De vijfjarige Suus uit Daarlerveen krijgt een overkapping op school zodat ook zij kan buitenspelen. Suus lijdt aan een zeldzame ziekte waardoor ze niet tegen zon kan. Haar school startte een inzamelingsactie.
Bij al een klein zonnestraaltje is het foute boel voor Suus. Ze krijgt jeuk over haar hele lichaam, haar huid wordt dik en ze heeft pijn.
De overkapping die er moet komen om Suus te beschermen kost een paar duizend euro. De school van de vijfjarige bedacht daarom een benefietactie om geld in te zamelen. Er was een sponsorloop en er werden allerlei spullen verkocht. In totaal is er meer dan achtduizend euro opgehaald. Dat vertelt een blije moeder José de Graaf aan RTV Oost.
De school van Suus doet er alles aan om het voor het meisje zo dragelijk mogelijk te maken. Zo zijn de ramen van haar klaslokaal bewerkt met een speciale coating. De extra laag op het glas houdt het uv-licht tegen waar Suus zo ziek van wordt. Ook is de verlichting voor het meisje aangepast naar ledverlichting.
Uit de zon blijven is voor Suus nu nog de enige optie. Ze is nog te jong voor een zware ingreep. Pas als ze 18 jaar is, mag ze de enige behandeling die er bestaat tegen haar ziekte ondergaan. De behandeling biedt bovendien geen garanties.
Jayme (3) overleden aan zeldzame spierziekte: 'We hebben hem vol liefde laten gaan'
