Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek ‘Met de mantel der liefde’ vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Louisa* (53) zorgt voor haar man. Hij lijdt waarschijnlijk aan frontotemporale dementie, maar weigert zich te laten onderzoeken.
“Afgelopen winter gaf mijn man geen voorrang op de weg en veroorzaakte hij een aanrijding. Hij was helemaal in de war,” vertelt Louisa. Gelukkig komt iedereen er met de schrik vanaf, maar bij haar beginnen er wel puzzelstukjes in elkaar te vallen. “Opeens besefte ik dat hij al langer tekenen van dementie vertoonde maar dat ontkende. Nu pas kwam het binnen dat hij al langere tijd gedragsveranderingen liet zien.” Louisa’s man kan zich het ongeluk niet herinneren en eenmaal bij de huisarts ontkent hij zijn vergeetachtigheid. “De huisarts vroeg: Bent u vaker vergeetachtig? Ik knikte subtiel ja en de huisarts vroeg door.” Het gesprek zorgt voor veel boosheid bij de man van Louisa. “Hij weigerde toen, en nog steeds, om onderzocht te worden.”
Louisa en de huisarts zien de ernst van de situatie wel in en achter de schermen wordt er gezorgd voor thuiszorg, een casemanager en mantelzorgbegeleiding. “We hebben regelmatig ‘groot overleg’ met alle betrokkenen hoe we ervoor gaan zorgen dat mijn man accepteert dat hij onderzocht moet worden.”
Jellie (56) zorgt voor haar man met vroege dementie: 'Ik ben al zo'n 15 jaar mijn partner aan het verliezen'
Ondertussen is de sfeer thuis steeds meer gespannen. “Als hij het overzicht kwijtraakt wordt hij boos en dan heb ik het gedaan. Daardoor loop ik op eieren.” Louisa’s man is ook al twee keer verdwaald. “Vorige week heb ik nog de politie moeten bellen omdat mijn man me vanuit de auto huilend belde dat hij de weg naar huis niet meer kon vinden.”
Sinds het auto-ongeluk noteert Louisa alle ‘gekke’ dingen die haar man doet. “Dat overzicht stuur ik regelmatig naar de huisarts. En de mantelzorgadviseur zie ik één keer in de twee weken. Zij adviseert mij hoe ik het beste op hem kan reageren. Hij is vaak niet meer mijn man. Hij is nog nooit zo boos geweest, dat is het moeilijke en verdrietige ervan.” In een poging om grip te houden op zijn leven heeft Louisa’s man bepaalde routines ontwikkeld. “Het moet op zijn manier, maar hij gooit het op onze hond die zogenaamd structuur nodig heeft.”
Hun huwelijk is er enorm door veranderd. “Ik heb nu een andere rol, ik ben meer verzorger dan echtgenote. De intimiteit is veranderd, er is geen sprake van meer dan een knuffel of een zoen. We doen nauwelijks meer leuke dingen, hij wil nergens meer naartoe. Eerst gingen we elke week uiteten, dat doen we niet meer. Deze zomer hebben we niet één keer op een terrasje gezeten. Hij wil het huis niet meer uit. Niet alleen zijn wereld wordt kleiner, maar de mijne ook. Normaal gesproken deel je alles met je man, maar nu moet ik liegen als ik naar het ‘groot overleg’ ga of met mijn mantelzorgadviseur afspreek. Het is voor zijn eigen bestwil, maar het voelt loodzwaar.”
Omdat haar man onderzoek weigert zit Louisa in een onmogelijke spagaat. “Ik wil hem zo lang mogelijk thuishouden, maar als het zo doorgaat, verliest hij de macht over zijn leven. Als hij een gevaar wordt voor zichzelf of voor mij dan zal hij gedwongen opgenomen worden en dat wil ik koste wat kost voorkomen. Het breekt mijn hart, want ik zie hem alsmaar slechter worden.”
'Gemiddeld besteedt een mantelzorger 37 uur per week aan zorg, bijna een fulltime baan'
Op dit moment is Louisa nog tweeëneenhalve dag per week aan het werk. “Ik mag van mijn werkgever mijn telefoon aan hebben. Als ik niet op berichten reageer, raakt mijn man in paniek en gaat zijn paranoia-modus aan. Ik probeer dus snel te antwoorden of op te nemen.”
De zorgen om en voor haar man breken Louisa regelmatig op. “Ik heb momenten dat ik op ben, het is heel intensief. Ik teer op de momenten dat hij ‘rustig’ is en weer lief voor me. Dan kan ik even weer intens genieten, dat zie ik als cadeautjes. Mijn mantelzorgadviseur ziet ook dat ik op mijn tenen loop en drukt me op het hart goed voor mezelf te zorgen. Dat is moeilijk, ik ben constant alert en probeer vooral voor hem zoveel mogelijk rust te creëren.”
Louisa’s man luistert niet naar haar, niet naar zijn kinderen en ook niet naar thuiszorg of de huisarts. “Dat vind ik het moeilijkste aan alles. We zijn er om te helpen, niet om hem dwars te zitten. Maar hij heeft zijn eigen waarheid gecreëerd. Hij belt de kapper, de tandarts en andere afspraken af omdat hij niet meer weet hoe hij er moet komen en het te druk is. Hij plant dan wel meteen weer een nieuwe afspraak om die vervolgens ook weer last-minute af te zeggen. Ik moet er dan weer achteraan bellen om de situatie uit te leggen. Tot nu toe is iedereen gelukkig begripvol, maar ik begrijp het natuurlijk ook dat ze het in rekening moeten gaan brengen als hij steeds besluit niet te komen.”
Voor Louise betekent de hele situatie slapeloze nachten en vermoeiende dagen. “Ik moet hem constant in de gaten houden. Hij reageert ook op spammails en het is al een paar keer gebeurd dat hij iets betaald heeft. Dat heb ik via de bank kunnen terugdraaien, maar het is zijn creditcard en zijn geld, dus zoveel kan ik ook niet voorkomen.”
Louisa vermoedt dat haar man lijdt aan frontotemporale dementie, dat komt onder andere omdat zijn klachten zijn begonnen met een gedragsverandering in plaats van vergeetachtigheid. “Voor het ongeluk wilde ik bijna gaan scheiden. Hij gaf mij overal de schuld van, zocht ruzie en zei dingen die niet konden. Ik herkende mijn man niet meer. Nu heb ik geleerd dat ik het niet persoonlijk moet nemen.”
Ze heeft veel gehad aan het boek Zeg ja bij dementie van Freya Flach en Hanneke van der Pol. “Ze adviseren om speels met de dementie om te gaan. Dus meegaan in de gedachte van de mens met dementie en maar gewoon ‘ja’ zeggen. Dat zorgt voor de minste chaos en weerstand bij diegene. Wat is het ergste dat er kan gebeuren? Zolang het geen probleem veroorzaakt, laat maar gaan, is het idee.”
“Mijn man mag nu nog zorg weigeren, dat is zijn recht. Maar als het zo doorgaat, zal hij dat recht verliezen. Ik hoop dat moment nog uit te stellen en in het ideale scenario heeft hij een helder moment en besluit hij zelf voor hulp te kiezen.” Louisa is wel realistisch. “Ik ben gewaarschuwd en ik weet dat het waarschijnlijk niet zo zal lopen. Ik ben me daarop aan het voorbereiden.”
Ze durft en wil niet te ver in de toekomst kijken. “Ik zie hem lijden, hij heeft soms door dat hij fouten maakt en probeert dat dan te verdoezelen. De machteloosheid is pijnlijk om te zien. Ik voel me ook machteloos. Ik weet niet hoe het gaat lopen. De toekomst is onzeker. Ik mis hem. Ik mis ons.”
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
*De naam van Louisa is gefingeerd. Haar echte naam is bekend bij de redactie.
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Marja (55) was mantelzorger van haar man en vader: 'Rouw is als een koud bad dat niet meer opwarmt'
Jujube Zeguers (26) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar verloofde en is dol op reizen, lezen en podcasts.
