In juni vorig jaar stond een indrukwekkende portretgalerij in LINDA. van kinderen bij wie kanker is geconstateerd. Eén van hen is Emma (4), die leukemie heeft. We volgen haar hier op LINDAnieuws.
Elke drie weken bellen we met Emma’s moeder, Marjolein Krijnen (36).
2019 is goed gestart, vertelt zij ons: “Het is het jaar waarin we Emma’s behandeling afronden. Dat betekent dat we met een schuin oog alweer naar toekomstdingen durven kijken. Maar het brengt ook nieuwe angsten mee: de angst voor Emma’s behandeling verschuift naar de achtergrond, maar angst voor de toekomst komt dichterbij.”
Helaas volgde, iets verder in januari, een kleine tegenslag voor Emma: de kleuter heeft de griep. Voor het gemiddelde kind al niet prettig, maar voor Emma heeft het grotere gevolgen – zij kan nu geen chemo krijgen. “Haar weerstand wordt door de chemo onderdrukt, daardoor verklein je de kans dat de leukemiecellen opkomen. Haar afweersysteem moet nu juist wel werken om die griep tegen te gaan. Daarvoor krijgt ze nu ook ondersteunende medicatie, en staat de chemo ‘on hold’.”
Emma had zondag 39,3 graden koorts, maar gelukkig is de griep nu gestabiliseerd. “Zodra duidelijk was dat ze hoge koorts had, hebben we gebeld met het Prinses Máxima Centrum in Utrecht om advies te vragen. Gebaseerd op recente bloeduitslagen en het dalen van de koorts door paracetamol, mochten we de volgende dag afwachten om op onze ‘maandag-chemodag’ naar het ziekenhuis in Breda te gaan. Gelukkig was een opname niet nodig”, vertelt Marjolein. Emma ziekt thuis uit. “Met opvang is dat dan even schakelen: hopen dat oma’s kunnen bijspringen, bijvoorbeeld. Want onze dagelijkse taken gaan gewoon door. Ik kan mijn werk als verloskundige niet altijd zomaar opzij schuiven.”
De griep daargelaten, is de eindstreep voor Emma’s behandeling in zicht. “We zijn ervan overtuigd dat we die eindstreep met niet al te veel complicaties halen, maar daarna breekt er een nieuwe periode van onzekerheid aan. Komt de kanker terug? Ik zie Emma als een vastgelopen computer die gereset wordt: het is daarna afwachten of die computer nog een keer vastloopt.” De nieuwe fase die na Emma’s behandeling aanbreekt, wordt spannend, erkent Marjolein. “We zitten nu al een jaar in de ‘onderhoudsfase’, waarvan we weten wat die inhoudt, wat er kan gebeuren en hoe we daarmee om moeten gaan. Straks is alles weer nieuw, moeten we opnieuw wennen.”
Maar, zoals we van hen gewend zijn, zijn Marjolein en haar vriend positief. “We zijn echt aan het aftellen. We hoeven nog maar zeven keer naar het ziekenhuis in Utrecht. Een jaar geleden telden we nog niet in aantallen, maar dachten we: nog anderhalf jaar.” In april krijgt Emma haar laatste ruggenmergpunctie, waarbij ze preventief een chemokuur krijgt in haar hersenvocht en gecontroleerd wordt of de kanker zich niet heeft uitgebreid naar haar ruggenmerg.”
“Na die punctie, die een kwartier duurt, moet Emma naar de uitslaapkamer. Daar moet ze twee uur plat blijven liggen, om te voorkomen dat er hersen- en ruggenmergvloeistof uit het wondje lekt. Niet makkelijk met een kind van vier”, erkent Marjolein. “Rechtop zitten mag niet. Meestal laat ik haar een filmpje kijken op de iPad, zodat ze stil blijft. Maar ze blijft vaak proberen om op te staan. ‘Hoe lang moet ik nog blijven liggen?’ vroeg ze in het begin soms huilend. Of dat zenuwslopend is voor ons als ouders? Nou, je raakt eraan gewend. Ik vind het enger om mijn kind onder narcose te zien vertrekken, voorafgaand aan de punctie.”
Net als haar ouders, is ook Emma zelf zich steeds bewuster van het feit dat ze richting die eindstreep gaat. “Ze zegt: ‘Als ik straks beter ben, dan ga ik weer een softijsje eten!’. Ze heeft tijdens haar ziekte aan veel kunnen meedoen, maar in sommige dingen is ze beperkt. Zo ging ze in de kerstvakantie zwemmen met vriendjes: toen die in het bubbelbad gingen, moest zij daaruit blijven (omdat er in het verwarmde water relatief veel bacteriën kunnen zitten, red.). Dat dat straks allemaal gaat veranderen en ze echt weer ‘normaal’ is, daar kijkt Emma onwijs naar uit.”
Lees ook de vorige artikelen in deze reeks:
1 – Moeder Marjolein: ‘Emma heeft al meer haartjes dan toen ze in LINDA. stond’
2 – Precies een jaar na haar diagnose mocht Emma naar Disneyland: ‘Naast vreugde ook tranen’
3 – Moeder Emma: ‘Dat we op vakantie konden, was een jaar geleden ondenkbaar’
4 – Emma’s eerste schooldag komt eraan: ‘De dag erna heeft ze haar chemo’
5 – Emma’s moeder over eerste schooldag: ‘Zij ging lachend naar school en ik huilend naar huis’
6 – Emma’s moeder Marjolein: ‘Nu ze haartjes heeft, vindt Emma zichzelf weer mooi’
7 – Emma’s moeder Marjolein: ‘Soms vraagt ze: ‘Mama, ben ik nog steeds ziek?”
8 – Emma’s moeder Marjolein had een confronterende week: ‘Het kan snel omslaan’
9 – Emma’s moeder: ‘Ze zei: ‘Ik ben geen jongetje, mijn haar is uitgevallen’’
10 – Moeder Marjolein: ‘Ineens is het zover: het jaar van Emma’s laatste behandeling’
