Toen gingen ze toch maar kijken. Vervolgens ben ik met spoed naar het AMC gebracht, waar Jasper geboren is en nu nog steeds behandeld wordt. Hij was natuurlijk extreem prematuur en had veel problemen. Alle problemen die hij had, qua voeding maar ook qua ademhaling, werden op zijn vroeggeboorte gegooid. Maar dat voelde niet zo. Er was meer aan de hand.

Het heeft 3,5 jaar geduurd voordat we de diagnose 22q11.2 deletiesyndroom (waarbij kinderen een defect in een bepaald chromosoom hebben, red.) kregen. Een open gehemelte met een gesloten huid verklaarde waarom hij niet kon eten.

Ook de problemen met zijn ontlasting werden al snel achterhaald: zijn lichaam geeft hem dat seintje niet. De oplossing is dagelijks darmspoelen. Jasper heeft 38 opnames gehad en iets van 13 operaties. We hebben drie keer afscheid genomen. Zonder mijn moederinstinct was hij niet meer bij ons geweest.”

2. Ilse

“Onze dochter Merle werd in 2010 geboren en bleek een zeldzame chromosoomafwijking te hebben. Hoewel het een heel warme zomer was, bleef Merles temperatuur te laag (ondanks extra kleding en dekentjes). Ook zweette zij bij inspanning, bijvoorbeeld na een badje of een flesje. Gek, vond ik.

Ik vertrouwde het niet, maar de dame van de thuiszorg die ons begeleidde, vond dat ik moest ‘ontziekenhuizen’. Want Merle was nu thuis en alle baby’s hadden het wel eens fris, volgens haar. Merle was ons eerste kind, dus ik dacht: zij zal het wel weten.

Toch luisterde ik uiteindelijk naar mijn moederinstinct. Ik belde het ziekenhuis, maar dat belde niet terug. Na een paar uur vond ik Merle er zó slecht uitzien, dat we met 160 kilometer per uur over de snelweg naar het ziekenhuis raceten.

Daar werd ze op het nippertje gereanimeerd en bleek ze een ernstig hartprobleem te hebben, waaraan ze geopereerd moest worden. Als we een kwartier later waren aangekomen, was ze ter plekke overleden.”

3. Marina

“In januari 2017 werd ons eerste kindje geboren, Oliver. Tot hij acht weken oud was, leek alles goed te gaan. Vanaf dat moment kreeg hij allerlei vage klachten. Door de artsen werden we niet serieus genomen. Pas toen hij een jaar oud was, wilden ze vervolgonderzoeken gaan doen. Daar kwam niks uit.

Toch voelde ik gewoon dat er iets niet klopte. Ik heb net zolang aangedrongen, gezocht en gevochten totdat we wél een antwoord vonden. Net na zijn tweede verjaardag kregen we de diagnose: hij heeft een zeldzame stofwisselingsziekte. Ik heb altijd op mijn moederinstinct vertrouwd. Altijd met succes. Ook nu hij inderdaad ziek blijkt te zijn.”

Lees ook
Maartjes zoon onderging tien dagen na de geboorte een openhartoperatie

4. Nanette

“Mijn dochter was 23 jaar oud en bevond zich in de laatste fase van haar studie geneeskunde toen ze heftige pijnklachten in haar rug kreeg. Niks ernstigs, zo oordeelde de huisarts. De klachten werden erger en zelfs na herhaaldelijk verzoek voor verder onderzoek bleef de huisarts zeker van haar zaak. Ook de weekendhuisarts schreef telefonisch pijnstillers voor zonder haar te zien.

Zo hebben we maandenlang aangemodderd. Al die tijd bleef ik roepen dat ze niet oké was, dat er iets ernstigs aan de hand was. Na ruim drie maanden kreeg ik, al huilend en smekend, een verwijzing voor haar voor een neuroloog. De wachtlijsten voor een afspraak waren vier tot zes weken. De huisarts wilde in eerste instantie niet bemiddelen voor een spoedafspraak, maar onze dochter kon inmiddels amper lopen van de pijn.

Na twee dagen kon ze toch terecht bij een neuroloog. Toen ging alles ineens heel snel. Vrijdag was de afspraak, maandag kreeg ze een scan en die vrijdag daarop kregen we de uitslag. Botkanker vanuit het bekken, overal uitzaaiingen. De week daarna begon ze al met chemo en bestralingen. Het mocht niet baten. Tien maanden na de diagnose is ze overleden, nu drie jaar geleden.”