Van haar bed naar de bank en weer terug: veel verder komt Annika Mell (39) niet op een dag. Ze blijkt ME/CVS te hebben, een chronische ziekte waar artsen nog relatief weinig vanaf weten.
Annika’s verhaal staat centraal in het boek We zijn allemaal weleens moe.
Ze was altijd een echte lezer. Daar heeft ze nu geen concentratie meer voor, vertelt Annika aan LINDA. Wel is het haar gelukt haar eigen boek te lezen. “Steeds in stukjes van tien minuten. Of mijn vriend las het voor.”
Maar het schrijven? Dat is al jaren ondenkbaar. We zijn allemaal weleens moe is geschreven door ghostwriters Marie Lotte Hagen en Nydia van Voorthuizen, die Annika jarenlang (bijna) elke maandag interviewden via Zoom. “We hebben er vier jaar aan gewerkt. Zo bizar dat het er nu echt is.”
Bizar, omdat haar boek beschikbaar is voor de hele wereld. “Dat is voor mij bijna te groot om te bevatten. Mijn eigen wereld is zo klein. Veel meer dan mijn bed en bank zie ik doorgaans niet.”
Dat betekent ook dat ze geen boekpresentatie kon houden (“Zelfs online zou dat zwaar zijn”) en niet kan signeren in boekhandels. Confronterend? Een beetje, geeft ze toe. “De rouw om het leven dat ik dacht te gaan leiden is een proces dat nooit zal eindigen. Eerst verloor ik mijn baan, toen mijn vrienden. En er komen steeds weer dingen bij. De rouw om een boekpresentatie is een stuk rouw dat ik nooit voorzien had.”
Maar, voegt ze toe: “Ik ben inmiddels een expert in rouwen om dingen die ik niet kan. Ik kom vrij snel op een punt van acceptatie. Toen ik in de twintig was en voor de klas stond, stond ik er nooit bij stil dat mijn leven ooit anders zou zijn. Nu heb ik een soort van vrede met het leven dat ik nu heb. Hoe meer rouw je achter je laat, hoe meer lichtpuntjes je gaat zien. Ondanks alle pijn heb ik een fijn, klein leven. En de vrienden die ik nog over heb gaan voor me door het vuur.”
Delany (22) vocht tegen de ziekte CVS: 'Enige wat ik had was mijn geest'
In 2002 wordt Annika voor het eerst gediagnosticeerd met CVS: het chronisch vermoeidheidsyndroom. Van een griepje blijft ze maandenlang ziek. De CVS wordt volgens de arts veroorzaakt door chronische hyperventilatie. Meer ademhalingsoefeningen, minder stress, luidt het devies.
Met behulp van ademhalingsoefeningen en een psycholoog gaat het jarenlang beter. De vermoeidheid blijft, maar de duizeligheid is in elk geval weg. Annika maakt de havo af, begint aan de pabo om leerkracht te worden en heeft de tijd van haar leven.
Letterlijk, want daarna gaat het weer bergafwaarts. De vermoeidheid komt terug, net als een stekende pijn. Ze moet zich steeds vaker ziekmelden van haar werk als kleuterjuf, dat ze juist zo leuk vindt. Toch komt er niks uit allerlei medische testen. De enige optie voor een onbegrepen ziekte als die van Annika blijkt wederom de ggz. ‘De gesprekken met mijn therapeut frustreren me’, staat er in haar boek. ‘Ik vraag hulp voor mijn fysieke klachten, alleen lijkt niemand zich daar nog om te bekommeren. Ze blijft terugkomen op mijn psychische gesteldheid.’
Annika gaat intussen zelf op onderzoek uit. Ze stuit op informatie over Myalgische Encefalomyelitis (ME) en weet meteen: dit is het. Pas jaren later, in 2019, krijgt ze eindelijk de diagnose.
Wereldwijd lijden er naar schatting zo’n 24 miljoen mensen aan ME/CVS. Dat uit zich bij iedereen anders, maar extreme uitputting is het belangrijkste symptoom. Ook hebben de meeste mensen met ME last van post-exertionele malaise (PEM). Dat houdt in dat klachten verergeren na fysieke of mentale inspanning. Na een sporadisch uitje naar het strand heeft Annika wekenlang pijn.
Daarnaast heeft ze last van onder meer slaapproblemen, een slechte concentratie en fibromyalgie (onder andere chronische pijn in de spieren). Op goede dagen kan ze wat tekenen en een simpele maaltijd koken, op slechte dagen kan ze alleen in bed liggen met de gordijnen dicht. “Het is heel rustig aan doen. Langzaam leven, zo moet je het zien. Heel mindful”, lacht ze aan de telefoon.
Mindfulness tijdens zwangerschap maakt je bevalling minder zwaar: hoe zit dat?
Dat het zo lang duurde tot Annika haar diagnose kreeg, is geen uitzondering. “Vooral jaren geleden was de ziekte heel onbekend. Ik was degene die aan artsen moest uitleggen wat ik over mijn klachten had gelezen”, zegt Annika. “Gelukkig wordt het nu serieuzer genomen, mede door long covid. Dat lijkt er heel erg op. Aan patiënten zoals ik, wordt eindelijk niet meer verteld – of in elk geval minder – dat het ’tussen de oren zit’. Het is een échte ziekte.”
Dat betekent overigens niet dat er voor iedereen goede zorg is. Een medicijn tegen ME is er überhaupt niet; symptoombestrijding is de enige optie. Niet voor iedereen is dat voldoende. “Soms kiezen mensen voor euthanasie, of overlijden ze door medical neglect. De afgelopen tijd zijn er wat mensen overleden in de ME-community. Dat is altijd heel heftig.” De groep mensen met de ziekte is hecht, vertelt Annika: “We zijn natuurlijk allemaal veel online omdat we binnen zitten. Als ik mensen niet persoonlijk ken, dan wel via-via.”
Ook met Annika ging het mentaal niet altijd even goed als nu. Ze heeft “lange periodes van zwartheid” gekend waarin ze depressief en suïcidaal was. “Ik ben ook zo veel verloren. Daardoor geniet ik nu extra van wat wel kan, maar dat heb ik wel moeten leren. Ik ben geen voorstander van cognitieve gedragstherapie als behandeling voor ME/CVS, maar therapie kan wel helpen bij die rouw.”
Verder is het een kwestie van “erdoorheen gaan”, voegt ze toe. “Jaren voelde het alsof ik door een moeras van drijfzand liep. Maar nu zit ik op los zand. Niet perfect, de pijn en rouw blijven, maar het is geen drijfzand meer.”
‘We zijn allemaal weleens moe’ van Annika Mell ligt nu in de boekhandel.
Sylvia (45) heeft ME/CVS: 'Ik ben zó moe dat ik door kinderfeestjes heen slaap'
