Het klinkt als een nare droom: jong en ziek zijn. Voor Ana (31) is dit echter de realiteit. Al vier jaar lang lijdt ze aan multiple sclerosis, oftewel MS.
Sinds de diagnose staat Ana’s leven op z’n kop, en ze wil niets liever dan dat haar MS weer tot rust wordt gebracht.
Vier jaar geleden wordt Ana wakker met een tinteling in haar arm. “Ik dacht in eerste instantie dat ik erop had gelegen tijdens het slapen en dat het niet ernstig was. Maar daarna kreeg ik dezelfde tinteling in mijn borst, en al snel begon ik kracht en coördinatie te verliezen.”
Ana trekt meteen aan de bel bij de huisarts. “Eerst werd ik door de assistent naar de fysiotherapeut doorverwezen, maar daar voelde ik me niet goed bij. Uiteindelijk kreeg ik toch een afspraak met de arts. Die verwees mij gelijk door naar de neuroloog in het ziekenhuis.”
Bij Danique (32) zit MS in de familie: 'Mijn vader heeft mij er na de diagnose doorheen gesleept'
In het ziekenhuis wordt Ana opgenomen en krijgt ze een MRI. “Ze dachten al snel dat het MS was, maar waren nog niet helemaal zeker. Daarom moest ik ook een ruggenmergpunctie laten doen. Deze herstelde alleen niet goed, en zorgde ervoor dat ik dagenlang enorm ziek was. Ik kon niet meer staan, niet meer eten, helemaal niets meer.”
Na een half jaar onderzoek krijgt Ana uiteindelijk een diagnose: ze heeft inderdaad MS, een zware ziekte in het centrale zenuwstelsel. Hierbij krijg je ontstekingen in je hersenen en ruggenmerg, waardoor je zenuwstelsel beschadigd raakt. “Ik was eigenlijk wel opgelucht toen ik het hoorde. De afgelopen maanden waren mijn klachten zo verergerd. Nu wist ik eindelijk waarom dat was.”
Ana’s ziekte beïnvloedt haar leven op elke mogelijke manier. “Mijn kortetermijngeheugen ging achteruit, en ik was zo verschrikkelijk moe. Als ik veel energie verbruikte, moest ik daar wel drie of vier dagen van herstellen. Maar je ziet niet aan mij dat ik ziek ben, en daardoor voelde ik mij vaak onbegrepen.
Ik probeer altijd positief te blijven en er nog iets van te maken, maar de afgelopen tijd lukt me dat niet zo goed meer, omdat ik zo vermoeid ben. Daarom moet ik een stap terug nemen. Ik ben deels afgekeurd, en werk nu nog maar tien uur per week. Ik vind dat wel heftig, want ik ga achteruit in alle opzichten: fysiek, maar ook qua salaris, baan en sociaal leven.”
Sabrina (42) heeft MS én is dol op skydiven en klimmen: 'Ik doe het gewoon op mijn manier'
Nadat Ana haar diagnose heeft gekregen, wordt er een behandelplan voor haar opgesteld. “Ik kreeg eerstelijns medicatie. Dat is medicatie die wordt gebruikt in de beginfase van de ziekte, en nog niet zo zwaar is. Daar kreeg ik al snel veel opvliegers en buikpijn van. Ik moest lang wachten op een MRI, maar uiteindelijk bleek dat ik wel twintig nieuwe ontstekingen had in mijn hersenen, en het aantal alleen maar groeide.”
Vervolgens stapt Ana over op zwaardere, tweedelijns medicatie: chemopillen. “Dat ging een tijd goed, totdat mijn moeder in maart overleed. Stress is enorm slecht voor MS, en de impact die het overlijden op mijn leven heeft gehad was een trigger voor mijn ziekte. In juli kreeg ik een hevige aanval en werden mijn klachten veel erger.”
De MRI die Ana vervolgens krijgt, laat zien dat er nog meer ontstekingen zijn verschenen in haar hersenen, en dat haar MS zeer actief is. “Mijn neuroloog heeft mij toen doorverwezen naar het Amsterdam UMC. Daar zouden ze gaan onderzoeken of ik in aanmerking kwam voor een stamceltransplantatie.”
Daar is Ana heel blij mee, ze hoopt al langer op de kans om een stamceltransplantatie te ondergaan. “De kans is meer dan 75% dat het effectief is, terwijl dat bij medicatie een stuk lager ligt”, vertelt ze. “Het is een heftige en risicovolle ingreep, maar als het dan niet werkt, weet ik in ieder geval zeker dat ik alles heb geprobeerd.”
Zijn onderzoekers de oorzaak van Multiple Sclerose op het spoor?
Sinds 2022 wordt de stamceltransplantatie in Nederland aangeboden als behandeling voor mensen met MS. Maar niet alle patiënten komen in aanmerking. Ze moeten aan een flink aantal criteria voldoen voordat de behandeling voor hen wordt overwogen.
Volgens het Amsterdam UMC is de stamceltransplantatie alleen voor patiënten met RRMS (een vorm van MS) bij wie de ziekte zeer actief is, de meest effectieve medicatie niet aanslaat en die in korte tijd achteruit gaan.
Of Ana in aanmerking komt voor een stamceltransplantatie, wordt besloten door een centrale commissie. Haar neuroloog maakt hier ook deel van uit. Maar helaas wordt haar verteld dat ze de transplantatie niet mag ondergaan, ondanks haar verergerde klachten.
“Ze willen dat ik eerst nog zwaardere medicatie ga proberen”, vertelt Ana. “Ik wil dat eigenlijk niet. Aan de medicatie die de artsen me nu hebben voorgeschreven zit ik de rest van mijn leven vast, en ik heb van andere patiënten gehoord dat ze er heel slecht op reageerden.”
Daphne (50) heeft multiple sclerose (MS): 'Mijn linkerhand voelt alsof 'ie verbrand is'
Ana ziet geen andere uitweg dan naar het buitenland te gaan. “Mijn MS is nu heel actief. Daarom ga ik hopelijk voor de zomer naar Mexico, om daar een stamceltransplantatie te ondergaan. In totaal kost mij dit 60.000 euro, terwijl het zou worden vergoed als de transplantatie in Nederland plaats zou vinden. Om het geld bij elkaar te sparen, heb ik een crowdfunding opgezet.”
Kadhija is moeder van een dochter met MS: 'Ik wilde het niet weten'
