Een harde oorsuis, hevige duizeligheid en veel zweten: zo ziet een aanval van de ziekte van Ménière eruit. En dat heeft veel invloed op je leven, weet Aileen (35) uit ervaring.
“Na een aanval van zes uur had ik zes dagen het gevoel alsof ik was overreden door een vrachtwagen”, vertelt ze aan LINDA.
Het is eind 2018 als Aileen ineens heel duizelig wordt als ze op de bank zit. “Ik had ineens een harde suis in mijn oor en moest overgeven. Ik had geen idee wat me overkwam. Ik begon heel erg te trillen, kreeg het warm en koud tegelijk, zweette enorm. Mijn man schrok heel erg.”
Ze doet er dan nog niks mee, maar maanden later komen er een paar aanvallen achter elkaar. “Toen de huisarts het woord Ménière liet vallen, dacht ik: bingo. Ik was al bekend met de ziekte omdat mijn oma en haar zussen er ook last van hadden.”
De ziekte van Ménière veroorzaakt aanvallen van duizeligheid, die ontstaan doordat vloeistoffen uit verschillende ruimten in je oor zich met elkaar vermengen. Daardoor raken je gehoororgaan en evenwichtsorgaan in de war. Aileen krijgt dan ook een doorverwijzing naar een KNO-arts. “Die zei: ‘Dit is het dan, rot voor je.’ Maar na elke aanval bleef ik toch googelen. Ik wilde zó graag dat er iets tegen te doen zou zijn.”
Haar aanvallen beginnen altijd met een harde suis in haar rechteroor, vertelt Aileen. Daarna wordt ze overvallen door een hevige duizeligheid. “Binnen een paar minuten was ik zo duizelig, dat ik alleen nog maar kon liggen. En als je duizelig bent, word je ook misselijk. Dus dan ga je overgeven en blijf je dat ook doen.”
De eerste jaren dat ze de ziekte heeft, duren haar aanvallen wel drie tot zes uur. “En elk uur stond voor een dag herstellen, ontdekte ik gaandeweg. Na een aanval van zes uur had ik zes dagen het gevoel alsof ik was overreden door een vrachtwagen. De eerste twee dagen kon ik alleen maar zitten, de derde dag misschien voorzichtig een ommetje lopen. En twee weken later begon de cyclus weer opnieuw.”
Hilal (30) leert leven met gevolgen van herseninfarct: 'Ze dachten dat het migraine was'
“Het absolute dieptepunt was een aanval die ik had op kantoor. Ik ben freelance schrijver en heb gelukkig een kantoorruimte voor mezelf. Mensen denken dat die grote leren bank er staat om lekker op te chillen, maar ze moesten eens weten. Maar die betreffende dag had ik het zo warm, dat ik op de grond ging liggen en ook niet meer op de bank kon komen. Ik heb er drie uur gelegen, met een teiltje naast me. De ziekte verlamt je volledig, je kunt je niet meer verplaatsen. Mijn man moest me daarna komen ophalen.”
Door de ziekte van Ménière moet ze haar hele leven anders inrichten. Licht en geluid zijn een enorme trigger, dus ze gaat niet meer naar 3D-films, loopt buiten met een zonnebril op en vermijdt zelfs de supermarkt. Ook spreekt ze alleen nog af met mensen die van haar ziekte op de hoogte zijn, en niet ver van haar huis. “Ik was constant bezig met: wat als ik een aanval krijg? Daardoor werd mijn wereld steeds kleiner. Ik werd ook heel afhankelijk van andere mensen.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Via een oproep voor een onderzoek komt ze in contact met een arts die gespecialiseerd is in de ziekte. “Toen ik hem had gesproken, wist ik dat er wél oplossingen waren. Hij was echt mijn lifesaving hero. Hij ontdekte bijvoorbeeld dat hormonen invloed hadden op mijn aanvallen en adviseerde me de anticonceptiepil door te slikken. En hij verdubbelde de medicatie die ik toch al slikte. Daardoor gaat het nu veel beter. Ik vond ook een Facebookgroep voor mensen met de ziekte van Ménière. Daar vond ik herkenning, maar ook veel praktische tips. ”
Maar de ziekte van Ménière is niet alleen vervelend door de aanvallen zelf, legt Aileen uit. “Elke aanval zorgt voor blijvende gehoorschade. Ik ben pas 35, maar ben nu al zo slechthorend, dat ik in aanmerking kom voor een gehoorapparaat. Ik heb het gelukkig maar aan één kant; sommige anderen worden aan beide kanten doof.”
René start petitie vanwege hoge kosten ernstig zieke dochter Jade (15): 'Dit trekken we niet'
Slechthorend zijn heeft minstens even veel impact op haar leven als de Ménière-aanvallen zelf. “Als ik in een groep ben, kan ik niet één iemand verstaan. Sociaal contact kost veel energie als je slechthorend bent. Ook heb ik last van tinnitus: een piep in mijn oren. Daarom is het zo belangrijk om naar een gespecialiseerde KNO-arts te gaan. Die kan niet alleen de pijn verminderen, maar ook de permanente schade.”
Begin vorig jaar laat Aileen ook een speciale piercing zetten, door een zenuw (de nervus vagus) in haar oor heen. De piercing heeft geen bewezen effect op de ziekte van Ménière, maar veel mensen met Ménière én migraine merken wel een verschil. Zo ook Aileen, die tegenwoordig nog zelden last heeft van aanvallen. “Ik weet niet zeker of dat door de piercing komt, want de ziekte van Ménière gaat na een aantal jaar ook vaak vanzelf over. Maar ik zou de piercing iedereen aanraden.”
Hoewel het nu beter gaat, beïnvloedt de ziekte Aileens leven nog steeds. “Stress is een grote trigger voor Ménière-aanvallen. Zo’n aanval voelt een beetje als een straf van bovenaf. Zo van: ‘Wil je niet luisteren? Dan doen we het zo wel.’ Ik plan daarom meer tijd in voor het werk dat ik doe; ik móést wel leren om rust te nemen. Als ik te ver ga, lig ik lam.”
Te weinig mensen weten wat de ziekte van Ménière is, legt ze uit. “En het is lastig om ziek te zijn zonder dat het direct zichtbaar is. Maar het is belangrijk om vast te blijven houden aan hoop. De ziekte kan echt overgaan. Ik onderneem steeds meer, bouw weer langzaam een leven op. Het voelt alsof ik eindelijk weer wakker word.”
Lisa kampt al van jongs af aan met migraine: ‘Ineens had ik elke dag een aanval'
