Danny Vera komt in actie om het vijfjarige meisje Muk te helpen, dat lijdt aan een ernstige vorm van kinderdementie.
De zanger stelt voor de hoogste bieder een uniek privéconcert beschikbaar. De volledige opbrengst gaat naar een behandeling voor Muk, die alleen in Amerika mogelijk is.
Radiomaker Rob Stenders van Radio Veronica vroeg al aandacht voor het meisje, waarna Danny Vera ook besloot om in actie te komen. “Ik heb zelf een dochter van vijf die laatst ziek was en hoe radeloos ik daar al van werd… Dan denk ik: wat moeten deze ouders wel niet meemaken?” zei de zanger in de uitzending van Stenders.
Voor het concert opent Danny Vera zijn eigen ‘man cave’ bij hem thuis. De hoogste bieder mag maximaal 24 gasten meenemen. Op 24 augustus wordt bekend hoeveel het privéconcert heeft opgeleverd.
De moeder van Muk laat aan het AD weten de actie van Danny Vera “ontzettend bijzonder” te vinden. “Als ouders raakt het ons enorm dat zoveel mensen zich inzetten om Muk een kans op behandeling te geven. We zijn ontzettend dankbaar voor dit geweldige initiatief en alle steun die we hierdoor opnieuw krijgen. We hopen dat het een prachtig bedrag mag opleveren voor onze Muk. Dankjulliewel!”
Tekst gaat verder onder de foto.
Dit bericht op Instagram bekijken
Muk heeft Sanfilippo, een ernstige vorm van kinderdementie. De ziekte is progressief en onomkeerbaar: iedere dag kan zij vaardigheden verliezen die niet meer terugkomen. Muks moeder vertelde eerder aan NH Nieuws hoe het was om die diagnose van de arts te krijgen: “Haar letterlijke woorden waren: ‘Ik heb geen slechter nieuws om te brengen.’ Dat was heel zwaar. Je hoort dat je kind misschien maar twaalf jaar wordt en dat ze alles gaat verliezen wat ze kent. Je verwacht gewoon dat je kind zich gemiddeld ontwikkelt, net als andere kinderen.”
UX111 is een eenmalige gentherapie die de ziekte mogelijk kan afremmen. De FDA, de Amerikaanse geneesmiddelenautoriteit, heeft 19 september 2026 vastgesteld als de datum waarop zij volgens de huidige planning uiterlijk een besluit neemt. Als UX111 wordt goedgekeurd, moet er één miljoen euro klaarliggen om Muk de behandeling te laten ondergaan. Haar ouders richtten Stichting Muk op, om geld in te zamelen.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Maryvonnes dochter Silke heeft de ziekte van Sanfilippo: 'Ik dacht: dit kan niet waar zijn'
