Floortje Dessing

“Kanker leek het meest voor de hand liggend, zeker omdat er al was gezegd dat het niets met de endometriose te maken zou hebben”, vertelt Floortje Dessing in gesprek met LINDA.’s Antoinnette Scheulderman. “Deze ziekte komt namelijk bijna nooit voor in de lever. Vervolgens moest ik een maand wachten tot ik hoorde wat er nou precies aan de hand was.”

Uiteindelijk vindt de operatie plaats op 12 november 2024. Floortje ligt acht uur lang op de OK, de ingreep wordt uitgevoerd door een team van meerdere specialisten. “Toen mijn halve lever was weggehaald, bleek dat de plek dusdanig was gaan woekeren dat hij dwars door mijn middenrif naar mijn rechterlong was gegroeid – waardoor de artsen ook nog een stuk uit mijn middenrif en long hebben weggehaald. Zij hadden dat al wel verwacht, maar voor mij werd het een nog veel zwaardere operatie dan ik vooraf dacht.”

Negen dagen na de operatie krijgt Floortje te horen dat het géén kanker is, maar dat het weggehaalde weefsel veroorzaakt is door haar endometriose. “Als je even hebt gedacht: daar gaan we, dit was ’m, is die boodschap echt een halleluja-moment, hoor.”

Lees hier hele interview

Floortje Dessing deelt reden van haar afwezigheid: 'Ik heb nog nooit zoveel paniek gevoeld'Lees ook

Endometriose

Maar hoe zit het nou ook alweer met endometriose, en hoe groot is de kans dat je te maken krijgt met een scenario als dat van Floortje Dessing? LINDA. vraagt het aan Dr. Anneke Steensma. Zij is gynaecoloog in het Erasmus MC en betrokken bij Floortjes behandeling. “Endometriose is een ziektebeeld waarin weefsel dat doet denken aan het slijmvlies dat zich elke maand ontwikkelt aan de binnenkant van de baarmoeder, zich ook búíten de baarmoeder nestelt”, legt Steensma uit. “Dat kan op eierstokken of eileiders zijn, maar ook op andere plekken, zoals blaas, darmen, nieren of in de buikholte. Het is in de basis een goedaardige aandoening die reageert op de hormonen die je cyclus reguleren.”

In Nederland heeft 1 op de 10 vrouwen endometriose. De aandoening kent verschillende gradaties en hoeft niet altijd klachten te geven, maar bij vrouwen die dit wél ervaren, kan het er erg pittig aan toe gaan. Vaak is de pijn het heftigst rond de menstruatie. “Het weefsel is dus hormoonafhankelijk, wat betekent dat die celletjes actiever zijn op het moment dat je bloedverlies hebt. Dat kan die pijn geven”, legt de gynaecoloog uit. Waar het slijmvlies in de baarmoeder het lichaam verlaat tijdens de menstruatie, kan het weefsel buiten de baarmoeder natuurlijk nergens heen. Het lichaam moet dit zelf opruimen en dat kan een ontstekingsreactie tot gevolg hebben. De klachten die dit kan veroorzaken, verschillen per persoon.

Pijn

Er zit veel variatie in het type klachten dat je kunt krijgen door endometriose, maar pijn is bijna altijd de gemene deler. Vaak uit dit zich in chronische buikpijn of extra hevige menstruatiepijn, maar pijn rond de ovulatie komt ook voor – net als pijn bij het vrijen, plassen en bij ontlasting. Steensma: “De pijn kan zich voordoen in het hele bekkenbodemgebied.”

Het zijn klachten die vrouwen (zwaar) beperken in hun dagelijks leven, maar door hun omgeving nog vaak worden gebagatelliseerd: ‘Ach, je bent gewoon zwaar ongesteld’. Volgens Steensma is het soms moeilijk om endometriose direct te herkennen, maar ze raadt aan om bij hevige menstruatiepijn sowieso langs de huisarts te gaan. “Persoonlijk denk ik dat als je als vrouw in bed moet liggen door de pijn, dat dát al voldoende reden is om aan de huisarts te vragen of die iets voor je kan betekenen. Het is echt de moeite waard om te kijken of er hulpmiddelen zijn ter verlichting, of het nou om endometriose gaat of niet.”

Hormoongerelateerd

In sommige gevallen heeft endometriose ook impact op je kansen om zwanger te worden. “Sommigen denken dat je met endometriose helemaal niet zwanger kunt worden, maar dat is niet waar. Het zou het proces wél kunnen bemoeilijken”, legt Steensma uit. Het kan voornamelijk lastiger zijn voor vrouwen met een ernstige gradatie endometriose, of weefsel dat echt op de eileiders of eierstokken is gaan zitten.

Goed om te weten: omdat endometriose een hormoongerelateerde aandoening is, verdwijnen voor de meeste vrouwen de klachten als ze door de overgang heen zijn.

Niki (40) heeft hevige endometriose én een kinderwens: 'Ik heb twee goede dagen per maand'Lees ook

Pijnbestrijding

De meest gebruikte behandeling tegen endometrioseklachten zijn pijnstilling en/of hormonale anticonceptie, de laatste meestal in pilvorm. Steensma: “Je wilt de cyclus stilleggen, zodat je minder pijn ervaart. Je slikt de pil dus door, zonder stopweken, zodat er geen eisprong en menstruatie plaatsvindt. Dit blijkt in de praktijk een van de meest effectieve behandelingen.”

Er zijn steeds meer vrouwen die kiezen om helemaal geen hormonale anticonceptie meer te gebruiken, en Steensma is van mening dat iedereen daar een eigen keuze in mag maken. Maar met endometriose kan dit dus nadelig werken.

“Ik vind het lastig dat op social media vooral negatieve kanten van de pil worden belicht, met statements die lang niet altijd bewezen zijn“, zegt Steensma. “Tegelijkertijd weten we dat het niet voor iedereen het ideale middel is. Sommige vrouwen hebben last van flinke bijwerkingen, zoals depressieve gevoelens. Dan moet je een afweging maken: welke oplossing draagt voor diegene het meest bij aan de kwaliteit van leven? Is de buikpijn erger dan die gevoelens, of andersom? Het is sowieso goed om te weten dat er heel veel verschillende soorten pillen zijn waarmee we een behandeling per patiënt kunnen specificeren. Je hebt echt keuzes.”

Als iemand echt liever geen hormonen neemt, is er altijd nog pijnstilling. “Ook kunnen we bijvoorbeeld pijnstilling via TENS aanbieden, een apparaatje dat met stroomstootjes de pijn kan verminderen. Het staat de patiënt natuurlijk vrij om op eigen initiatief ook andere geneeswijzen te proberen, zoals acupunctuur. Alles wat voor een vrouw werkt, helpt.” Een operatie behoort ook tot de mogelijkheden, bijvoorbeeld als het endometrioseweefsel op organen zit.

De oorzaak

Hoe komt het eigenlijk dat dit hormoongevoelige weefsel ook buiten de baarmoeder opduikt? Dat is nog een raadsel, vertelt Steensma. “Hier bestaan heel veel theorieën over, maar de exacte oorzaak van endometriose weten we nog niet. Daar is echt meer wetenschappelijk onderzoek voor nodig in gespecialiseerde laboratoria.” Dat soort onderzoek kost veel tijd en geld. Steensma hoopt dat de groeiende bekendheid van endometriose ervoor zorgt dat die middelen beschikbaar worden gesteld.

“Het is een heel belangrijk ziektebeeld, maar door de verschillende symptomen, variaties en ernst van de afwijkingen kun je het niet zomaar onder één noemer vastleggen. Dat maakt het ingewikkelder om te onderzoeken. Ik zeg altijd dat de mensen die ooit gaan ontdekken waardoor het precies ontstaat, mogelijk de Nobelprijs winnen.”

Een op de tien vrouwen lijdt aan endometriose: 'Vrouwen vechten om gehoord te worden'Lees ook

Moeilijke diagnose

Steeds meer dingen zijn dankzij onderzoek al wél bekend over endometriose. Zo weten we dat er een genetische factor meespeelt; de ziekte wordt bijvoorbeeld vaak gezien bij moeders en dochters. Artsen weten steeds meer over klachten die veroorzaakt kunnen worden door endometriose en snappen beter welke impact het kan hebben op de levenskwaliteit van vrouwen. Toch valt hier nog een grote slag te slaan, blijkt uit de cijfers. Gemiddeld duurt het namelijk zo’n zeven jaar voor de juiste diagnose gesteld wordt, en gaan daar zo’n drie verkeerde diagnoses aan vooraf. Al die tijd lopen vrouwen dus onbehandeld rond, waardoor klachten kunnen verergeren en kwaliteit van leven achteruitgaat.

Op dit moment kun je in Nederland endometriose eigenlijk alleen opsporen via een echo, MRI of kijkoperatie – en daarvoor moet er dus eerst een doorverwijzing plaatsvinden. En dat gebeurt nog niet altijd. Endometriose wordt steeds beter herkend, maar het is een ontwikkeling die langzaam gaat. “Toen ik afstudeerde in 2000 dacht ik zelf óók dat endometriose een ziektebeeld was dat in Nederland helemaal niet voorkwam”, vertelt Steensma. “Het werd absoluut niet behandeld in onze opleiding. Dat is tegenwoordig wel anders. Elke nieuwe gynaecoloog leert hierover, het is een integraal onderdeel van de opleiding geworden. Er is substantieel meer belangstelling voor, dat merk ik ook bij huisartsen. Er wordt steeds meer nascholing gegeven. Maar inderdaad, het kan absoluut nog beter.”

Hormoontherapie

Floortje Dessing gebruikte zo’n anderhalf jaar lang hormonale substitutie therapie, oftewel hormoontherapie, om overgangsklachten tegen te gaan. Ze las er veel positieve ervaringen over, dus na uitgebreid overleg met haar arts start Floortje met een hormoonpleister. In LINDA. vertelt ze: “Om het oestrogenentekort dat optreedt tijdens de overgang wat aan te vullen, om minder last te hebben van eventuele klachten als opvliegers en temperatuurschommelingen. Ik was inmiddels 52, dus wat zou het kwaad kunnen?”

Ze vervolgt: “Het blijft belangrijk te benadrukken dat ik niet op de stoel van een medicus wil gaan zitten en dat vrouwen nu ook niet massaal die hormonenpleisters of -spray hoeven weg te gooien, maar de kans is aanzienlijk dat de extreme groei van endometriose in mijn lever is veroorzaakt doordát ik hormoontherapie kreeg. Mijn artsen hebben me geadviseerd om er onmiddellijk mee te stoppen, dat zegt natuurlijk wel iets. Dus het enige wat ik wil zeggen, is: laat je héél goed voorlichten. En bij voorkeur door een specialist of overgangsconsulent.”

Hormoontherapie tegen overgangsklachten: 'Veilig en effectief, maar alleen bij correct gebruik'Lees ook

Risico’s

Floortjes arts onderschrijft dat hormoontherapie als behandeling tijdens de overgang voor veel vrouwen baat kan hebben. “Hormoontherapie kan goed helpen tegen overgangsklachten, maar we weten dat endometriose door hormoontherapie kan verergeren. Samen zet je de voor- en mogelijke nadelen van het gebruik van hormoontherapie op een rij en maak je een afweging. Floortje heeft bij haar overgangsklachten ook profijt gehad van deze hormoontherapie”, legt ze uit.

“In zeldzame gevallen kan endometriose zo ernstig en ingrijpend verlopen als bij Floortje. Het vermoeden bestaat inderdaad dat de hormoontherapie impact heeft gehad op de afwijking in haar lever, maar dat kunnen we niet met zekerheid zeggen. We weten net zo goed niet of deze afwijking was weggebleven als ze géén hormoontherapie had gehad. Het is in ieder geval belangrijk om te benadrukken dat Floortjes situatie heel erg weinig voorkomt, en dat je met endometriose en hormoontherapie niet automatisch hetzelfde risico loopt. Blijf vooral in goed overleg met je arts, gynaecoloog of overgangsconsulent.”

En hoe zit het met hormoontherapie als je géén endometriose hebt? In de basis is het een effectief middel dat veilig gebruikt kan worden, maar niet elke vrouw heeft dit nodig of kan hier zomaar klakkeloos mee beginnen. Steensma: “Daarvoor hebben we goede richtlijnen, die de verschillende opties duidelijk voorleggen. Steeds vaker wordt er gebruik gemaakt van bio-identieke hormonen in plaats van synthetische, en dienen we het toe via spray, gel of pleister in plaats van een pil. Maar ook hier geldt: alles in overleg met een arts.”

Gynaecoloog Dorenda van Dijken: 'Over de overgang wordt al snel een beetje lacherig gedaan'Lees ook

Ontwikkelingen

Endometriose genezen is een ambitieus doel; of het mogelijk is weet Steensma niet. De gynaecoloog hoopt wel dat het in de toekomst mogelijk is om beter te leren voorspellen hoe bepaalde typen endometriose zich gedragen. “Als dat kan, kunnen we als artsen een betere, individuele behandeling aanbieden, echt afgestemd op deze persoon. Daar zijn we helaas nog niet, al verwacht ik wel dat die ontwikkelingen snel kunnen gaan. Het blijft hoe dan ook afhankelijk van wetenschappelijk onderzoek, en de financiering daarvan.”

Tot slot benadrukt Floortje Dessing zélf: “Als je last hebt van heel pijnlijke menstruaties: ga naar een arts. Die pijn is een belangrijke indicatie dat er iets aan de hand kan zijn. Het is belangrijk om te weten dat niet iedereen met pijn bij de menstruatie endometriose heeft, maar laat het in elk geval onderzoeken.”

Lees hier het hele interview met Floortje

Wil je meer lezen over de overgang en hulp daarbij? Care For Women, overgangsconsulenten en je huisarts delen hier betrouwbare informatie over. Wil je meer weten over endometriose? De Endometriose Stichting kan je hier meer over vertellen.

'Heb veel te lang de pil geslikt, heel onverstandig': Linda de Mol deelt ervaring met de overgangLees ook