Ichthyosis is de verzamelnaam voor een groep huidziekten. Janne Reijnen (18) heeft ichthyosis met confetti: temidden van haar rode, schilferige huid zijn er nog onaangedane plekjes. Maar daar merkt ze niet veel van.
“Mijn huidziekte beheerst mijn hele leven”, vertelt ze aan LINDA.nl.
“In bed draag ik een krabpak. Die sluit mijn huid af en weerhoudt me van krabben. Zonder dat ding haal ik mijn armen en benen open. Mijn gehele huid is rood met schilfers, staat strak van de spanning en ik heb altijd jeuk. Zalven en medicatie verzachten, maar weg gaat het nooit. Het enige wat helpt is afleiding. Doen we een dagje pretpark, dan krab ik automatisch stukken minder. Ik ben de enige in de familie met de erfelijke variant van Ichtyosis, ik heb gewoon domme pech gehad. Mijn huidziekte beheerst mijn hele leven.
Mensen hebben geen idee wat ik allemaal moet doen, voordat ik naar buiten kan. Dagelijks ben ik uren bezig met mijn lijf insmeren met lanette crème en vaseline. Onder mijn kleding draag ik een soort kous, die voorkomt dat mijn kleren te vet worden. Vanwege mijn strakke huid, heb ik een rolstoel. Ik kan niet lang lopen en kan me bijvoorbeeld ook niet zelfstandig aan- en uitkleden. Armstrekkingen en bepaalde bewegingen met mijn benen lukken simpelweg niet. Ook kom ik niet overal bij met de zalf.”
“Op straat kijken mensen mij vaak na of vragen of ik verbrand ben. Dat vind ik mega irritant. Ik heb geen zin in altijd starende blikken of opmerkingen van oude vrouwen die meelijwekkend ‘Ach meisje toch, wat heb je een brandwonden!’ zeggen.
Ik draag eigenlijk altijd broeken en katoenen shirts met lange mouwen. Alleen als het bloedheet is soms een T-shirt. Nog een nadeel van mijn huidziekte: ik kan niet zwemmen. Twee keer per week ga ik in een zoutbad, dat is prettig. Maar van chloorwater wordt mijn huid te dun. Ik heb daardoor nooit mijn zwemdiploma kunnen halen.”
Blaren, open wonden en loslatende nagels: Yvonne en haar dochter Myra hebben huidziekte EB
