik daar nog niet altijd vertrouwen in, ik kan wel ontzettend naar dat moment uitkijken.”
Dit artikel werd voor het eerste gepubliceerd op 16 april 2022.
Margôt is slachtoffer van sterilisatieproduct Essure: 'De veer explodeerde in mijn baarmoeder'
