Lotte (32) heeft een dissociatieve identiteitsstoornis: 'Ik ben gestoord in mijn ontwikkeling, ik ben zelf niet gestoord'

Doorleven

Lotte Bouwman is schrijver en performer. Terwijl ze studeerde en daarna werkte als journalist, liep ze steeds vaker vast en werd ze tientallen keren opgenomen. Pas na een lange zoektocht bleek dat ze een dissociatieve identiteitsstoornis (DIS) heeft.

Ze wordt als kind thuis jarenlang misbruikt. Wanneer ze op haar 18e uit huis gaat, maakt ze opnieuw een traumatische gebeurtenis mee. “In het eerste jaar nadat ik uit huis ging, ben ik verkracht. Het misbruik uit mijn jeugd heb ik heel lang weggeduwd. Pas toen ik die tweede grensoverschrijdende ervaring meemaakte, kwamen er dingen naar boven die ik niet meer kon verbergen. In het begin, toen ik in contact kwam met andere persoonlijkheidsdelen, ontdekte ik niet alleen dat ze er waren, maar ook dat sommige heel erg in paniek zijn. Ik werd heel angstig, had herbelevingen en werd erg suïcidaal.

Delen van mij zijn als het ware bevroren in de tijd. En die delen denken dan: ik ben in gevaar, die persoon gaat dit bij mij doen. Als je die logica achterhaalt, kun je wel begrijpen dat iemand zichzelf pijn doet of wil wegrennen. Maar als je dat niet weet, denk je: ja, meid, je ging vandaag ook gewoon naar je werk. Waarom gedraag je je nu zo? En dat maakte het zo lastig. Ik kon er niet over praten, dan raakte ik in de war”, vertelt Lotte over de eerste jaren na haar traumatische ervaringen.

Twijfel je over melding maken na seksueel grensoverschrijdend gedrag? Doe het wel, áltijdLees ook

Dissociatieve identiteitsstoornis (DIS)

Na een zoektocht van ruim tien jaar krijgt Lotte vier jaar geleden de diagnose DIS. Christel Kraaij: “DIS staat voor dissociatieve identiteitsstoornis. Het is een ernstige, traumagerelateerde stoornis die meestal ontstaat door langdurige ingrijpende ervaringen in de vroege kindertijd, meestal vóór het achtste levensjaar. Vaak gaat het om een combinatie van verwaarlozing, hechtingsproblematiek, mishandeling en misbruik, die leidt tot een verstoring van een samenhangend zelfbeeld.

Dat betekent eigenlijk dat iemand door alles wat er is gebeurd zo overweldigd raakt, dat diegene niet voldoende in staat is om zichzelf als één geheel te ervaren. Ervaringen, gevoelens, gedachten en gedrag komen als het ware los van elkaar te staan. Soms zijn ze daardoor niet meer bewustzijnstoegankelijk.”

Overlevingsmechanisme

Kraaij legt uit dat dit komt doordat jonge kinderen nog bezig zijn met het ontwikkelen van een zelfbeeld. “Op die leeftijd hebben zij nog niet de capaciteit om met zulke ervaringen om te gaan. Als een kind bijvoorbeeld zowel zorg als mishandeling ervaart van dezelfde persoon, kan het die tegenstrijdigheid nog niet goed begrijpen, daarom worden die ervaringen van elkaar gescheiden.”

Bij ernstig, herhaald trauma kan zo’n scheiding blijven bestaan. Het is een overlevingsmechanisme van het brein, waarbij herinneringen, gevoelens en ervaringen uit elkaar worden gehouden om het draaglijk te maken. “Zo kan iemand met DIS bijvoorbeeld in het ene moment functioneren alsof er niets aan de hand is, terwijl andere, pijnlijke ervaringen apart worden opgeslagen en op andere momenten naar voren komen.”

‘Gewoon doorgeleefd’

“Dit wordt beschreven als day child, night child. Zwart-wit gezegd betekent dat dat er overdag niets aan de hand is. Dan heb je een kind dat gewoon naar school gaat, vrienden heeft en gaat sporten. En ’s nachts gebeuren de nare dingen. Dat wordt als het ware gescheiden gehouden, waardoor je overdag ogenschijnlijk nergens last van hebt en voor ’s nachts de horror bewaart. Door die scheiding lukt het om te ‘overleven’.”

Herkenbaar voor Lotte. Ondanks haar ernstige klachten lukte het haar om een redelijk normaal leven te leiden. “Die twee dingen liepen lange tijd naast elkaar. Ik maakte mijn studie af, werkte én was heel erg ziek en heb heel lang ‘gewoon doorgeleefd’. Ik had vrienden, ging naar feestjes, studeerde en werkte bij de krant als journalist. Maar, ik heb óók hele zware PTSS.”

Dit prentenboek helpt kinderen (en hun ouders) praten over nare ervaringenLees ook

Misdiagnoses

Lotte krijgt in de loop der jaren verschillende diagnoses, waaronder een bipolaire stoornis, psychose en borderline. “Ik werd steeds zieker. Delen van mij reageerden nog alsof ik in gevaar was, maar dat werd niet herkend. Er waren natuurlijk delen die meer wisten over het misbruik van vroeger, maar ik had ook een deel waarin ik daar geen weet van had. Of dat in ieder geval niet besefte. Het voelde meer als een verhaal van iemand anders, omdat ik in mijn hoofd nog heel goed functioneerde”, legt ze uit. “Het duurde zeven jaar voordat ik werd verwezen naar de juiste plek. Daar heb ik drie jaar op de wachtlijst gestaan voor de behandeling. Daarna duurde het nog een jaar voordat de diagnose DIS officieel werd gesteld.”

Kraaij: “Deze lange weg is geen uitzondering. Het duurt gemiddeld acht jaar voordat de diagnose DIS wordt gesteld. Dat komt onder meer door overlappende symptomen met andere stoornissen, het verborgen karakter van de stoornis, een gebrek aan kennis en de controversiële status ervan.”

Veel onwetendheid

“Cliënten komen vaak met andere klachten binnen, zoals een depressie, eetstoornis of een burn-out, omdat het ze al zoveel heeft gekost om zo normaal mogelijk te leven.” Misdiagnoses zijn daardoor goed te verklaren, zegt Kraaij. “Hulpverleners kijken naar de klachten. Als iemand stemmen hoort, wordt er al snel gedacht aan een psychose. Bij sterke stemmingswisselingen en veel crisis denken ze eerder aan borderline. In die zin is het logisch dat dat gebeurt.

Hoewel DIS een erkende diagnose is, bestaan er nog steeds misverstanden en discussies over. Juist daardoor krijgen veel mensen jarenlang niet de juiste hulp. We hebben het over een traumagerelateerde stoornis en zo kijk ik er ook naar. Maar er is een groep hulpverleners die denkt dat DIS een sociaal-cognitieve oorzaak heeft. Volgens hen ontstaat de diagnose door de invloed van social media en/of suggesties van therapeuten. Dat maakt het voor cliënten extra moeilijk om open te zijn over hun ervaringen.” Tegelijkertijd is er steeds meer klinische en wetenschappelijke kennis over dissociatie en DIS, onder meer uit neurobiologisch onderzoek.

Misvattingen

Lotte: “De allerbelangrijkste misvatting is dat mensen met DIS meerdere persoonlijkheden hebben, maar officieel zijn het meerdere persoonlijkheidsdelen. Ik ben één persoon. Die delen zijn niet het spektakel of ‘het interessante’ aan DIS. Het gaat niet om meerdere mensen in één lichaam, maar om delen van één persoon die ooit van elkaar gescheiden moesten blijven om te kunnen overleven.

Het is heel belangrijk dat ik mezelf zo zie en dat anderen mij zo zien. Door die focus op meerdere persoonlijkheden in plaats van delen, maak je iemand juist zieker. Er zijn mij jarenlang verkeerde diagnoses gegeven. Daar ging ik zelf in geloven en ik heb me altijd ingezet voor die behandelingen. Het is best eng om te beseffen, ook omdat ik heel suïcidaal ben geweest, dat je die delen dus niet onder controle hebt.”

Inmiddels zit ze al een tijd in therapie. “Toen ik in het begin voor het eerst echt in contact kwam met die delen, werd ik me niet alleen bewust van delen die bijvoorbeeld erg in paniek zijn, maar ook van de pijn in mijn lichaam en de gevolgen van het misbruik. Door therapie leef ik meer mijn eigen leven en ervaar ik meer controle. Ik moet leren leven met mijn verleden en mijn verleden is gewoon … daar wil je niet aan denken.”

Grietje (61) heeft DPDR: ‘Ik herken mijn spiegelbeeld niet, het voelt alsof ik vast zit achter een glazen wand’Lees ook

Verkeerd beeld

De controversiële status van DIS gaat hand in hand met veel misvattingen. “Wat ik eigenlijk het ergste vind, is dat zo weinig mensen weten waardoor DIS ontstaat – dus door langdurig vroegkinderlijk trauma. In films wordt DIS vaak neergezet als heel gevaarlijk, zeldzaam en sensationeel, terwijl het bij twee procent van de mensen voorkomt. Het wordt alleen vaak niet herkend, omdat het dus niet zo spectaculair is als het wordt neergezet. Mensen met DIS zijn niet gevaarlijk, ze hebben iets ontwikkeld om te kunnen overleven.”

Kraaij: “Ik zie door mijn werk vooral de misvattingen van hulpverleners. Zo zou het vooral om aandacht gaan. Ook is er veel ongeloof. Het is moeilijk voor mensen om te begrijpen hoe het zo ver uit elkaar kan liggen: mensen kunnen het ene moment op hoog niveau functioneren en het andere moment in de separeer zitten.” Lotte: “Ik kon studeren en werken, maar werd elke twee maanden opgenomen en was heel suïcidaal. Ik mag blij zijn dat ik nog leef. Voor een groot deel heb ik daarin simpelweg geluk gehad. Ik ken helaas veel lotgenoten die er niet meer zijn.”

Niet meer wegkijken

“We noemen DIS een stoornis, omdat het aantoonbaar is dat ik problemen heb in mijn leven waar ik hulp bij nodig heb. Maar ik ben gestoord in mijn ontwikkeling, omdat iemand anders mij als kind jarenlang seksueel heeft misbruikt. Ik ben niet gestoord, snap je? Maar ik ben slachtoffer van iets heel ergs en mijn brein heeft eigenlijk een fantastisch overlevingsmechanisme gemaakt. Ik snap dat dat overlevingsmechanisme voor andere mensen raar, ongemakkelijk of heftig is, maar wat ik heb meegemaakt is dat ook.

Wat ik moeilijk vind, is dat mensen zo geneigd zijn om mensen met DIS, maar ook andere psychische problemen, weg te zetten als gek. Dat zie ik als weerspiegeling van dat we niet willen kijken wat mensen wordt aangedaan. We willen niet kijken naar misbruik, naar mishandeling, naar onderdrukking. Maar het gebeurt, en dan vinden we slachtoffers maar raar.”

Kraaij: “Het is heel naar dat DIS zo’n stigma heeft. Als mensen weten dat je DIS hebt, versmal je in de waarneming van een ander. Maar mensen met DIS zijn gewoon mensen. Blijf ze dus ook zo zien en wees nieuwsgierig, op een goede manier. Of het nou als hulpverlener of als naaste is. Er zit zo’n forse traumageschiedenis achter DIS en dat blijkt nog steeds controversieel te zijn. Mensen willen niet geloven dat zulke nare dingen gebeuren. Versmal het slachtoffer niet: misbruik is altijd de verantwoordelijkheid van de dader.”

Disclaimer: dit artikel gaat over een persoonlijke ervaring. Heb je zelf mentale klachten? Raadpleeg dan altijd je (huis)arts.

Worstel je met suïcidale gedachten of maak je je zorgen om iemand anders? Praat erover. Je kunt 24/7 bellen met 113 of ga naar www.113.nl. Voor hulp na seksueel geweld kun je contact opnemen met Centrum Seksueel Geweld (0800-0188) of Slachtofferhulp Nederland (0900-0101)

Wil je specifieke informatie over dissociatie en DIS? Kijk op Traumanet.nl of ga naar Caleidoscoop.nl.

Wanneer angst je leven beheerst: 'Onredelijk bang voor aanslagen, ik zie de trein als iets megagevaarlijks'Lees ook