Niki Wensink (40) heeft endometriose graad 4. Dat betekent dat hormoongevoelig weefsel op allerlei plekken in het lichaam schade aanricht. Bij Niki zorgt dat voor enorme pijnklachten en vermoeidheid. Een peperdure operatie in het buitenland is de enige oplossing.
“Endometriose is absoluut niet alleen een baarmoeder- en menstruatieziekte. Het kan in je hele lijf zitten en veel uiteenlopende klachten veroorzaken”, benadrukt Niki in gesprek met LINDA..
Als Niki op haar 15e voor het eerste begint te menstrueren ervaart ze meteen klachten. “Ik werd regelmatig ‘raar’ tijdens mijn ongesteldheid. Dan viel ik bijna flauw en voelde mijn hoofd wollig en gek”, legt ze uit. De huisarts schrijft haar de anticonceptiepil voor en in de jaren die volgen probeert ze bijna elke variant die er te krijgen is. Maar niks helpt en dus krijgt ze – als jong meisje – een pil voor de overgang voorgeschreven die ze tijdens haar stopweek moet slikken om de hormoonschommelingen op te vangen. “Ook dat verbeterde mijn situatie niet. Op die leeftijd dacht ik vooral dat het normaal was om je zo te voelen.”
Op haar 21e worden de klachten nog serieuzer. “Ik had een vriendje en kreeg enorme pijn bij het vrijen.” Ook nu denkt Niki in eerste instantie dat het erbij hoort, totdat het steeds erger wordt. Samen met haar toenmalige vriend stapt ze naar een gynaecoloog, die zegt dat het tussen haar oren zit. “Ik had zogenaamd moeite met intimiteit, dus kregen we een doorverwijzing naar een seksuoloog.” Er volgen gesprekken, oefeningen en bekkenbodemfysio, maar de pijn blijft aanhouden.
“Ik kon onwijs uitgeput zijn en dacht heel vaak: waarom kan ik niet wat anderen wel kunnen. Ik zocht de schuld heel erg bij mezelf.” De vermoeidheid zit Niki enorm in de weg. “Ik dacht vooral dat ik te veel hooi op mijn vork nam en daarom rustiger aan moest doen.”
Charlie (25) heeft endometriose: 'Het bloed stroomde langs mijn been'
In de jaren erna bezoekt Niki vijf gynaecologen, twee maag-darm-leverartsen, een longarts, een internist, dermatoloog en twee neurologen. Niemand kan een diagnose stellen. Niki heeft op dat moment nog steeds enorme pijn, die bij elk toiletbezoek en bij elke menstruatie in intensiteit toeneemt. “Het voelt alsof er een zwaard naar binnen wordt geduwd als ik op het toilet zit”, beschrijft Niki.
Endospot is een platform voor en door mensen met endometriose. Tekst gaat verder onder de post.
Dit bericht op Instagram bekijken
“Bij één van de maag-darm-leverartsen had ik een hele slechte ervaring. Ze deed geen lichamelijk onderzoek en constateerde puur op mijn omschrijving van mijn klachten dat het wel het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) moest zijn.” Niki wordt naar huis gestuurd met de boodschap om Yakult te drinken, yoga te doen en een middel tegen de constipatie te nemen. “Toen ik aangaf dat de pijnstillers die ik had geprobeerd niet hielpen en ik me daar niet fijn bij voelde, zei ze bot: ‘Je denkt toch niet dat ik je zwaardere pijnstillers ga voorschrijven?'”
“Ik ben bij zoveel dokters geweest die me niet konden helpen, maar dit heeft me echt gekwetst.” Niki weet niet wat ze hoort en is nog steeds verdrietig als ze terugdenkt aan dit doktersbezoek. “Ze snapte niet dat ik helemaal geen symptoombestrijding wilde en ze luisterde niet eens naar mijn hulpvraag. Ik werd niet gezien als patiënt maar eigenlijk ook niet als mens.”
“Ik ben daardoor wel artsen gaan vermijden”, vertelt Niki eerlijk. “Totdat ik in mijn werk als ecoloog niet meer kon functioneren.” Ze is dol op haar baan, maar het veldwerk wat ze regelmatig moet doen valt haar zwaar. “Mijn pijn en vermoeidheid werden zo erg dat ik het lichamelijk en mentaal niet meer kon volhouden.” Niet lang voordat ze uitvalt wisselt Niki van baan, waardoor ze een jaarcontract heeft. Dat wordt niet verlengd. “Ik heb enorm veel gehuild van de pijn, het verdriet en de frustratie. Ik wist nog steeds niet wat er met mij aan de hand was.”
Prikkelbare darm maakt de kerstdagen soms moeilijk voor Ellen: 'Na twee slokken wijn krom op de wc'
Na haar zoveelste bezoek aan de huisarts wordt ze doorgestuurd naar de praktijkondersteuner om gesprekken te voeren. “Zij was de eerste die zei: ‘Ik ben geen medische dokter, maar het klinkt alsof je endometriose hebt’.” Niki is verward, want haar klachten passen op het eerste gezicht niet bij de meest bekende symptomen van endometriose, zoals heftig bloedverlies. Maar als ze verder zoekt vindt ze een aflevering van de BNNVARA-podcast Jurre’s Date waarin presentator Jurre Geluk in gesprek gaat met Devney die endometriose heeft. “Er klikte iets toen ik haar verhaal hoorde en ik herkende me in veel van wat zij vertelde.”
Tekst gaat verder onder de podcast.
Niki gaat met lood in haar schoenen naar de huisarts om een doorverwijzing te vragen naar het grootste endometriose centrum van Nederland. Daar wordt haar vermoeden bevestigd en krijgt ze te horen dat het behoorlijk ernstig is. “Ze hadden tijdens een MRI invasieve endometriose gezien met darmbetrokkenheid, en ik moest onder het mes.”
Na maanden op de wachtlijst te hebben gestaan, zorgt corona vervolgens voor nog drie maanden uitstel. “De artsen dachten dat het een eenvoudige ingreep zou worden, maar eenmaal in mijn buik schrokken ze van de ravage. Ik was er veel erger aan toe dan dat ze van te voren hadden gedacht.” De diep invasieve endometriose die in haar darm is gegroeid kan niet worden verwijderd, de artsen halen slechts een paar diep ingegroeide plekken weg op andere plaatsen in haar buik. “Ik had hoop dat het qua vermindering van pijn wel wat zou opleveren, maar het hielp eigenlijk niets.”
Niki en haar partner Edwin hebben dan al jaren een kinderwens. De arts van het endometriose centrum houdt hen voor dat ze na de operatie gewoon natuurlijk zwanger kunnen worden, maar als na de operatie blijkt dat Niki nog eens geopereerd moet worden om een darmafsluiting te voorkomen zien ze hun kans op een kindje steeds kleiner worden.
Door een lotgenotengroep vindt Niki een arts in Engeland die gespecialiseerd is in endometriose. “Inmiddels was ik al mijn vertrouwen in de artsen in Nederland verloren. Hier missen ze de expertise om mijn darm-endometriose veilig te verwijderen en loop ik een groter risico op een stoma of het LAR-syndroom. Ook is mijn kinderwens telkens niet serieus genomen.”
In juli 2022 reist Niki naar Londen voor een consult. “Het gesprek met deze arts was echt een verademing”, vertelt ze enthousiast. Hij raadt haar aan om de eerste fase van IVF te doorlopen, vóór de operatie, zodat er embryo’s klaarliggen die dan na de operatie teruggeplaatst kunnen worden. Het is een moeilijk proces. “De endometriose heeft mijn eicelreserve flink aangetast, maar na zeven rondes liggen er nu twee embryo’s klaar in de vriezer. Dat het er zo weinig zijn, maak ik me wel zorgen over. Maar ik kan de operatie helaas niet verder uitstellen, mijn lichaam is op.”
Rosalyn heeft geen baarmoeder, maar wel een kinderwens: 'In Nederland zijn we uitgedokterd'
De operatie en alles wat daarbij komt kijken, kost 35.000 euro. Niki heeft eerst nog goede hoop dat ze daar een substantieel deel van vergoed krijgt, maar helaas lopen de gesprekken met de zorgverzekering al maanden moeizaam. Daarom is Edwin een crowdfunding begonnen om het bedrag bij elkaar te krijgen. “Hij is mijn steun en toeverlaat, zonder hem was ik nergens”, vertelt Niki liefdevol. De hulp accepteren vindt ze ontzettend lastig, maar op dit moment heeft ze geen andere keuze. “Het is een kloteziekte. Twee of drie dagen per maand voel ik mij oké. De rest van de tijd lig op de bank of in bed.”
Op 25 september staat de operatie gepland, voor Niki kan de tijd niet snel genoeg gaan. “Lichamelijk gaat het bagger. Ik heb nu een goede dag, maar voor iemand met een gezond lijf is dat alsnog een hele slechte dag.” Ze verbloemt veel en heeft regelmatig een masker op om zichzelf te beschermen. “Ik denk dat de ergste mentale klap nog moet komen.” Momenteel gaat ze naar een psycholoog om alles wat er gebeurd is te verwerken. “Ik heb jaren gehoord dat mijn pijn tussen mijn oren zat, ik kan mijn passie, mijn werk niet meer doen en ik hoop nog steeds vurig dat we een kindje mogen krijgen.”
Niki wil door haar verhaal te vertellen benadrukken dat endometriose niet alleen in de baarmoeder zit. “Het is een ziekte in het hele lijf en je kunt ook klachten hebben buiten je menstruatie om.” Ze hoopt dat vrouwen niet aan zichzelf twijfelen en artsen de ziekte serieus gaan nemen. “Al wordt maar één iemand door mijn verhaal meteen geholpen, dan is mijn missie geslaagd.”
Edwin zamelt geld in voor Niki’s operatie.
Hevige endometriose beheerst leven van Chantal (41): 'Operatie in buitenland kan ik niet betalen'
Disclaimer: dit artikel gaat over een persoonlijke ervaring. Heb je zelf lichamelijke en/of – mentale klachten? Raadpleeg dan altijd je (huis)arts
