Een foute diagnose: het overkwam 1075 bezoekers van LINDA.nl. De gevolgen zijn soms enorm. Alicia’s leven staat compleet op zijn kop.
Alicia van Raaij (37) is moeder van een zoon (15) en een dochter (12). Ze deelt haar verhaal om duidelijk te maken hoe belangrijk het is dat je je gevoel volgt.
Ze is 36 als ze in maart 2020 een knobbeltje in haar borst voelt en voor een mammografie naar Ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede gaat. “Na de mammografie werd een echo gemaakt, ze zagen ‘iets’. De diagnose was een goedaardige verkalking. Niks om me zorgen over te maken”, vertelt ze. Na een half jaar moet ze terugkomen voor controle.
“Twee maanden later voel ik zelf dat het groeit, het zit me niet lekker en ik bel het ziekenhuis.” Daar ziet men de ‘goedaardige’ knobbel niet als spoed vanwege drukte en corona. “Eind augustus kon ik pas terecht. Wederom een echo. En jawel, het was gegroeid. Van 1,6 mm naar 2,4 cm. Dat is nogal een verschil.”
Er wordt tot een operatie besloten. “Eind van de middag komt de chirurg me vertellen dat hij behoorlijk wat heeft weg moeten halen, maar geen zorgen.” De holte is opgevuld, zegt hij. “Het zag er verder oké en goedaardig uit.”
Een week na de operatie en de positieve boodschap verandert Alicia’s leven ingrijpend. De chirurg belt haar om 18.00 uur en zegt: ‘Mevrouw, ik wil dat u nu naar het ziekenhuis komt. Kom niet alleen, ik heb zeer slecht nieuws voor u.’ Ze heeft borstkanker. Met uitzaaiingen in de lymfe.
“Nu zestien chemo’s, drie operaties en heel veel tegenslagen verder. Zit ik hier op de bank met één neptiet zonder tepel, één neptiet is eruit gehaald in verband met infectie en bloedvergiftiging. Kale kop en tranen over mijn wangen.”
In totaal misten vier artsen Alicia’s borstkanker: twee chirurgen en twee radiologen. “Ik heb een gesprek met mijn chirurg gehad, hij was heel emotioneel. Ik heb ook gezegd dat ze bij zo’n jonge vrouw een biopt zouden moeten nemen – neem het zekere voor het onzekere. Dat vond hij zelf uiteindelijk ook. Hij vond het bijna net zo erg als ik.”
Hoewel Alicia nog een lange weg te gaan heeft, is ze nu wel kankervrij. “En in principe word ik beter.”
Tekst gaat verder onder de foto’s
Een diagnosefout bestaat uit een verkeerde, gemiste of niet tijdig gestelde diagnose. Als die overlappen had de fout vermijdbaar kunnen zijn, leggen vier artsen uit in vakblad Medisch Contact.
De artsen schrijven dat er nog niet zo lang aandacht is voor diagnosefouten als oorzaak van ‘potentieel vermijdbare sterfte in ziekenhuizen’. Want: ze zijn niet gemakkelijk meetbaar, en ‘spreken minder tot de verbeelding dan bijvoorbeeld een ingreep aan het verkeerde been’.
Ziekenhuizen zijn wel steeds meer kwijt aan schadeclaims vanwege medische fouten. Het totaalbedrag vervijfvoudigde in tien jaar: van 9,4 miljoen euro in 2007 tot 43,2 miljoen in 2016, schreef De Volkskrant drie jaar geleden.
In 2017 veroorzaakte een rapport over zorggerelateerde schade in Nederlandse ziekenhuizen veel ophef. De ‘potentieel vermijdbare sterfte’ was niet gedaald. En: voor het eerst werden diagnosefouten specifiek benoemd als een van de belangrijkste oorzaken van zorggerelateerde schade.
Monitor Zorggerelateerde Schade 2015/2016:
‘Diagnosefouten zijn internationaal en ook in Nederland een onderbelicht onderwerp binnen de patiëntveiligheid. Waar andere typen fouten de afgelopen 20 jaar in toenemende mate aandacht hebben gekregen, is de aandacht voor diagnosefouten hierbij achtergebleven. Dit is nu aan het veranderen.’
Dat veelbesproken rapport concludeert dat 11 procent van alle zorggerelateerde schade door diagnosefouten komt – 79 procent hiervan zou ‘potentieel vermijdbaar’ zijn.
Hoe vaak misdiagnoses voorkomen is niet duidelijk. 10 tot 15 procent van de gestelde diagnoses is niet geheel correct, schatten deskundigen. Schade aan de patiënt is er gelukkig niet altijd, en ook is het niet in alle gevallen vermijdbaar. Maar áls er schade aan de patiënt is, is die wel vaak ernstig.
Alicia is lang niet de enige die met de gevolgen van een misdiagnose kampt. In totaal vulden 1168 anonieme deelnemers onze vragenlijst in. 1075 van hen kregen ooit een foute diagnose.
Er is niet één gebied aan te wijzen waarin de meeste diagnoses werden gemist. Het gaat bij de deelnemers vooral om psychische klachten (13%), kanker (9%) en hart- en vaatziekten (6%). De grootste groep vult ‘iets anders’ in.
Het probleem lijkt níet te zijn dat deelnemers niet mondig genoeg zijn. Althans, als je hen vraagt of ze hun mond durven open te trekken in de spreekkamer, beoordeelt het merendeel zichzelf met een 7 of een 8.
‘Diagnostische ‘missers’ zijn allesbehalve zeldzaam en steeds het gevolg van een complex samenstel van factoren – er is dus nooit één oorzaak, één gevolg’, betoogt klinisch patholoog en jurist Raimond Giard.
‘Naar schatting is bij ten minste één op de twintig patiënten sprake van een diagnosefout. Juist op de spoedeisende hulp komen diagnostische fouten frequent voor. Als we willen begrijpen waarom iets is misgegaan, helpt het zoeken naar achtergrondkennis: hoe vaak gebeurt dit en waarom? Zo plaatsen we de gebeurtenis in het juiste – bredere – perspectief.’
Professor-assistent Laura Zwaan promoveerde op dit onderwerp en denkt dat een arts niet te veel moet vertrouwen op intuïtie, maar ook moet toetsen aan de hand van objectieve beslisregels of een diagnose klopt.
Lees ook
Verkeerde diagnose omdat je vrouw bent: het overkwam deze 93 vrouwen
We vroegen in onze enquête ook: ‘Had deze verkeerde diagnose te maken met je geslacht?’ Daarop antwoordden 93 vrouwen dat ze dat 100% zeker weten. In dit artikel lees je er alles over.
ZIEKENHUIS GELDERSE VALLEI
“We reageren niet inhoudelijk op de feiten zoals mevrouw Van Raaij deze weergeeft. Wij geven nooit medisch inhoudelijk commentaar op een individuele casus via de media en proberen vooral in direct contact met de patiënt de gang van zaken te bespreken hetgeen uitgebreid is gedaan. We vinden het heel vervelend hoe zij dit proces heeft ervaren en zijn altijd bereid om opnieuw met haar in gesprek te gaan.”
FEDERATIE MEDISCH SPECIALISTEN
“Helaas komen verkeerde diagnoses voor en dat is heel erg vervelend voor de betreffende patiënt en hun naasten. We kunnen ons de gevoelens en vragen van Alicia heel goed voorstellen.”
“Patiënten moeten er altijd op kunnen vertrouwen dat zorg veilig is. Zes brancheorganisaties werken samen in het Programma Tijd voor Verbinding om de komende vier jaar de patiëntveiligheid te verbeteren en de potentieel vermijdbare schade in de medisch-specialistische zorg verder terug te dringen. Niet alleen zorgverleners maar ook patiënten zijn betrokken bij dit programma. We doen het dus samen met hen.”
PATIËNTENFEDERATIE
“Het is natuurlijk vreselijk als er zoiets mis gaat. Dat gun je niemand”, zegt een woordvoerder van de Patiëntenfederatie. “Wij zeggen altijd: Jij kent je eigen lijf het beste. Als je twijfelt aan een diagnose of het voelt niet goed, vraag dan om een second opinion door een andere arts. Twee weten meer dan een.”
WOMEN Inc.
“Bij een bezoek aan een zorgverlener, is er natuurlijk altijd sprake van een samenwerking tussen zorgvrager en zorgverlener. Beide moeten openstaan voor een open gesprek om tot een juiste diagnose te komen. Voor zorgverleners hebben we daarom een toolkit ontwikkeld, met praktische informatie over hoe zij rekening kunnen houden met diversiteit in sekse, gender en seksuele oriëntatie. Daarnaast kan het als patiënt of cliënt best spannend of moeilijk zijn om bepaalde onderwerpen ter sprake te brengen. Hiervoor hebben we een gesprekskaart gemaakt, waarmee je je kunt voorbereiden op een gesprek.”
