Francisca’s moeder tekende tien jaar geleden een euthanasieverklaring voor het geval ze ooit zou dementeren. Geen luiers en verzorgingstehuizen in haar leven, zo is haar wens. Nu, tien jaar later, heeft ze vergevorderde dementie, toch krijgt ze geen euthanasie.
Dochter Francisca vertelt over de huidige gezondheidssituatie van haar moeder, die ze volgens haar nooit had gewild.
“Ik was haar stem voor haar laatste wens”, vertelt Francisca (57) aan LINDA. ‘Maar inmiddels ben ik gestopt met vechten, niet omdat ik het wil, maar omdat ik het anders niet meer volhoud.” De Rotterdamse Francisca schiet tijdens het interview met LINDA. meerdere keren vol van verdriet. “Ik ben moe”, concludeert ze. Toch vertelt ze graag haar verhaal, omdat ze voor haar gevoel met haar rug tegen de muur staat.
Francisca vertelt haar verhaal alleen onder haar voornaam. “De hele situatie zorgt voor veel spanningen binnen de familie”, legt ze uit. “Het is één grote emotionele rollercoaster, dat zijn de enige woorden die nog enigszins kunnen omschrijven wat ik voel.”
D66 wil euthanasie uit het strafrecht halen: 'Leidt tot hartverscheurende situaties'
Voor Francisca begon die emotionele rollercoaster ongeveer tien jaar geleden. Op tachtigjarige leeftijd tekent haar moeder, na een gesprek met een vriendin, een wilsverklaring voor euthanasie. ‘Zo kon ze haar leven beëindigen, mocht ze ooit gaan dementeren. Ze wilde een spuitje als dat zou gebeuren, daarover was ze heel duidelijk”, vertelt Francisca. “Voor haar geen luiers of verzorgingstehuizen. Het leven hoefde voor haar dan niet meer.”
Alle formaliteiten rondom de wilsverklaring voor een vrijwillig levenseinde, euthanasie, worden in gang gezet. Op dat moment is de moeder van Francisca in goede gezondheid en ze vertoont geen tekenen van de ziekte dementie. “Ze wilde alles goed regelen voor haar toekomst en nam daarom graag het heft in eigen handen.’
Zo wordt Francisca’s moeder lid van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE). De nodige formulieren om haar wens kenbaar te maken, maakte ze snel in orde. Ook overlegt ze haar wens met Francisca en haar oudere zus. “Je moet iemand hebben die beslist, mocht het zo ver komen. Dat waren wij – of beter gezegd: dat zijn wij nog steeds.’
Twee jaar na het tekenen van haar wilsverklaring wil Francisca’s moeder, dan inmiddels 82 jaar, verhuizen. “Ze voelde zich eenzaam en wilde verhuizen naar een 55-plus appartement, wat ze kende via een vriendin. ‘Daar had ze dagelijks wat te doen. Dat zou haar helpen dacht ze.”
En die plek leek haar ook te helpen, twee jaar lang geniet de moeder van Francisca van haar nieuwe woning en het leven. Toch kijkt Francisca dubbel op die keuze van haar moeder terug. Zo ziet Francisca de keuze om te verhuizen als een soort startsignaal van de ziekte van haar moeder. “Het was ineens zo duidelijk voor haar wat ze wilde, alsof ze zelf al iets wist wat wij nog niet wisten.”
Alles wat je moet weten over dementie bij vrouwen: 'Gaan sneller achteruit dan mannen'
Francisca merkt niet veel later op dat het gedrag van haar moeder begint te veranderen. “Ze belde mij steeds meer, soms zat er zelfs maar een paar seconden tussen. Ze vergat veel dingen, bijvoorbeeld hoe ze het koffiezetapparaat moest gebruiken of wanneer ze mij al had gebeld.”
Francisca bezoekt vanwege de signalen die achteraf duiden op beginnende dementie, samen met haar moeder meerdere keren de huisarts. Ze hoopt dat de ziekte bij haar moeder wordt vastgesteld door een geriater zodat ze passende hulp kan krijgen. Omdat Francisca’s moeder de testen elke keer naar behoren haalt, blijft de diagnose dementie uit. De situatie van Francisca’s moeder verslechtert echter snel. Vele belletjes volgen en Francisca’s moeder wordt steeds angstiger.
Pas wanneer de coronacrisis start, gaat het echt ‘mis’. “Mijn moeder raakte in haar eigen wereld”, vertelt Francisca. “Ze geloofde in haar eigen waarheid.” Zo vertelt de moeder van Francisca openlijk tegen anderen dat haar twee dochters haar nooit komen opzoeken, terwijl Francisca bijna dagelijks langskwam. “Ze praatte ontzettend lelijk over mij en mijn zus.”
Francisca gaat in deze tijd bijna maandelijks met haar moeder langs bij de huisarts in de hoop de hulp te krijgen die haar moeder volgens haar verdient. Francisca voelt zich helaas niet altijd serieus genomen wanneer ze vertelt over de situatie van haar moeder. “Het gedrag van mijn moeder zou horen bij ouderdom. Maar er was meer aan de hand dan alleen ouderdom, dat wist ik zeker.”
De gezondheidssituatie van Francisca’s moeder verslechtert nog verder. Acht jaar lang loopt Francisca voor haar gevoel op haar tenen, ze ervaart veel emoties en vindt de dagelijkse bezoekjes aan haar moeder lastig te combineren met het onderhouden van haar gezin.
“Van de vele telefoontjes per dag tot bewoners die begonnen te klagen over het gedrag van mijn moeder, het was ontzettend zwaar.” Daarnaast neemt de angst bij de moeder van Francisca alsmaar toe. “Ze durfde niks meer en zag de wereld als iets slechts.”
'Zijn lot is te lezen in zijn ogen: 'Laat mij gaan, want zo leven kan ik niet langer', zegt hij'
Francisca neemt ons mee naar het moment waarop ze besluit dat er echt iets gedaan moet gaan worden om de situatie van haar moeder te verbeteren. “Ik vind het moeilijk om te delen en het klinkt gek, maar mijn moeder begon op een gegeven moment ontzettend te stinken. Zo vergat ze hoe ze naar de wc moest”, vertelt Francisca. ‘Ze had gewoon echt hulp nodig en die kon ik haar alleen niet meer bieden.”
Dat haar moeder lange tijd maar niet de diagnose dementie krijgt, frustreert Francisca. “Ik zag duidelijk wat er aan de hand was, maar volgens die testen was er elke keer niks aan de hand.”
Haar moeder krijgt in de tijd die volgt steeds meer angsten. Hiervoor krijgt ze medicatie om haar te kalmeren. “Omdat ze niet meer wist wanneer ze die pillen had genomen, raakte ze daar hartstikke verslaafd aan. Tot ik haar een keer bezocht en ze levenloos op de bank lag.”
Na jaren van dagelijkse bezoeken, veel verdriet en frustratie besluit Francisca dat de situatie zo niet langer meer kan. ‘Ik ging opnieuw met haar naar de huisarts en besloot niet weg te gaan tot mijn moeder werd onderzocht.” Uiteindelijk wordt de moeder van Francisca doorverwezen voor onderzoek en er wordt vergevorderde dementie vastgesteld. “Dat was een opluchting, ik was al die tijd niet gek. Mijn moeder was gewoon enorm aan het dementeren.”
Francisca’s moeder krijgt door de diagnose een casemanager toegewezen. “Dat maakte alles wel wat gemakkelijker.” Helaas is de intensieve zorg voor de moeder van Francisca dan nog niet voorbij. “Omdat mijn moeder zo angstig was en meer dagelijkse lichamelijke zorg nodig had, moest ze worden overgebracht naar een verpleeghuis. Dit wilde ze alleen absoluut niet.’
Omdat Francisca’s moeder voor overlast zorgt bij de andere bewoners in het 55-plus appartement, besluit ze in te grijpen en voor haar het ondenkbare te doen. Uiteindelijk wordt de moeder van Francisca na een rechtszaak, die thuis plaatsvindt, onder dwang in een verpleeghuis geplaatst. “Natuurlijk heb ik er nog over nagedacht om haar in huis te nemen”, vertelt Francisca in tranen. “Maar het lukte mij gewoon niet meer, ik ging er al na die jaren zelf aan onderdoor.”
Jannies schoonouders overlijden samen na euthanasie: 'Gaven elkaar een kus en stierven hand in hand'
Nu, tien jaar later, woont de moeder van Francisca dus in een verpleeghuis, onder dwang. Haar kleinkinderen herkent ze niet meer. “Dit had ze nooit gewild.’ Francisca probeert al die jaren meerdere keren de euthanasieverklaring ter sprake te brengen, maar door de huidige wetgeving en de ziekte van haar moeder, loopt zij vast.
“Mijn moeder is ontzettend angstig geworden door haar dementie. De dood is voor haar daarom iets ontzettend engs geworden. Iets waar ze tien jaar geleden heel anders over dacht, toen ze met haar volle verstand een andere keuze maakte en dit kenbaar maakte.”
Francisca vertelt dat artsen al verschillende keren in gesprek zijn gegaan met haar moeder, over de dood, vanwege haar wilsverklaring. Toch lijkt euthanasie geen optie. “Omdat ze alles zo eng vindt door haar dementie, antwoordt ze elke keer ‘nee’ op de vraag of ze echt dood wil. En je geeft als arts geen spuitje aan iemand die zegt niet dood te willen.”
Francisca vindt dit aspect van de huidige protocollen rondom euthanasie heel lastig te begrijpen. “Mijn moeder weet niet eens meer wat de dood is, voor alles is ze bang. Is haar ‘nee’ dan ook echt een ‘nee’? En weet ze wel wat de dood überhaupt is als ze niet eens meer weet dat ze naar bijvoorbeeld de wc moet?”
Inmiddels heeft Francisca door alles wat er gebeurd is afstand genomen van haar moeder. Dat ze nu hulp heeft, is fijn. ‘Daardoor heb ik weer een stukje van mijn leven teruggekregen.” Wel vindt ze het lastig om de situatie te accepteren zoals die nu is. “Ik was haar stem voor haar laatste wens, maar inmiddels ben ik gestopt met vechten. Niet omdat ik het wil, maar omdat ik het anders niet meer volhoud.”
Francisca weet zeker dat de situatie waarin haar moeder nu verkeert hetgeen is wat ze nooit had gewild. “Het doet mij enorm veel verdriet om haar zo te zien, het is ontzettend pijnlijk. Maar zolang ze ‘nee’ blijft zeggen, begrijp ik dat ze geen spuitje krijgt en geen arts hieraan mee wil werken. Je voert geen euthanasie uit op iemand die zegt nog te willen leven. Ik hoop dat ik op een dag gebeld word en ze mij vertellen dat ze dood is. Dan is het klaar.”
Lianne's man koos na jaren vechten tegen parkinson voor euthanasie: 'Hij telde de nachten af'
