Constante buikpijn, krampen en diarree. Dat is voor veel mensen met darmproblemen de dagelijkse realiteit. Tienduizenden mensen in Nederland hebben de ziekte van Crohn; het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) komt bij 5 tot 20 procent van de mensen voor.
Iris (28) heeft het allebei. “Bij alles wat ik in mijn mond stop, moet ik nadenken: kan dit of kan dit niet?”
Ze is op vakantie in Thailand, jaren geleden, als ze enorme last krijgt van haar buik. Ze is uitgedroogd, blijkt als ze weer terug is in Nederland. Maar er is verder niks aan de hand, dus het ziekenhuis stuurt haar dezelfde dag nog naar huis. “Maar de buikpijn, diarreeklachten en het spugen bleven aanhouden. En die zijn niet meer weggegaan.”
Ze komt terecht bij een Maag-Darm-Lever-arts, die onderzoeken bij haar uitvoert. “Maar ze konden niks vinden, dus er werd automatisch het label PDS opgeplakt. Ik vroeg om een second opinion; ik wist dat er meer aan de hand was. Crohn zit in mijn familie; mijn moeder heeft het ook. Vier jaar lang ben ik allerlei ziekenhuizen afgegaan, maar nergens wilden ze me opnieuw onderzoeken. Terwijl mijn klachten alleen maar erger werden.”
Monica kan moeilijk poepen: 'Ik ga maar eens in de vijftien dagen'
Iris zit zo’n 42 keer per dag op de wc, eet en drinkt nauwelijks meer en valt 30 kilo af. “Alles wat er boven in ging, kwam er beneden meteen weer uit. Ik had enorme buikpijn en heftige krampen die – volgens mensen die daar ervaring mee hebben – op weeën leken. ’s Nachts werd ik daar vaak van wakker. Het ging echt slecht met me.”
Uiteindelijk vraagt Iris om raad bij de arts van haar moeder, die wel bereid is om haar te helpen. Met een videocapsule ontdekt hij dat Iris de ziekte van Crohn in haar dunne darm heeft. Crohn is een chronische ontstekingsziekte van de darm die vooral bij vrouwen voorkomt en zorgt voor klachten als buikpijn, diarree en moeheid. Daarbij heeft Iris het Prikkelbare Darm Syndroom: darmklachten die lijken op Crohn, maar niet worden veroorzaakt door ontstekingen.
Fysiek heeft ze veel last van de ziekte, maar ook haar sociale leven lijdt eronder. “Soms haal je de wc niet en dan poep je in je broek. Je gaat steeds minder naar buiten, want wat als het dan daar gebeurt? Daardoor wordt je wereld steeds kleiner. Ook vriendinnen nemen afstand. In het begin wil iedereen voor je klaarstaan, maar als het jaren duurt en er komt geen diagnose, neemt dat af. Zelfs vanuit familieleden is er onbegrip. Mensen zeggen vaak dat ze ‘ook weleens buikpijn hebben’, maar dat is heel anders dan wat ik ervaar. Bij alles wat ik in mijn mond stop, moet ik nadenken: kan dit of kan dit niet?”
Iris heeft altijd in de zorg gewerkt, maar moet ook daarmee stoppen. “Het kon niet meer. Ik kon niet meer autorijden, zat alleen maar op de wc, moest me heel veel ziekmelden. Alles wat ik had opgebouwd, viel in één keer onder mijn voeten vandaan.”
Daniëlle heeft Crohn en onderging 14 operaties in 4 jaar tijd: 'Ik was volledig uitgeput'
“Ik mis de vrijheid het meest”, vertelt Iris. “De uitstapjes, de spontaniteit, lekker ergens gaan eten… Ik moet alles plannen. Als ik nu iets leuks ga doen, dan weet ik dat ik morgen heel moe ben. Dat het heel veel van mijn lichaam vraagt. Ik kan niet elke dag iets plannen. En als ik iets plan voor over een week, weet ik nooit of het door kan gaan. Misschien lig ik dan wel weer met enorme buikpijn op bed.”
In tegenstelling tot voor PDS, bestaat er voor de ziekte van Crohn wel medicatie. Maar het is lastig de juiste te vinden, en de medicijnen hebben veel bijwerkingen. “Het eerste infuus dat ik probeerde, werd afgestoten door mijn lichaam. De injecties die erna kwamen werkten niet goed genoeg; de ontstekingen kwamen daar gewoon doorheen. Op het volgende infuus kreeg ik een allergische reactie. Nu ben ik weer een nieuwe aan het proberen. Ik hoop echt dat dat goed gaat. Dat zou de buikpijn, krampen en wc-bezoeken moeten doen afnemen.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Ze hoopt dat het nieuwe infuus aanslaat – ook vanwege haar grote kinderwens. “Als je darmen niet rustig zijn, raden ze het af om zwanger te raken. Er is dan heel veel kans op een miskraam. Zolang mijn darmen niet onder controle zijn, is zwanger worden niet realistisch.”
De voorlichting door artsen is minimaal, vindt Iris. “Je moet alles zelf uitzoeken en vragen; uit zichzelf vertellen ze niks. En ze kijken vaak niet verder dan hun neus lang is. Als ze iets niet kunnen vinden, is het er niet. Ik ben vier jaar lang weggestuurd met een PDS-diagnose, terwijl het tóch meer bleek te zijn. Ik zou iedereen met dezelfde klachten willen adviseren zich niet uit het veld te laten slaan, zelfs als je last en pijn onderschat worden.”
Prikkelbare darm maakt de kerstdagen soms moeilijk voor Ellen: 'Na twee slokken wijn krom op de wc'
Op social media vraagt ze zelf ook aandacht voor de ziekte. “Ik had dan wel Crohn en PDS, maar ik hoorde er zo weinig over. Ik voelde me eenzaam en alleen. Artsen geven je wel een diagnose en medicatie, maar er wordt nauwelijks gepraat over wat er verder bij komt kijken: de buikpijn, de ongelukjes. Ik dacht: ik kan toch niet de enige zijn?”
“Toen heb ik een TikTok-account aangemaakt. Daarop krijg ik honderden berichten van mensen die ook darmproblemen hebben, die zich herkennen in mijn verhaal. Ik ben nu ook een WhatsAppgroep gestart met lotgenoten. Via Instagram kunnen mensen me een berichtje sturen als ze daarin willen. In de groep begrijpt iedereen elkaar, en je kunt vragen stellen. Ik had gewild dat ik zelf jaren geleden al in zo’n groep had gezeten.”
Iris is nu aan het solliciteren voor een nieuwe baan, maar dat blijkt een uitdaging. “Ik heb alleen maar in de zorg gewerkt, dus heb geen geschikte diploma’s voor iets anders. Bovendien vinden bedrijven het vaak een risico om me aan te nemen. Ik heb een enorm gat in mijn cv, en als ik zeg dat ik ziek ben geweest, zijn ze natuurlijk bang dat dat weer gebeurt. Dan zeggen ze als smoesje maar dat ik ’te weinig ervaring’ heb.”
Ze heeft moeten leren zichzelf op de eerste plek te zetten, vertelt Iris. “Je moet keuzes maken, kunt niet alles meer zoals je dat vroeger deed. Van lotgenoten hoor ik vaak dat ze over hun grenzen gaan omdat ze anders bang zijn er niet meer bij te horen. Of dat ze onzeker zijn geworden over intimiteit en het gevoel hebben daarvoor te moeten compenseren. Dat is echt zonde.”
Natascha heeft een perianale fistel en de ziekte van Crohn: 'Ik heb me wel geschaamd'
