Met zijn komende twee voorstellingen haalt Jochem Myjer geld op voor onderzoek naar narcolepsie. Zijn 17-jarige dochter lijdt ook aan deze slaap-waakstoornis, die een grote invloed heeft op haar dagelijks leven.
Zo slikt Limoni driemaal per nacht narcosemiddel ghb om te kunnen slapen, vertelt Jochem in een interview met AD.
Sinds haar zevende heeft Limoni narcolepsie, een chronische slaap-waakstoornis waardoor je overdag extreem slaperig wordt en plotseling in slaap kunt vallen. ’s Nachts gebruikt ze ghb om te kunnen slapen, overdag neemt ze dexamfetamine, een oppeppend middel om wakker te blijven.
Structuur en medicatie zijn essentieel voor een ‘goed leven’ zegt Jochem in het interview. Zo vertelt hij hoe het twee jaar geleden weer misging toen hij de juiste hoeveelheid ghb was vergeten mee te nemen op vakantie. Ze moest daardoor twee nachten zonder doen. “De levensechte nachtmerries die ze heeft zónder medicatie, kwamen in alle hevigheid terug. Het zijn hallucinaties waarin ze wordt vermoord of aangevallen. Dan wordt haar hoofd wel wakker, maar haar lijf niet”, vertelt hij. “Dan voel je je echt machteloos en klote.”
De situatie van zijn dochter laat volgens de cabaretier zien hoe belangrijk de juiste behandeling is. Zes jaar geleden richtte hij met de moeder van Limoni de stichting Wakker Worden Wakker Worden op om meer bekendheid aan de ziekte te geven. Ook steunen ze via die weg onderzoek naar narcolepsie.
Jochems dochter slaapt iedere dag op vaste tijdstippen. Dat hoeft ze niet alleen te doen, want haar vader doet gewoon mee. “Ik heb na de goedaardige tumor die in 2011 is weggehaald ook een vermoeidheidssyndroom overgehouden, dus doen we die slaapjes gezellig samen.”
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Jochem Myjer voelt zich goed: 'Hopelijk houden de drie tumoren in mij zich koest'
