In LINDA.167 stond een indrukwekkende portretgalerij van kinderen bij wie kanker is geconstateerd. Eén van hen is Emma (4), die leukemie heeft. We volgen haar sindsdien op LINDAnieuws.
Met haar moeder Marjolein Krijnen (36) blikken we terug op 2018 en kijken we vooruit naar dit nieuwe jaar.
Het was juni toen Emma’s verhaal, met daarbij een confronterende foto (bovenaan dit artikel), in LINDA.167 verscheen. Marjolein: “Er werden zes kindjes uit het Prinses Máxima Centrum geselecteerd. Emma was één van hen. Toen mijn vriend en ik werden benaderd, twijfelden we geen seconde. We willen mensen graag bewust maken van wat er allemaal bij komt kijken, als je plotseling in de wereld van kanker zit.”
Daarbij horen niet uitsluitend negatieve aspecten. “Ik wil door deze reeks op LINDAnieuws ook graag de positievere kanten laten zien. Het leven stopt niet bij een kankerdiagnose. Toen Emma een patiënt werd, stuitten wij op zoveel negatieve aspecten. Bijvoorbeeld als je informatie zoekt. Ondanks de ernst van de ziekte, miste ik dat je mensen ook kunt motiveren. Dat hopen wij, met Emma’s verhaal, wel te doen. Want als je kindje ziek wordt, draait ineens álles om kanker. En natuurlijk: je kunt kanker niet vergeten. Maar je kunt het zo nu en dan wél tijdelijk naar de achtergrond schuiven.”
Daarnaast levert de rubriek ook een waardevol tijdsdocument op, vult Marjolein aan. “Dat LINDAnieuws ons volgt legt niet alleen Emma’s verhaal en haar gevecht vast, maar ook mijn eigen gevoelens in deze periode. Tijdens de LINDA.-fotoshoot was ze drie; de kans is groot dat ze zich dit later niet meer herinnert. Nu al zakken de eerste behandelingen weg in haar geheugen.”
Dat tijdsdocument wordt bovendien aangevuld met een nieuwe reeks foto’s, want Emma staat in 2019 opnieuw in LINDA. In het maartnummer van dit jaar welteverstaan. De beelden houden we dus nog even geheim, maar de fotoshoot heeft wel al plaatsgevonden. Daarbij ontmoette Emma ook Linda de Mol – en die twee konden het bijzonder goed met elkaar vinden. “Linda kwam zelfs terug voor Emma toen ze wegging en Emma riep dat ze graag nog een knuffel wilde”, vertelt Marjolein lachend.
Leggen Marjolein en haar vriend aan Emma uit dat de artikelen waarin haar verhaal vermeld wordt, over het thema ‘kanker’ en ‘leukemie’ gaan? “Op deze leeftijd nog niet. Natuurlijk denk ik wel veel aan het moment waarop we aan haar gaan uitleggen waar ze precies aan heeft meegewerkt. Nu vindt Emma het vooral héél leuk om een mooie jurk aan te trekken en te poseren. Daar geniet ze erg van.”
Ten tijde van het interview in LINDA. had Emma vijftig chemokuren, dertien bloedtransfusies en verschillende operaties en beenmergpuncties gehad vanwege haar leukemie. Inmiddels zijn dat 130 chemokuren. Aan haar Kanjerketting, waaraan voor elke ingreep een kraal hangt, hingen destijds driehonderd kralen. Dat zijn er nu 522. Maar er zit een enorm stijgende lijn in haar gezondheid. Emma’s weerstand is goed en ze is energiek genoeg om mee te komen met andere kinderen.
“Soms vergeet ik daardoor bijna dat ze ziek is. Tien dagen na haar chemo merk ik bijvoorbeeld dat haar spierkracht wat afneemt. Dan loopt ze niet snel genoeg door om maar wat te noemen. Ik zeg dan: ‘Vooruit, beetje doorlopen nu.’ Waarop zij zegt: ‘Mama, ik kan niet zo hard.’ Dan besef ik ineens: oh ja, de chemo is nu anderhalve week geleden.”
Welk moment van afgelopen jaar is Marjolein het meest bijgebleven? “Dat is ongetwijfeld de ochtend van Emma’s eerste schooldag geweest, ondanks dat ik toen zelf een traantje wegpinkte. Die dag was een kantelpunt: ze kón naar school, voelde zich goed genoeg. Ook ons bezoek aan Disneyland, een jaar na Emma’s diagnose, was bijzonder. Zó’n tegenstelling met het jaar ervoor. Het is interessant hoe je angst gedurende zo’n jaar verandert. Van ‘als we de behandeling maar goed doorkomen’ naar ‘als de ziekte maar niet terugkomt’.
Marjolein kreeg veel reacties op de artikelen in LINDA. en op LINDAnieuws, zo vertelt ze ons. “Wij wonen in een dorp, en mensen spreken me regelmatig op straat aan. Niet alleen om te zeggen dat ze de artikelen lezen en ons volgen; soms geven ze ook toe versteld te staan van hoe druk we nog zijn met chemo’s. Emma lijkt een gezond meisje in vergelijking met een klein jaar geleden.”
Marjoleins hoop voor 2019 is dat “Emma’s behandeling succesvol wordt afgesloten. In juni zal ze haar laatste behandeling krijgen. Daarna moet ze vijf jaar lang elke drie maanden op controle. Pas daarna is Emma officieel genezen. In 2017, toen we de diagnose leukemie kregen, klonk 2019 nog zó ver weg. En nu is het ineens zo ver: dit is het jaar waarin wij klaar zijn met Emma’s behandelingen.”
Lees alle artikelen in deze reeks tot nu toe:
Emma’s moeder: ‘Ze zei: ‘Ik ben geen jongetje, mijn haar is uitgevallen’’
Emma’s moeder Marjolein had een confronterende week: ‘Het kan snel omslaan’
Emma’s moeder Marjolein: ‘Soms vraagt ze: ‘Mama, ben ik nog steeds ziek?”
Emma’s moeder Marjolein: ‘Nu ze haartjes heeft, vindt Emma zichzelf weer mooi’
Emma’s moeder over eerste schooldag: ‘Zij ging lachend naar school en ik huilend naar huis’
Emma’s eerste schooldag komt eraan: ‘De dag erna heeft ze haar chemo’
Moeder Emma: ‘Dat we op vakantie konden, was een jaar geleden ondenkbaar’
Precies een jaar na haar diagnose mocht Emma naar Disneyland: ‘Naast vreugde ook tranen’
Moeder Marjolein: ‘Emma heeft al meer haartjes dan toen ze in LINDA. stond’
