Karien was 25 jaar toen er een zeldzame vorm van MS bij haar werd ontdekt. In Nederland is ze uitbehandeld, maar door een crowdfundingsactie vliegt ze vanavond naar Rusland voor haar laatste kans.
Wij spraken Karien over de zware behandeling die haar te wachten staat.
Lees ook
Annemijn (24) werd stamceldonor toen ze nieuws over Oscar met leukemie las
Door de ziekte Primair Progressieve MS leeft Karien “zeer beperkt”. Multiple Sclerose (MS) is een ziekte in het centrale zenuwstelsel. Hierdoor vallen bij Karien steeds meer lichaamsfuncties uit. Zo kan ze steeds slechter lopen en gaan nu ook haar armen en handen achteruit. “Ik kan nergens zelfstandig heen en ben afhankelijk van een rolstoel en scootmobiel”, vertelt Karien ons. Haar toekomst is dan ook onzeker. “Ik vind het vooral heel moeilijk dat ik niet weet waar ik aan toe ben. Elke dag kan er weer iets bijkomen waar ik mee moet leren leven.”
De vorm van MS die Karien heeft, komt maar bij tien procent van de MS-patiënten voor. Hierdoor is er in Nederland nog weinig onderzoek naar gedaan en is er ook nog geen behandeling voor. “Ik heb van alles geprobeerd, zoals veel sporten en gezond leven, maar ik ga toch nog steeds achteruit. In Nederland ben ik dan ook officieel uitbehandeld.” Toen Karien over een succesvolle behandeling in Rusland hoorde, wilde ze die kans dan ook met beide handen grijpen, maar die behandeling is erg duur: 60.000 euro.
Om dat geld bij elkaar te krijgen, startte Karien samen met haar vriend een crowdfundingsactie. “Ik heb een zoontje van twee jaar en wil hem zo graag zien opgroeien en de mijlpalen in zijn leven meemaken. De stamcelbehandeling is mijn enige kans.” Inmiddels is er 44.000 euro opgehaald. Een hoog bedrag, maar nog niet genoeg. Toch stappen Karien en haar vriend vanavond in het vliegtuig naar Rusland. “De tijd tikt bij mij en dit bedrag geeft me al de kans om te gaan.”
Karien vindt het spannend dat het nu echt gaat gebeuren: “De behandeling zal erg zwaar worden en daarbij moeten we onze zoon een maand missen.” Maar de voordelen zijn voor haar toch belangrijker. “Als de behandeling slaagt, wat tot nu toe bij zeventig procent van de patiënten het geval is, zal ik er heel veel extra maanden met mijn zoon voor terugkrijgen.” Waar Karien naar uitkijkt als de behandeling lukt? “Ik zou al zo blij zijn als ik alleen boodschappen kon doen, terwijl ik daar eigenlijk een hekel aan heb”, lacht ze.
Nu Karien door de crowdfunding deze behandeling kan ondergaan, wil ze ook andere patiënten helpen. “Ik zou zo graag iedereen deze kans geven, daar wil ik voor blijven strijden.” Eén van de doelen is daarbij dat de behandeling in Nederland gegeven kan worden. “Wij hebben gisteren afscheid moeten nemen van onze zoon, dat was verschrikkelijk. Als je in Nederland kan blijven, neemt dat al een groot deel van de stress weg.”
Karien zal op de site van Wij stopppen MS voor een blog bijhouden over haar behandeling in Rusland. Daar vind je ook de crowdfundingsactie terug.
