Esther

Esther, de oudste van vier kinderen, vindt het door haar borderline en autisme moeilijk aansluiting te vinden bij leeftijdsgenoten. Ze zit niet lekker in haar vel en is veel op zichzelf. In haar middelbare schooltijd zit ze al laag in gewicht, maar de kentering komt als ze naar het HBO gaat: anorexia neemt haar leven over en zorgt ervoor dat haar lichaam niet goed meer functioneert. Ze moet stoppen met haar studie en belandt via het ziekenhuis zeven maanden lang in een eetstoorniskliniek.

Na haar ontslag krijgt ze een terugval, en dat blijkt het begin van een eindeloze tocht langs heel veel klinieken. Esther raakt er steeds slechter aan toe en krijgt chronische suïcidale gedachten. Tientallen keren probeert ze uit het leven te stappen, psychische ondersteuning heeft geen effect. Haar aanvraag tot euthanasie (2012) wordt niet geaccepteerd vanwege een rechtelijke machtiging, en jarenlang durven artsen het gesprek over haar doodswens niet aan te gaan.

Esther zit klem tot ze eind 2021 psychiater Menno Oosterhoff spreekt: dankzij zijn second opinion kan haar euthanasietraject in gang gezet worden. “Dat was zo’n enorme opluchting voor haar”, vertelt Ellen. “Natuurlijk was het ook heel heftig, voor ons als ouders en gezin, maar we hebben heel warm en uitgebreid afscheid van haar kunnen nemen. Samen een vlindertattoo gezet, heel veel gepraat en ’s ochtends lekker bij elkaar in bed gelegen. Dat zie ik nog altijd als ontzettend waardevol. Onze dochter Nienke zei: ‘Die zes weken afscheid waren de mooiste weken van haar ziek zijn’.”

In liefde laten gaan

Esther overlijdt op 10 december 2021 op 33-jarige leeftijd. In november 2022 richt Ellen de stichting In Liefde Laten Gaan op, samen met Bianca de Ruijter en Mirjam Hulzebos – twee moeders die hetzelfde meemaakten. De stichting heeft als doel andere ouders in een soortgelijke situatie te steunen en met elkaar in contact te brengen, naast bijdragen aan begrip en kennis rond euthanasie na ondraaglijk psychisch lijden. “We waren begin 2023 te zien in Op1 en daardoor ontplofte het echt, we kregen ineens zó veel aandacht”, vertelt Ellen. “Het was wat veel, maar inmiddels hebben we een goede balans te pakken, ook dankzij de hulp van extra contactpersonen.”

Binnenkort heeft de stichting een eerste ontmoetingsdag in het echt, en het drietal merkt dat mensen elkaar online ook opzoeken via de besloten Facebookgroep. “Dat is prettig, zeker als de groep steeds groter wordt, want dan kunnen wij er soms tussenuit. Het is prachtig ‘werk’ om te doen, maar sommige dagen ook best zwaar… Je moet jezelf niet verliezen in al die verhalen,  je hebt tenslotte ook nog je eigen verdriet en rouwproces.”

‘Niet iedereen wordt beter’

Op dat soort momenten laat Ellen het maar gewoon gebeuren. “Esthers oude kamer is mijn knutselkamer, daar ga ik dan zitten. Dan luister ik de muziek die we op haar uitvaart draaiden, om er bewust bij stil te staan. Het leven dendert door en ik merk dat het goed is om soms wat tijd te maken voor het rouwen. Tegelijkertijd helpt het voortzetten van Esthers missie me hier ook bij. Dankzij de stichting komen we nu op een andere manier in aanraking met de GGZ, worden we uitgenodigd voor gesprekken. Dat wil ik graag: contact zoeken in verbinding, niet in boosheid of onbegrip. Met hakken in het zand zetten komen we nergens, laten we elkaar opzoeken en aan het denken zetten.”

Ellen zou graag zien dat er in de toekomst anders wordt gedacht over euthanasie bij ondraaglijk psychisch lijden. “Waarom vinden we dood nog steeds zo eng? Het is de enige zekerheid die we hebben. In de reguliere gezondheidszorg gaan mensen dood, ik denk dat we moeten erkennen dat dit in de psychiatrie ook zo is. Niet iedereen wordt beter, het is een utopie om te denken dat dit áltijd kan. Afscheid nemen hoort ook bij goede zorgverlening. Ik gun mensen en hun families een waardig en liefdevol afscheid, in plaats van de schok die vaak bij suïcide komt kijken.”

Praat maar gewoon

Toch heerst op praten over euthanasie nog altijd een taboe. In de zorg, maar ook zeker in de sociale kringen. “Esther heeft echt vrienden verloren in het proces, ja”, blikt Ellen terug. “Mensen haakten af, wisten niet hoe ze erover moesten praten. Er komen dan uit onverwachte hoek gelukkig ook weer mensen bíj hoor, die ineens even bellen, eten maken of iets liefs opsturen. Daar houd je je dan aan vast.”

Want iets zeggen, hoe onhandig ook, is beter dan niets zeggen, pleit Ellen. “Voor ons gold: het is gewoon fijn om te weten dat iemand aan je denkt. Het maakt niet uit als je misschien nét ‘het verkeerde’ zegt, ik maak het liever bespreekbaar. Stilte is het moeilijkst.”

Erkenning

Onlangs verscheen van Menno Oosterhoff – Esthers second opinion arts – en Kit Vanmechelen het boek Laat Me Gaan. Daarin staan ook tekstfragmenten van Esther, uit haar vele dagboeken: ze geeft via deze teksten een inkijkje in haar lijden. Ellen hoopt dat het boek helpt een gesprek open te breken, vooral bij behandelaren en huisartsen.

“Ik merk dat de zorg hier nog heel terughoudend in is, wat ik tot zekere hoogte begrijp. Het is goed dat men zorgvuldig omgaat met euthanasie na psychisch lijden, dat het niet out of the blue gebeurt. Maar het is belangrijk om ook te laten zien dat het een mooie weg kan zijn, dat je zo heel veel voor patiënten en hun families kunt betekenen.”

Het begint allemaal bij erkenning, en daar zet Ellen zich nu voor in – namens haar dochter. Soms kijk ik naar haar foto en denk ik: ze moest eens weten wat ze allemaal teweegbrengt. Ze zou hier trots op zijn.”

Worstel je met suïcidale gedachten of maak je je zorgen om iemand anders? Praat er dan over. Bel 113 of ga naar www.113.nl: zij zijn 24 uur per dag en zeven dagen per week bereikbaar.