Soms danst Jessica (50) door haar woonkamer, andere keren tref je haar in een rolstoel en kan ze niet zelf opstaan om koffie te pakken. “Ik snap best dat dat verwarrend kan zijn,” vertelt ze aan LINDA.nl, “maar hang er niet meteen een oordeel aan.”
Jessica: “In een rolstoel zitten doe je echt niet voor je lol.”
43 jaar lang kon Jessica alles doen wat ze wilde. Ze had weliswaar vaak pijn, maar daar was mee te leven. Wel werd ze tientallen keren geopereerd. “Mensen zeiden altijd: ‘Je hebt ook altijd wat’. Niemand zei: ‘Wat erg voor je’. Ik werd echt als een kneus gezien. Dan zeiden mensen bijvoorbeeld: ‘O, ik heb ook weleens last van mijn rug’. Terwijl ik best ernstig chronisch ziek bleek te zijn.”
Toch laat ze zich daardoor niet tegenhouden. “Ik heb altijd geleerd: doorgaan tot je erbij neervalt. Dus dat heb ik gedaan. Maar op een gegeven moment is de koek op. Dat neervallen is bij mij vrij letterlijk gebeurd.” Waar de pijn eerst nog te doen was, wordt het in 2015 ondraaglijk. Een paar jaar later belandt Jessica in een rolstoel.
Dit bericht op Instagram bekijken
Pas sinds twee jaar weet ze haar officiële diagnose: het Ehlers-Danlos Syndroom (hEDS), een zeldzame bindweefselafwijking. “Daardoor heb ik eigenlijk altijd pijn”, vertelt Jessica. “Overal.” Zo heeft ze vier aandoeningen in haar rug, waar ze altijd zenuwpijn heeft. “Heb je weleens je elleboog gestoten? Die pijn in je telefoonbotje, dat is zenuwpijn. En dan is het bij mij nog vele malen erger.” Naast haar rug doen onder meer haar benen, schouders, enkels en polsen pijn. Ze ligt zo’n 20 uur per dag op bed.
In het begin schaamde ze zich voor alles, vertelt Jessica. “Voor mijn rolstoel, voor het bed in mijn woonkamer, voor de eerste keer dat ik met een scootmobiel reed. Als ik mensen tegenkwam in de supermarkt, wilde ik het liefst dat er een gat in de grond zou verschijnen. Ik voelde me niet normaal, en dat kreeg ik ook te horen. Ik had zelfs kennissen die weigerden ergens met me heen te gaan als ik in een rolstoel zat. Aan die ‘flauwekul’ begonnen ze niet, zeiden ze dan.”
Annemarie kreeg op haar 27e een hernia: 'Het hoefde niet meer van mij'
Wat Jessica het meeste mist, is haar vrijheid. “Ik ben nu heel afhankelijk van mantelzorgers. Dat zijn fantastische mensen die veel meer aandacht verdienen, maar natuurlijk had ik ze het liefst niet nodig gehad. Zelfstandigheid is wat jou mens maakt. Ik mis het om te gaan en staan waar ik wil, zoals ik vroeger wel kon.”
“Ik heb jaren mogen proeven van het mooie leven, maar ik krijg het nooit meer terug. Ik kan niet meer werken, niet meer autorijden, niet meer in een bandje zingen. Alles wat ik doe heeft nu consequenties voor mijn gezondheid.”
Staan en zitten zijn lastig voor haar, omdat haar ruggenwervels als het ware tegen elkaar schuren. In haar rolstoel gaat het beter, maar daarmee kan ze zich niet door haar eigen huis bewegen. “Mijn keuken is bijvoorbeeld niet gemaakt voor rolstoelen. Omdat ik maar een bepaalde hoeveelheid tijd kan staan op een dag, moet ik soms een keuze maken tussen douchen en eten koken.” Ook kan ze niet in haar eigen tuin komen met haar rolstoel omdat de drempel te hoog is.
Al in 2019 doet ze een aanvraag bij de gemeente voor budget om haar huis zo aan te passen dat ze er wél alles in kan doen in haar rolstoel. Maar de gemeente wijst de woningaanpassing af; ze kan toch ook nog gewoon lopen? Jessica: “Ik snap best dat het voor sommige mensen verwarrend is dat ik soms loop en soms rol. Dan denken ze: ‘Waarom zit je in een rolstoel als je ook kunt lopen?’ Maar het verschilt heel erg per dag hoe het met me gaat. Neem maar van mij aan dat ik niet voor mijn lol in die rolstoel ga zitten of een bed in mijn woonkamer heb staan.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Soms is haar chronische ziekte dus zichtbaar, andere keren niet, vertelt Jessica. “Maar dat zou geen invloed moeten hebben op hoe ik behandeld word. Het valt tenslotte ook niemand op als ik een bril draag in plaats van lenzen. Don’t judge a book by its cover en straf me niet af op wat ik nog wél kan.”
Ze vecht de beslissing van haar gemeente dan ook aan. Pas op 1 september 2022, drie jaar later, besluit de rechter dat er toch geld vrijgemaakt moet worden voor een aanpassing van haar woning. Daar is ze enorm blij mee: “Nu kan ik straks eindelijk zittend koken en de vaatwasser inruimen. Wat ik wíl doen hoeft dan niet meer ten koste te gaan van wat ik móet doen. ”
Nina (47) werd ziek gemaakt door haar moeder: 'Ze bond me vast in bed en gaf me 21 pillen per dag'
