Het sloop er langzaam in

Net als veel mensen van zijn leeftijd wist Chris (26) amper iets van alzheimer. “Ik zag het als een lieve aandoening voor ouderen. Je gaat wat dingen vergeten als je een jaar of negentig bent. Ik zag het nooit als een erge ziekte. Tot het zich openbaarde bij mijn moeder.” Ze was 54 toen ze steeds verstrooider werd. “Mijn moeder is altijd een beetje slordig geweest. Het kwam regelmatig voor dat ze haar telefoon ergens had laten liggen. Dus we dachten dat ze misschien overspannen raakte. Ze stond ook onder druk op haar werk.”

Gaandeweg begon ook haar karakter te veranderen. “Het sloop er langzaam in. Ze nam minder initiatief, had weinig interesse in ons en werd ook wat somberder. Als ik iets tegen haar zei, kwam het op een of andere manier niet meer bij haar binnen. Dat was heel frustrerend.” Ook omdat hij niet begreep waar het door kwam. “Er is niemand in de familie die dementie heeft gehad, dus ik herkende de signalen niet. Daardoor duurde het best lang voordat we dachten: zou dat een mogelijkheid zijn?”

Drie jaar geleden kreeg ze de diagnose alzheimer. “Op een gegeven moment dacht ik: ik herken mijn moeder niet meer. En dat komt ook nooit meer terug. Het was heel moeilijk om te wennen aan die nieuwe realiteit.”

'Hij wil niet in een verpleeghuis terechtkomen, vertelt hij'Lees ook

‘Normale moeder’

Inmiddels leert Chris steeds beter ermee om te gaan. “Ze is niet meer de moeder die ze was, maar ik vind het nog steeds heel fijn om bij haar te zijn. De laatste tijd is ze bijna altijd vrolijk, en ik kan nog leuke dingen met haar doen.”

Hij probeert te leven in het hier en nu, en zich te richten op wat wél mogelijk is. “Er is één spelletje dat ze nog begrijpt en waar we altijd veel plezier om hebben. Ik zet humor in om samen te lachen en de lichtheid te vinden in het verlies.” Soms vertoont ze afwijkend gedrag. “Dan doe ik mijn best om niet te denken: wat gek dat ze dit nu doet, dat zou mijn normale moeder nooit hebben gedaan. Ik probeer zoveel mogelijk te genieten van de momenten die we samen delen.”

Meer dan vergeetachtigheid

Mensen begrijpen vaak niet dat de ziekte meer is dan vergeetachtigheid. “Vaak vragen ze: ‘Weet ze je naam nog wel?’ Maar dat is echt het allerlaatste stadium, terwijl ze daarvóór al zoveel meer is kwijtgeraakt.” Dat is aan de buitenkant vaak niet te zien. “Dan hoor ik achteraf: ‘Het valt eigenlijk nog wel mee.’ Alsof ze verwachtten dat mijn moeder kwijlend in een rolstoel had gezeten. Het dagelijks verlies maken ze niet mee.”

Het grootste gemis is niet wat zij vergeet, maar wat hij vergeet. “Ik kan me steeds moeilijker herinneren hoe ze voor de ziekte was. We hebben ook geen video’s van haar. Soms kijk ik foto’s of lees ik appjes van vroeger, om terug te halen hoe ze ook weer communiceerde.”

'Ze stierf te jong, terwijl het medicijn dat haar leven had kunnen verlengen allang bestaat'Lees ook

Leed voorkomen

Chris probeert er het beste van te maken. “Gewoon doorgaan, positief blijven en niet te koop lopen met je sores, zo ben ik opgevoed. We hebben het getroffen met vrienden en familie om ons heen, maar er zijn zoveel gezinnen die het zwaarder hebben dan wij.” Ook voor hen wil hij wil bijdragen aan een oplossing. “Een behandeling kan zoveel leed voorkomen. Er is enorme vooruitgang in het veld, maar door de misvatting van dementie als onschuldige ouderdomsaandoening gaat er nog steeds te weinig geld naar onderzoek.”

Toen hij in aanraking kwam met Alzheimer Socks, klikte het opeens. “Ik dacht: ik heb nog nooit iemand een marathon zien lopen op sokken. Zou dat kunnen?” Het idee werd weggewuifd. “Vijf, of tien kilometer zou nog wel kunnen, maar dat was echt de max.” Maar Chris had grotere ambities. “Ik zocht contact met een barefoot running coach, en toen ben ik gaan trainen.” Het was zoeken naar de juiste techniek om zijn lijf niet te zwaar te belasten, en hoeveel kilometers hij af kon leggen op één paar sokken.

Maar al snel merkte hij: “Als ik mijn eigen ervaring met de ziekte niet vertel, kan ik mensen niet betrekken. Dan heb ik straks keihard getraind, mijn voeten helemaal kapot gelopen, en daar niets mee bereikt.”

'In 2040 hebben meer dan een half miljoen mensen dementie en mantelzorgers raken nu al overbelast'Lees ook

Held op sokken

Hoewel Chris liever buiten de schijnwerpers blijft, begon hij toch zijn persoonlijke verhaal te delen. “Ik kreeg er zulke positieve reacties op, dat het steeds makkelijker werd. Mensen herkenden het en haalden er steun uit. Het bracht ontzettend veel teweeg.” In rap tempo kreeg hij tienduizenden volgers op socials. Het ene na het andere bedrijf steunde zijn initiatief. Hij werd geïnterviewd door kranten, radio en televisie. De donaties stroomden binnen en Chris werd verheven tot held op sokken.

Dat legde flinke druk op hem. “Vooral in de laatste week, toen ik een blessure kreeg aan mijn rechtervoet. Ik dacht: ik kan wel door de pijn heenlopen, maar wat als ik een botbreuk krijg? Opgeven was geen optie meer.” Gespannen stond hij aan de start in Amsterdam. “Na zeven kilometer was het eerste paar sokken al versleten. Langs de Amstel werd het asfalt zo ruw dat ik op de witte strepen liep. Na bij de waterstop moest ik verder op natte voeten.”

De man met de hamer kwam vroeg. “Toen ik er bijna doorheen zat, liep mijn running coach een stuk met me mee. En de support langs de kant, niet normaal, die sleepte me er echt doorheen.” Bij de finish viel hij zijn ouders in de armen. Chris trainde zeven maanden, rende 42.195 meter op sokken, en haalde 108.098 euro op voor onderzoek naar een behandeling voor de ziekte van alzheimer. “Dat maakt het afzien honderd procent waard.” En zijn moeder? “Veel mensen vragen: ‘Wat vindt je ma ervan?’ Dat is lastig om te zeggen. Ze krijgt steeds minder mee. Maar alle aandacht heeft ze zeker geregistreerd. Als we het erover hebben, dan kijkt ze alleen maar heel trots.”

Alzheimer Socks

Chris steunen kan nog steeds. Doneer aan zijn missie. Of loop zelf ook op alzheimersokken. Daarmee vraag je niet aandacht voor dementie, maar draag je ook bij aan een behandeling. Leuk om te kopen, én te geven! Je bestelt ze op alzheimersocks.nl.

Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.

Onderzoeker Jetske van der Schaar: 'Kinderen van ouders met dementie worden vaak vergeten'Lees ook