‘Slapen werd moeilijk’

Inge merkte dat er iets met Niek aan de hand was toen hij nog een kleuter was. Hij kreeg moeite met slapen. “We bleven naast hem zitten totdat hij in slaap viel. Dan werd hij ’s nachts weer wakker en moesten we weer naast hem zitten. Op een gegeven moment was dat niet meer genoeg. Hij legde zijn matras naast ons bed.” Toen hij acht jaar was, bereikte zijn verstoorde slaappatroon het hoogtepunt. “Hij nam de plaats in van zijn vader in bed en ging zes tot zeven keer per nacht op zoek naar mij. Ik ben gestopt met werken omdat het zo niet langer kon. Niet slapen is killing voor ouders. Dat sloopt je.”

Dwangmatig eten

“Toen Niek zeven jaar was, besloot hij geen fastfood meer te eten. Volgens hem waren er te veel dikke kinderen in Nederland.” Inge vertelt dat Niek een jaar later steeds minder begon te eten en drinken. “Er kwamen dwangmatige dingen bij. Zoals zes keer zijn mond afvegen na het eten en het bestek controleren of het schoon was. Op een gegeven moment mocht het eten zijn tanden niet meer aanraken, omdat hij dacht dat het besmet was.”

Crash op negenjarige leeftijd

Op school ging het ook niet goed. “We kwamen in aanraking met het Curium, een psychiatrisch centrum in Oegstgeest. Daar begeleiden ze kinderen om terug naar school te gaan.” Tijdens dat traject creëerde Niek alleen maar meer angst voor eten en drinken. Hij werd op negenjarige leeftijd opgenomen in het LUMC voor ondergewicht. “Ik zag mijn kind met een dekentje op de gang zitten, en hij zei tegen mij dat hij niet meer wilde eten. Ik ging door een hel als ouder.”

De diagnose

Na zijn opname in het LUMC is hij naar de Sophia Kinderkliniek gegaan. Daar hebben ze zijn slaap- en eetpatroon genormaliseerd door stevige afspraken te maken. “Een boterham moest hij tijdens het eten voor zijn mond houden bijvoorbeeld. Daarnaast moest hij in zijn eigen kamer slapen. Niemand kwam bij hem zitten.” Ook keerden ze terug naar de Curiumkliniek voor dagbehandelingen. “Ze kwamen maar niet op een diagnose. Eerst dachten ze aan autisme. Maar alle tests waren negatief. Tijdens een dagbehandeling haalde Niek het eten uit zijn mond, omdat hij dacht dat het besmet was. Toen kwamen ze tot de diagnose OCD ofwel Obsessieve Compulsieve Angststoornis.” Het duurde uiteindelijk twee jaar voordat deze diagnose werd gesteld.

Hoe gaat het nu?

Niek weet nu hoe hij zijn angsten onder controle moet houden. “Hij moet doorzetten en zijn angsten aangaan.” Sinds kort zit hij op speciaal onderwijs in een structuurgroep. “Daar bloeit hij helemaal op”, vertelt Inge. “Ook de jeugdzorg in onze gemeente is een fijn vangnet. Zij hebben heel goede manieren gevonden om ons te helpen. Niek zegt ook regelmatig dat hij nooit meer terug wil naar dat moment dat hij niks meer at.”

Puberteit

Inge vertelt dat de puberteit heel moeilijk gaat worden. “Mijn oudste zoon is dertien jaar. En als ik zie wat de puberteit met hem doet, maak ik me daar zorgen over bij Niek. Die hormonen tasten alles aan. Luisteren doen ze al helemaal niet meer. ” Ze vertelt daarbij: “Hij zit aan de medicatie sinds zijn opname. Maar dat verhogen we natuurlijk liever niet. Ik heb liever dat hij het qua mindset zelf kan.” De school is een puntje van zorg volgens Inge. “Er zijn speciale middelbare scholen, maar daar is de stempel ‘autisme’ voor nodig. En dat heeft hij niet.”

Alleen op de wereld

“Er was ons te weinig over angst- en dwangstoornissen bekend toen het ons overkwam. Het lijkt nog een taboe. Toen mijn kind zich anders ging gedragen dan gewenst, kreeg ik opmerkingen. Dat het aan de opvoeding lag. Ik voelde me als ouder alleen op de wereld en Niek ook.” Aan ouders die hetzelfde ervaren geeft Inge mee: “Laat je niet gek maken door specialisten die je te snel een bepaalde hoek in willen duwen, waar je niet achter staat. Wees kritisch. Luister naar je kind en probeer te helpen. Het is niet gemakkelijk, maar blijf bij je moedergevoel.”

De uitgelichte afbeelding is een foto van Inge met Niek, april 2019.

Deze foto is gemaakt vlak na de opname bij de Sophia Kinkerkliniek, tijdens Nieks eerste weekendverlof.