PAH zorgt voor een te hoge bloeddruk in haar longslagader, waardoor de rechterhelft van haar hart te hard moet werken. Daardoor ‘blaast’ haar hart op tot levensgevaarlijke grootte en heeft Chermaine amper zuurstof in haar bloed. Ze komt onder behandeling bij het Amsterdam UMC, dat gespecialiseerd is in deze aandoening.

In de jaren daarna probeert ze op eigen kracht te leven met de ziekte, maar haar gezondheid gaat achteruit. Na drie jaar begint haar arts over de mogelijkheid van een dubbele longtransplantatie, maar dat ziet Chermaine nog niet zitten. Helaas wordt dit scenario in 2016 bittere noodzaak. “Het ging écht slecht”, vertelt ze. “Ik kon weinig tot niets meer, was enorm mager en zat in het eindstadium van hartfalen. Het werd te gevaarlijk.”

Dubbele longtransplantatie

Chermaine wordt permanent opgenomen in het ziekenhuis en staat met hoge urgentie op de Europese donorlijst. Zes weken later is er een match. De dubbele longtransplantatie is zwaar, maar ze overleeft de ingreep. Na de transplantatie wordt ze een week kunstmatig in slaap gehouden, daarna ligt ze nog vijf weken op de intensive care. “Mijn hele lichaam werd overgenomen door apparatuur. Ik lag aan de hart-long machine, maar ook aan de beademing en dialyse, omdat mijn nieren er even mee stopten.”

Na haar dubbele longtransplantatie ervaart Chermaine niet echt pijn, dat blijft met medicatie goed onder controle. De rest is ontzettend zwaar. “Het lukte me wekenlang niet om van de beademing af te komen en ik werd alleen maar zwakker. Er werd echt roofbouw op mijn lijf gepleegd.  Die periode op de intensive care was hels, ik kan het niet anders omschrijven.”

Traumatisch

Een lang revalidatietraject volgt, maar Chermaine is gedreven en blijft optimistisch. Ze moet alles fysiek opnieuw leren en komt er steeds meer achter dat de ziekte haar ook mentaal flink heeft geraakt. “Alles bij elkaar is het gewoon een traumatische ervaring geweest. Het duurde drie jaar voor ik me weer een beetje mezelf voelde. Nog altijd heb ik slaapproblemen en ik ben snel overprikkeld. Blijkbaar zit er toch nog wat onverwerkt trauma, ik overweeg EMDR-therapie te gaan doen.”

Die problemen zijn er het hele jaar door, maar worden erger rond kerst. “Dat blijft een lastig tijd omdat ik de afgelopen jaren vijf keer tijdens kerst in het ziekenhuis lag”, vertelt Chermaine. “Ik voel me verdrietiger in december en ben bang dat de ziekte terugkomt. Dat is nog nooit gebeurd, maar die angst zit er wel in. Daarom wil ik nu met kerst zoveel mogelijk uitpakken en samen zijn met dierbaren. Ik ben ook een heerlijk hysterische boom aan het optuigen.”

Promoveren

Een van haar behandelend artsen heeft Chermaine gevraagd of ze interesse heeft om te promoveren op haar eigen ziekte. Ze gaat in op deze uitnodiging en onderzoekt nu of de kwaliteit van leven bij PAH-patiënten door voeding kan verbeteren. Ze is bijna klaar en hoopt in de zomer van 2022 haar proefschrift te verdedigen.

Chermaine is blij dat ze op deze manier iets kan betekenen voor de artsen en professionals die jarenlang zo goed voor haar zorgden. “Nu kan ik concreet iets bijdragen aan de behandeling. Dat is waardevol, maar ook heel confronterend. Zo kwam ik er tijdens het onderzoek pas achter hoe slecht ik er zelf aan toe was. We behandelden vaak praktijkvoorbeelden en soms werden daar mijn eigen MRI scans bij gebruikt. Niet alle collega’s wisten dit, waardoor ik af en toe opmerkingen hoorde als ‘die heeft niet lang meer’. Dat is wel even slikken, ja.”

Lange adem

Chermaine schreef ook nog een boek over de afgelopen jaren: Een ontiegelijk lange adem. Soms kan ze niet geloven dat dit haar echt is overkomen. “Nu ik mijn verhaal vertel denk ik weer: ben ík dit?

Ik ben trots op wat ik heb bereikt. Deze gebeurtenissen hebben me gevormd en ik ben gelukkig met de persoon die ik nu ben. Ik sta vol in het leven.”

Vaak krijgt Chermaine te horen dat het zo knap is wat ze doet. Dat ziet ze zelf anders: “Je hebt gewoon geen andere keuze. En als ik dit kan, kan iedereen het. Ik denk dat het heel belangrijk is om altijd te blijven lachen om jezelf, of je nou ziek of gezond bent. Dat houdt het allemaal wat lichter.”

Lees ookMoniek heeft voor derde keer nieuwe donornier nodig: 'Ik wacht geduldig'