Wat begint als ‘gewone’ waterpokken, mondt uit in de nachtmerrie van iedere ouder. Joriens dochter Rhodé wordt steeds zieker en blijkt een bacteriële infectie te hebben bovenop de waterpokken. Het 1-jarige meisje belandt op de kinder-ic.
Drie weken lang ligt ze in het ziekenhuis. “Zonder zorg had ze het niet gered”, vertelt Jorien aan LINDA.
Waterpokken zijn Jorien niet onbekend. Bij Rhodé starten de klachten niet anders dan toen dochter Febe (5) waterpokken had. “Ze kreeg blaasjes op haar huid, had koorts en werd hangerig. Eerst leek het onschuldig, totdat de blaasjes een donkere kleur begonnen te krijgen. Ik heb een foto gestuurd naar de huisarts. Volgens haar leek het op opengekrabde waterpokken. Werden ze groter of natter, kon ik aan de bel trekken.”
Jorien is in eerste instantie gerustgesteld. “De volgende dag liep de koorts op. Ik vertrouwde het niet. We twijfelden even om de huisarts te bellen, misschien was dit heel normaal bij waterpokken. Bel je meteen bij een verhoging? We voelden dat er meer aan de hand was, dus hebben we toch gebeld. We mochten langskomen en zijn voor de zekerheid doorgestuurd naar de eerste hulp.”
In het ziekenhuis prikken ze bloed en starten ze verschillende onderzoeken. De artsen besloten Rhodé ter observatie op te nemen. “Ik sliep bij haar in het ziekenhuis, hoewel ik niet kon slapen. ’s Ochtends heb ik op de bel gedrukt, ik vertrouwde het niet. Ze had zóveel pijn en de plekken waren weer groter geworden. Het ging snel bergafwaarts. De monitor werd aangesloten, ze kreeg hartbewaking en een sonde, pijnmedicatie en breedspectrum antibiotica toegediend. De ene na de arts was met haar bezig.”
Ze blikt terug op een heftig moment. “Ik moest haar vasthouden toen ze een ruggenprik kreeg om een hersenvliesontsteking uit te sluiten. Ze bleef kalm en liet het toe. Ze zou het uit moeten krijsen, maar ze was juist rustig. Dat was een realisatiemoment hoe slecht het met haar ging.”
Daarna is het een kwestie van afwachten. “De uitslag van het bloedonderzoek kon tot 72 uur duren. Alles wat ze op dat moment konden doen, hadden ze gedaan. Het was hopen dat de antibiotica iets zou doen voor haar, maar ze ging weer achteruit. Ze begon op te zwellen. Het bleek dat ze te weinig eiwitten in haar bloed had doordat haar bloedvaatjes lek waren. De artsen wisten het eigenlijk ook niet zo meer, omdat de antibiotica niet deed wat ze hoopten. En er kwam niks concreets uit de onderzoeken.”
De artsen sturen Rhodé door naar de kinder-ic in het Radboud UMC in Nijmegen. “We zijn met spoed per ambulance overgeplaatst. Je probeert positief te blijven, maar gaat toch van het ergste uit. Het was onzeker en beangstigend dat we niet wisten waartegen ze aan het vechten was.”
In Nijmegen staan de artsen met een plan klaar. “Dat was een klein lichtpuntje en gaf hoop. Ze spraken uit dat ze zich zorgen maakten over een bacteriële infectie bovenop de waterpokken. Op de operatiekamer brachten ze een centrale lijn in haar hals. De medicatie kwam meteen in de hoofdader terecht. Ze hebben biopten genomen van de waterpokken en ze kreeg immuunboosters. De infuuspaal hing vol met verschillende spuiten, waaronder een ander antibioticum. Vanaf dat moment was het weer wachten en hopen dat die wel wat zou doen.”
Marja werkt als familieondersteuner op de kinder-ic: 'Soms kan ik mijn tranen niet bedwingen'
Een dag later ontvangt Jorien de uitslag van de bloedkweek. “Het bleek om een staphylococcus aureus gaan. Het is een lichaamseigen bacterie, die normaal geen problemen geeft. Heb je wondjes en ben je vatbaarder, kan de bacterie toeslaan en dat is bij haar gebeurd. Ondanks dat ze gericht konden behandelen, deed de antibiotica niet genoeg.
De koorts bleef, maar waarom wisten de artsen niet. Ik kreeg inmiddels een fobie voor de thermometer. Ze werd een paar keer per dag gemeten, en elke keer hoop je dat haar temperatuur is gezakt. Het gebeurde maar niet.”
Acht dagen na haar opname zakt éindelijk de koorts. “Daarna kon ze rustig herstellen. Ze mocht van de intensive care naar medium care. Na anderhalve week kon ze voor het eerst rechtop zitten en een beetje eten. Dit was fantastisch. Dat vergeet je als ouder nooit meer.”
Rhodé blijft drie weken in het ziekenhuis. “De waterpokken hadden de grootte van een twee-euromunt en waren pikzwart geworden. Ze had veel pijn en wondverzorging nodig. Ze moest aan het infuus blijven voor antibiotica.”
De tijd dat Rhodé in het ziekenhuis ligt, logeert hun 5-jarige dochter Febe bij Joriens zus. “We hebben haar niet bij Rhodé gelaten omdat we het een te heftig beeld vonden. Ook waren we bang dat ze iets mee zou nemen van buitenaf. Eén ding stond voorop en dat was de gezondheid van je dierbaarste bezit.”
Na die drie weken mag Rhodé weer naar huis. “Dat vond ik heel spannend. Ze had na al die tijd geen antibiotica meer, wat als de bacterie er toch nog een beetje zit? Ik geloof dat ik thuis wel elk uur haar temperatuur heb gemeten. Je bent helemaal ontregeld. Maar we hadden fantastische nazorg – en nog steeds.”
Eindelijk naar huis.
Drie maanden na haar opname zijn Jorien en Rhodé teruggegaan naar de kinder-ic. “Dit was voor de verwerking. Ze liep er zo naar binnen. Als ze een ambulance ziet, zegt ze wel: ‘Mij ambulance, mij au, mij waterpokken.’ Alleen is het zonder de verdrietige emotie.”
Rhodé die na drie maanden terugkeert naar de kinder-IC.
Ze zijn inmiddels een aantal keer teruggegaan ter controle. Ook is er nog onderzoek gedaan of Rhodé een onderliggende ziekte heeft. “De vraag was ook waarom ze niet van die eerste antibiotica opknapte. Dat is nog steeds een raadsel, maar gelukkig is er niets onderliggends gevonden. Het is dikke vette pech geweest. Het gaat onwijs goed met haar. Ze heeft er niets aan overgehouden, behalve flinke littekens. Soms denk ik erover na: zonder de zorg had ze het niet gered.”
De littekens in Rhodés hals.
Met Jorien gaat het ook steeds beter. “Vanuit het ziekenhuis was er psychische hulp aangeboden. Ik heb EMDR-therapie gehad voor de flashbacks die ik had. En het helpt mij om het verhaal te vertellen. Ik kijk veel beelden van die tijd en merk dat het steeds minder zwaar wordt. Het heeft ons ook iets moois gebracht. We beseffen dat het leven onvoorspelbaar is. Daarom hebben we alles verkocht en gaan we voor onbepaalde tijd op reis. Eerst naar de Malediven, daarna richting Azië. Dan gaan we het wel zien. We gaan genieten met elkaar.”
Het gezin houdt van reizen.
Op Instagram deelt Jorien open wat het gezin heeft meegemaakt. “Ik wil dit verhaal niet delen om bang te maken, maar om bewustwording te creëren. Om andere ouders te laten voelen: vertrouw op je intuïtie, trek aan de bel als iets niet klopt. Waterpokken wordt toch vaak gezien als een onschuldige kinderziekte. Hopelijk kunnen we, door dit verhaal te delen, een ernstig verloop in de toekomst voorkomen. Als ons verhaal één kindje kan helpen, dan is het delen ervan het helemaal waard.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
12 feiten en fabels over waterpokken: 'Het virus kan zich via de lucht verspreiden'
Nivine is redacteur bij LINDA.nl. Ze schrijft graag persoonlijke verhalen op en duikt het liefst in maatschappelijk relevante onderwerpen zoals vrouwengezondheid. Ze houdt énorm van dieren en van eten – vooral kaas(fondue).
