Geen zielig verhaal

Als we Jetske bellen wordt één ding heel duidelijk: een zielig verhaal, dat wil ze niet neerzetten. Ja, ze is drager van het alzheimer-gen. En ja, het is heel waarschijnlijk dat ze binnen vijftien jaar de eerste verschijnselen van dementie zal krijgen en er op jonge leeftijd aan zal overlijden. Maar Jetske ziet het vertellen van dat verhaal vooral als een middel om aandacht te vragen voor iets belangrijks: het belang van onderzoek naar alzheimer en de beperkingen die het onderzoek in Nederland nog kent.

Drager

Het zaadje voor die gedrevenheid werd al bij haar geboorte geplant. Haar opa was toen al ziek en ze heeft hem nooit gezond gekend. Maar destijds was over erfelijkheid van alzheimer nog niets bekend. Toen haar oom op jonge leeftijd symptomen kreeg, werd duidelijk dat de aandoening in de familie zat. Kort daarna kreeg ook haar moeder verschijnselen. Ze was toen begin vijftig, net als de anderen. Ook zij overleed er uiteindelijk aan. In december 2014 liet Jetske een DNA-onderzoek uitvoeren, waaruit bleek dat ze zelf drager van het gen is.

Dertig jaar van je leven

“Op het moment dat je dat hoort, wordt er in één keer dertig jaar van je leven afgehakt”, zegt Jetske. “Ik ging naar huis met de wetenschap dat ik ziek zou worden en dat ik niks kan doen om het te voorkomen, genezen of vertragen.”

Geld voor onderzoek

Dat laatste kan Jetske slecht accepteren, met name omdat ze ziet dat de mogelijkheden tot onderzoek er wél zijn. Er zijn alleen twee problemen: er is te weinig geld voor onderzoek en er zijn strikte voorwaarden wanneer op proefpersonen wordt getest. Dat laatste houdt onder meer in dat zij zelf niet aan onderzoek kan deelnemen, hoe graag ze dat ook zou willen.

Frustrerend

“Ieder onderzoek moet worden getest door een medisch-ethische toetsingscommissie. In Nederland heeft die geoordeeld dat de belasting voor de proefpersonen bij dit onderzoek te hoog zou zijn.” Hoewel Jetske zeker niet bereid is ieder risico te nemen – “Integendeel, ik ben zuinig op mijn tijd, mijn gezondheid en vooral mijn hersenen” – wil ze graag bijdragen aan medische voortgang. Ze vindt het daarom frustrerend dat dat vanwege de belasting niet is toegestaan. “Dat ik ziek word staat vast, maar op die manier zou ik er wat moois mee kunnen doen. Natuurlijk hoop ik zelf nog van onderzoek te kunnen profiteren, maar anders doe ik het voor de generaties na mij. Leven zonder hoop is zwaarder dan dit onderzoek.”

In het nu

Hoe Jetske overeind blijft met de wetenschap van wat haar allemaal te wachten staat? “Ik probeer heel erg in het nu te leven. Dingen die ik belangrijk vind, doe ik nu.” Dat zit ‘m soms in de kleine dingen. “Als ik in een restaurant zit en het is gezellig, bestel ik dat extra drankje gewoon. Ook als ik weet dat ik de volgende dag nog veel moet doen. Dat wil trouwens niet zeggen dat ik niet zuinig op mijn leven ben: ik eet gezond en sport veel.”

Leven om voor te vechten

Ondanks die instelling is het onvermijdelijk dat de ziekte een prominente rol in haar leven speelt. “Er is geen dag dat ik niet heel intensief met het onderwerp bezig ben. Die angst is onvermijdelijk.” De draaidagen van de documentaire waren daarom ook zwaar. “Het is heftig om de hele dag moeilijke vragen te moeten beantwoorden over mijn eigen toekomst. Daardoor komt de balans heel erg op de ziekte te liggen, terwijl ik ook wil genieten van mijn leven zoals het nu is. Ik wil vechten voor mijn leven, maar ook een leven hebben om voor te vechten.” Maar net als bij deelname aan onderzoek, geldt hier voor Jetske: ze neemt geen roekeloze risico’s, maar is bereid een zware belasting op zich te nemen. “Ik hoop heel erg dat het resultaat heeft.”

De documentaire Jetske’s Race – Op weg naar de alzheimerpil? is zaterdag 21 september om 21.10 te zien op NPO 2. De film laat zien hoe Jetske samen met professor Philip Scheltens strijdt voor onderzoek en is gemaakt door producent en regisseur Gisèla Mallant en interviewer Frénk van der Linden.